7. Шансы на полноценную жизнь

Все родители начинают с осознания того, что означает диагноз для ребенка, для них самих и для всей семьи.

Первейшей необходимостью для родителей является выработка новой системы понятия для осознания происходящего с их ребенком. В такой системе есть несколько точек отсчета:

Ребенок: На что похоже то, что здесь происходит, в чем он нуждается?

Мы сами, как родители ребенка с недостатками развития (ситуация могла выбить из колеи, привести к пересмотру представлений о себе, своей системы ценностей, своих установок и устремлений).

Семья (реакция членов семьи, друзей). Перестройка системы представлений (помощь, квалифицированная консультация, как регулярная поддержка, которую родители воспринимают, как связанную с их проблемами и практически важную для них.)

Важно:

1. Индивидуальные способности и опыт решения проблем.

2. Поддержка семьи, друзей и социальных служб

3. Практические моменты (финансовое положение семьи, ее мобильность)

4. Наличие системы ценностей, убеждений и ощущение своей нужности.

Для большинства родителей наиболее терапевтическим средством оказывается информация о практических мерах, которые вполне обоснованно могут помочь развитию младенца. Поддержка семьи должна начинаться в годы, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром еще только складываются. Социальная служба относится к семье, как к целому. Обучение должно проводится в группах, включающих не только разных специалистов, но и родителей, ведь специфических особенностей развития, которыми мог бы заняться только один специалист, не так уж много (Mittler P.J., 1983 г.)

Обычно используемые итоговые показатели затрагивают лишь возрастные нормы стандартных тестов, но, возможно, что более широкие и более точные способы измерения по таким поведенческим параметрам, как инициативность, пытливость, творчество и социальное взаимодействие, дадут требуемое различие, особенно если ключевые переменные будут сведены со взаимодействием “родитель-ребенок”.

На 2-м году жизни взаимодействие матери и ребенка нарушается, материнское поведение становится более навязчивым и директивным.

Выделение взаимодействия “родитель-ребенок”, как основного фактора лечебно-педагогической программы, подтверждает, что в центре внимания раннего вмешательства в развитие детей находятся родители и экология семьи, и если родители не обеспечены социальной поддержкой соответствующего уровня, то маловероятно, чтобы воспитание их младенца доставило им большое удовольствие, сами они оказались восприимчивы к принятию идей раннего вмешательства в развитие семьи, чтобы использовать в домашних условиях программу поддержки, должны действовать при минимальном уровне здорового согласия, взаимопонимания и баланса возможностей и потребностей.

Младенец рассматривается, как активный участник процесса учения, а не как пассивный или ущербный реципиент предельно контролируемых событий.

Отношения партнерства. Акцент делается на раннем взаимодействии родитель-ребенок и, в частности, на способах, усиливающих восприимчивость родителей к ключевым особенностям поведения младенца.

Необходимо создать систему поддержки, образующую здоровую основу для оказания помощи младенцу.

Чтобы заслужить доверие семьи, специалист при консультировании должен уметь продемонстрировать свою компетентность в понимании ребенка, его развития и стратегий, способствующих развитию.

Необходимо переосмыслить способы вовлечения родителей методы раннего вмешательства в развитие и развивать более педагогические методики.

Социальный критерий - «способность радоваться жизни», играя важную роль в беседе специалиста с родителями.

- Если неявно учитывается присущий таким детям недостаток развития и определённая ограниченность их будущего, то врачам и родителям легче добиться взаимопонимания, сосредоточив свои усилия на социальной адаптации ребёнка.

- Консультация выходит за рамки медицинских критериев.

- Мы имеем дело с ребёнком, состояние здоровья которого никогда не будет «благополучным», но тем не менее по социальным критериям способностью жить в семье счастливой жизнью.

- Вырабатываются внемедицинские критерии состояния здоровья ребёнка, социальный взгляд на его, в чём-то удовлетворительное будущее.

- Использование социальной оценки настоящего и будущего положения ребёнка.

Наиболее активное привлечение родителей к принятию решения, когда им предлагается неформальный выбор.

- Во внимание принимаются многочисленные социальные и моральные проблемы, которые, как понимают врачи, следует решать семье.

- Ребёнок - это не просто социальный объект, но в равной степени клинический, моральный, политический и юридический субъект.

- Диагностика ребёнка, при которой переформируется обычно принятая в клинике интерпретация заболевания, когда предварительному клиническому диагнозу придаётся социальное содержание.

- Процесс будет успешен настолько, насколько удастся избежать стереотипных реакций на индивидуальные потребности.

Сопричастность других людей к принятию решения уникальна.

- Способность к самостоятельной жизни при специальном обучении и помощи способны работать, как на обычных работах, так и в специально оборудованных приютских мастерских.

Число людей, направленных на обычные работы, может быть, значительно возрастёт.

Задачи центров - обучение социальным навыкам, оказание помощи в раскрытии своих способностей, подготовка к жизни в сообществе людей с недостатками развития и те, кто отвечает за них, - это забота.

- Личность с недостатками развития должна жить в сообществе людей на равных правах с другими. Важным компонентом этой философии является трудоустройство.

Акцент должен делаться на нормализации отношений между проблемными и «обычными». Люди с проблемами должны учиться тому, как исполнить обязанности, связанные с отношениями с людьми, равными по положению и с людьми, обладающими властью. Они должны оказываться в ситуациях (нередко рискованных), в которых они могут учиться, делая ошибки.

Как только человек с недостатком развития усвоит, что он отличается от других, он окажется в положении, когда может учиться формам поведения, которые доступны ему для подражания.

Проблема, однако, в инертности и консерватизме существующих социальных институтов, зачастую не просматривающих до конца возможности и достижения социального развития проблемных детей.