logo
Льготы и права детей-инвалидов

Специальный доклад о соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации

Доклад подготовлен в соответствии с пунктом 2 статьи 33 Федерального конституционного закона "Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации" и направляется в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации. Доклад составлен на основе изучения и анализа информации о состоянии и реализации прав и законных интересов детей-инвалидов и их семей в России, обобщения итогов рассмотрения поступивших к Уполномоченному коллективных и индивидуальных обращений граждан, сведений, полученных в результате посещения Уполномоченным и сотрудниками его рабочего аппарата детских домов-интернатов и других учреждений органов социальной защиты населения, образования и здравоохранения. При подготовке специального доклада использованы материалы, предоставленные уполномоченными по правам ребенка в субъектах Российской Федерации, членами Консультативного совета по правам ребенка и Экспертного совета при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации, данные государственной статистики, аналитические исследования, проведенные органами государственной власти и местного самоуправления, неправительственными правозащитными, научными и другими организациями, а также сообщения средств массовой информации. Дети - будущее любой страны. Отношение к детям наряду с отношением к старшему поколению наиболее точно определяет состояние и уровень развития общества. Как признано мировым сообществом и провозглашено Конвенцией ООН о правах ребенка, для защиты прав детей необходимы специальные механизмы. Сегодня стало очевидным, что состояние семьи и детства отражают глубокий кризис организации общества, перекосы в области социальной политики государства. По ряду ключевых показателей положение детей постоянно ухудшается. Особую озабоченность вызывают массовые нарушения конституционных прав детей-инвалидов. Следует подчеркнуть, что деятельность в этой сфере должностных лиц государственных органов не в полной мере соответствует провозглашаемой политике и Конвенции ООН о правах ребенка. Эта проблема неоднократно поднималась в официальных российских и международных документах. Указывалось на нарушение конституционного права на образование и социальную интеграцию детей-инвалидов; на отсутствие действенной государственной системы поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, что остается серьезной проблемой и является одной из главных причин социального сиротства детей-инвалидов. Многие дети-инвалиды помещаются в детские интернатные учреждения, где нередко подвергаются жестокому обращению, унижающему человеческое достоинство. Содержание • Основные проблемы детства и соблюдение прав детей-инвалидов в России • Международные правовые акты и российское законодательство, регламентирующие права детей-инвалидов • Основные нарушения прав и законных интересов детей-инвалидов • Рекомендации и предложения по соблюдению и реализации прав и законных интересов детей-инвалидов ПРИЛОЖЕНИЯ • ПРИЛОЖЕНИЕ 1. Основные нарушения прав детей-инвалидов, выявленные при рассмотрении жалоб и обращений, поступивших к Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации • ПРИЛОЖЕНИЕ 2. Основные документы Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации по проблемам защиты прав детей-инвалидов • ПРИЛОЖЕНИЕ 4. Альтернативный доклад - 2005 Коалиции неправительственных организаций в Комитет ООН по правам ребёнка (извлечения) • ПРИЛОЖЕНИЕ 5. Заключительные замечания Комитета ООН по правам ребенка (извлечения) • ПРИЛОЖЕНИЕ 6. Проект Концепции совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов • ПРИЛОЖЕНИЕ 7. Положение детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации Основные проблемы детства и соблюдение прав детей-инвалидов в России В Российской Федерации на фоне устойчивого снижения численности населения и в связи с продолжающимся кризисом семьи, судя по ряду основополагающих показателей, положение детей находится в совершенно неудовлетворительном состоянии. За последние восемь лет численность детей в возрасте до 18 лет уменьшилась в России с 35,8 миллиона до 29,1 миллиона, при этом количество детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, за это же время выросло на 18 процентов и составило 734,1 тысячи. Число детей, постоянно живущих в интернатных учреждениях, составляет 477,8 тысячи, половина из них - дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Ситуация усугубляется нестабильностью семейных взаимоотношений, связанных с рождением ребенка-инвалида. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в шок. При этом в 50 процентах случаев отцы оставляют такую семью, и лишь 4 процента из них помогают воспитывать ребенка. 32 процента отцов никогда не встречаются со своими детьми. Мать одна вынуждена нести все бремя забот о ребенке-инвалиде, нередко находясь в состоянии тяжелой депрессии. В то же время уровень реальной помощи государства семье с ребенком-инвалидом за последние годы резко снизился. Так, размер ежемесячного пособия на ребенка с 1996 года вырос всего в 1,32 раза, доля прожиточного минимума детей увеличилась в 5-7 раз. Доля прожиточного минимума ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, сократилась в 4 раза и составляет не более 3 процентов. При этом, по данным официальной статистики, расходы на больного ребенка в 3 раза выше, чем на здорового. Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72 процента семей с детьми-инвалидами, тогда как затраты на самую скромную еду составляют до 80 процентов семейного бюджета. Отмечается распространение насилия в отношении детей и подростков, а также фактический рост числа безнадзорных и беспризорных детей, происходит омоложение преступности. Реальную угрозу для будущего России представляет рост незаконного оборота наркотиков и, как следствие, распространение наркомании среди несовершеннолетних. Увеличивается количество ВИЧ-инфицированных. Тревогу вызывает состояние здоровья подрастающего поколения, что связано с ухудшением медицинского обслуживания, в том числе фактическим развалом профилактической медицины, а также с социальными факторами, обусловленными крайне низким уровнем жизни значительной части населения, в первую очередь семей с детьми. Среди многочисленных проблем детства особую остроту приобретают проблемы детей-инвалидов, которые без специальной подготовки не могут расширить границы доступного им мира, приобщиться к современным достижениям цивилизации, найти себя в предстоящей взрослой жизни. По данным Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, на 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты населения, составила 593,3 тысячи. Основными заболеваниями у детей, которые приводят к инвалидности, являются психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы, врожденные аномалии, болезни глаза и другие. Вызывает тревогу рост у детей заболеваний крови, нервной и эндокринной системы, увеличение заболеваемости инфекционными болезнями. В структуре причин детской инвалидности преобладают нарушения функций психики и центральной нервной системы, умственная отсталость, нервно-психические и нервно-мышечные нарушения, нарушения скелета. Существенную роль играют нарушения слуха, зрения, а также функциональные нарушения при хронических соматических болезнях. В 2003 году было зарегистрировано 37 118 больных детей с диагнозом, установленным впервые в жизни, в 2004 году таких детей зарегистрировано 36 471. Общее число больных детей снизилось, однако с учетом уменьшения численности населения этот показатель фактически не изменился (25,6 и 25,3 больных детей - с впервые установленным диагнозом на 100 тысяч населения - соответственно в 2003-м и 2004 году). Данные Минздравсоцразвития России о числе детей-инвалидов не отражают истинную картину детской инвалидности, поскольку далеко не все российские дети своевременно проходят полное медицинское обследование, что затрудняет выявление заболеваний, своевременное установление детям инвалидности, их лечение и адаптацию. Кроме того, отсутствует единая система учета детей-инвалидов, что было отмечено в письме Генерального прокурора Российской Федерации от 1 февраля 2002 года Президенту Российской Федерации В.В. Путину "Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов". До настоящего времени Правительством Российской Федерации такая единая система не создана. Международные правовые акты и российское законодательство, регламентирующие права детей-инвалидов Конституция Российской Федерации (ч. 4 ст. 15) признает приоритет общепризнанных принципов и норм международного права. Права детей-инвалидов закреплены в Декларации прав ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 года); Конвенции о борьбе с дискриминацией в области образования (принята Генеральной Ассамблеей ООН 14 декабря 1960 года; ратифицирована Указом Президиума Верховного Совета СССР от 2 июля 1962 года); Декларации о правах умственно-отсталых лиц (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 декабря 1971 года); Декларации о правах инвалидов (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 9 декабря 1975 года); Конвенции о правах ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1989 года; ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР от 13 июня 1990 года); Всемирной декларации об обеспечении выживания, зашиты и развития детей (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 30 сентября 1990 года); Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов (приняты Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 года, резолюция 48/96). Начиная с 90-х годов прошлого века в России было принято более 300 нормативных правовых актов, направленных на защиту интересов детей-инвалидов. После принятия Конституции Российской Федерации эти права были закреплены в Семейном кодексе Российской Федерации, Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, а также в Законе Российской

Федерации от 10 июля 1992 года № 3266-1 "Об образовании", в Федеральном законе от 24 июля 1998 года № 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", в Федеральном законе от 10 декабря 1995 года № 195-ФЗ "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации", в Федеральном законе от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" и других. Особое значение имеет Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", определяющий государственную политику, в том числе и в области социальной защиты детей-инвалидов. Вместе с тем ряд основополагающих требований международных актов в отношении детей-инвалидов пока еще не нашли своего отражения в российском законодательстве. По-прежнему отсутствует нормативно-правовое регулирование интегрированного (инклюзивного) образования и ранней коррекционно-педагогической помощи детям с отклонениями в развитии, патронатного семейного воспитания, независимого контроля за соблюдением прав детей. Кроме того, и законодательная база, определяющая деятельность органов местного самоуправления, не соответствует задачам защиты прав детей. В то же время совершенствование законов само по себе не решает проблему, поскольку сегодня остро стоит вопрос о неудовлетворительном исполнении действующего законодательства органами государственной власти Российской Федерации, и это является основной причиной массовых нарушений прав детей-инвалидов. Помимо этого, в законах часто отсутствуют механизмы их реализации. Ситуация усугубилась с принятием Федерального закона от 22 августа 2004 года № 122-ФЗ "О внесении изменений в законодательные акты Российской Федерации и признании утратившими силу некоторых законодательных актов Российской Федерации в связи с принятием Федеральных законов "О внесении изменений и дополнений в Федеральный закон "Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации" и "Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации" . Дети-инвалиды различных регионов России с 1 января 2005 года ? с того дня, когда закон вступил в силу ? были