logo
Адаптация детей с наследственными заболеваниями к внешнему миру

5. Родители и дети

Трудности семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, существенно отличаются от тех забот, которые волнуют обычную семью Больной ребенок требует несравнимо больше, чем здоровый, материальных, духовных и физических затрат. Люди из семей этой категории становятся малообщительными, избирательными в общении. Они сужают круг своих знакомых и ограничивают общение с родственниками. Это связано с состоянием ребенка, а также с личностными установками родителей.

По этим же причинам матери больных детей более чем в 30% случаев оставляют работу по избранным до рождения ребенка специальностям, чтобы обеспечить необходимый уход, или переходят на низкооплачиваемую, неквалифицированную работу, но находящуюся рядом с домом. Часто женщины пытаются найти надомную работу. Таким образом, общество теряет работника определенной квалификации, который на долгие годы, а иногда и навсегда оставляет свою специальность.

Рождение аномального ребенка структурно деформирует семью. Большинство семей распадается (58%), часть семей существует с искаженными межличностными отношениями (30%), сохраняя семью формально - “ради ребенка”, и только 12% семей, преодолев кризис, сохраняют гармоничные отношения.

К детям-инвалидам в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т. д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.

Проблемы, возникающие в семье, как правило, отражают в себе проблемы более широкого характера. Но семье самой трудно, справиться с целым комплексом проблем, связанных с воспитанием ребенка-инвалида. Поэтому необходима помощь специалистов: реабилитологов, психологов, медиков, социальных работников, которые могут оказать помощь и поддержку, как родителям, так и детям в кризисных ситуациях.

Психологические исследования показали, что у детей-инвалидов обычная психика развивается по тем же психологическим законам, что и у детей, которых мы называем нормальными. У инвалидов те же духовные потребности, но их жизненная ситуация совершенно иная.

Это зависит от социально-экономического положения семьи, обусловленного уровнем образованности отдельных ее членов, их доходами, общественным престижем, от состава семьи, количества детей в семье, от того, каким по счету является ребенок-инвалид среди братьев и сестер, есть ли бабушки и дедушки, каковы их качества и возможности; эмоциональной значимости этого ребенка для родителей, то есть желанный он или нет, чего от него ожидали, какие надежды возлагали, и т. д.

В нормальных условиях ребенок является источником большого числа стимулов, благодаря своей подвижности, забавности, и т. п. Ребенок-инвалид - тоже неиссякаемый источник стимулов для своего воспитателя, только качество их совершенно иное, чем в первом случае. Здесь больше чисто механической работы, монотонного ухода и присмотра - а отклика со стороны ребенка, радостной удовлетворенности гораздо меньше. Это приводит к одностороннему утомлению, даже изнурению.

Родители инвалидов с детства поставлены неравные с другими условия: их жизненный опыт несравним с опытом остальных. Сколько в нем рухнувших надежд, невероятных трудностей, непреодолимых преград. Исключительность ситуации приводит к изоляции в обществе, ил, напротив, заставляет родителей, чуть ли не силком вынуждать понимание к себе и ребенку.

По реакции окружения родители должны понять, что они не одиноки в своей беде. Специалисты должны внушать им, что их постигло отнюдь не несчастье, а всего лишь трудное испытание, которое при желании и настойчивости можно преодолеть. Родителям становится легче, если отмечены и оценены по достоинству их усилия.

Главное, чтобы родители детей с дефектами понимали свое положение и воспринимали его нормально. Важно понимание родителей здоровых детей и общества в целом. Цель, которую мы преследуем - общественное признание людей с физическими и умственными недостатками. Мы целенаправленно приближаемся к тому, чтобы их жизнь ни в чем не отличалась от жизни нормального ребенка в семье и нормального человека в обществе.