поставлены в неравные условия, что противоречит статье 19 Конституции Российской Федерации. Нормы же вновь принятых в связи с этим изменений в законах "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", "Об образовании" и других создали дополнительные препятствия для детей-инвалидов и молодых инвалидов к их социальной интеграции. Федеральным законом № 122 были сведены "на нет" начавшие было отлаживаться эффективные механизмы обеспечения помощи детям-инвалидам в негосударственном секторе. В связи с принятием закона граждане в своих обращениях к Уполномоченному неоднократно выражали обеспокоенность значительным ухудшением положения детей-инвалидов и их семей. Не случайно вступление закона в силу вызвало в начале 2005 года проведение в ряде городов России демонстраций родителей детей-инвалидов. В связи с этим уместно вспомнить, что еще в ноябре 2004 года Уполномоченным было внесено в Правительство Российской Федерации предложение о переносе срока вступления в силу Федерального закона № 122. В предложении наряду с сомнениями, высказанными по поводу "действенных механизмов реализации" закона, предлагалось сосредоточить основные усилия на качестве его предварительной подготовки, что могло бы существенно снизить социальные издержки. В настоящее время существует настоятельная необходимость изменить и дополнить нормы федерального законодательства, регламентирующего права детей-инвалидов, выработать механизмы неукоснительного исполнения уже принятых законов и в целом скорректировать государственную политику в отношении детства. Основные нарушения прав и законных интересов детей-инвалидов Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" закрепил право детей-инвалидов на социальную защиту ? систему "гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности...". Основной целью этих мер является создание детям-инвалидам "равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества". К основным гарантированным российским законодательством правам детей-инвалидов наряду с общими для всех детей правами, такими как право на жизнь, на воспитание в семейном окружении, на получение бесплатной медицинской помощи, на образование, право не подвергаться жестокому или унижающему обращению, относятся также права на реабилитацию, санаторно-курортное лечение, на обеспечение специальными средствами передвижения, на безбарьерный доступ к жилым зданиям, учреждениям образования и здравоохранения, спортивным сооружениям, местам отдыха и учреждениям культуры. Дети-инвалиды имеют и многие другие права, гарантированные Конвенцией о правах ребенка, Конституцией и законодательными актами Российской Федерации. Проблема соблюдения прав детей-инвалидов в Российской Федерации поднималась в Заключительных замечаниях Комитета ООН по правам ребенка, данных Российской Федерации по результатам рассмотрения Первого (1993 год), Второго (1999 год) и Третьего (2005 год) периодических докладов Российской Федерации о выполнении Конвенции о правах ребенка; в ежегодных государственных докладах "О положении детей в Российской Федерации"; в докладе Генеральной прокуратуры Президенту Российской Федерации "Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов" (февраль 2002 года); в обращениях Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации, а также в представлении заместителя Генерального прокурора Российской Федерации Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь 2006 года). В целом основные проблемы нарушений прав детей в России, которые поднимались на протяжении последних лет, не решаются до настоящего времени. Среди основных причин этого: • традиционный приоритет государственной поддержки направления в интернаты детей с нарушениями развития по сравнению с мерами по поддержке семьи (прежде всего, родной, затем - приемной и опекунской); • неисполнение норм действующего законодательства, связанного с реабилитацией и образованием детей-инвалидов; • непроработанность механизмов реализации законов, регламентирующих эту сферу; • лишение в результате принятия Федерального закона № 122 большинства семей возможности обращаться в негосударственные организации, которые дополняют (а иногда заменяют) государственную инфраструктуру помощи детям. К сожалению, приходится констатировать, что, несмотря на, казалось бы, значительную законодательную базу, список нарушений прав детей-инвалидов достаточно велик. О нарушении права детей-инвалидов жить и воспитываться в семье свидетельствуют следующие данные государственной статистики: 29 тысяч детей-инвалидов постоянно живут в домах-интернатах органов социальной защиты; 67 тысяч - в специальных (коррекционных) школах-интернатах органов образования; 5 тысяч - в домах ребенка. Таким образом, 17 процентов (101 тысяча) детей-инвалидов лишены семейной среды. При этом доля детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии детей, постоянно живущих в интернатных учреждениях, достигает 30 процентов и имеет тенденцию к увеличению. Основная причина этого - неприемлемые социально-экономические условия, в которые поставлены многие семьи с детьми-инвалидами. Государственная политика в отношении детей с выраженными аномалиями развития до сих пор была построена на приоритете "изъятия" их из общества, содержания в закрытых стационарных учреждениях. Государство упорно продолжает выделять гораздо больше средств на интернаты, чем на поддержку семьи или на альтернативное семейное устройство детей. На поддержание интернатной системы расходуются значительные государственные средства: средняя стоимость содержания ребенка в интернате составляет 14 тыс. рублей в месяц, тогда как пособие на ребенка, живущего в семье, в 5-7 раз меньше. Кроме того, поступающая к Уполномоченному информация свидетельствует о том, что детей-инвалидов с расстройствами психики и нервной системы, а также с множественными врожденными нарушениями (таких детей 95 тысяч) не принимают в детские сады, в специальные (коррекционные) образовательные учреждения, отказывают в предоставлении услуг в центрах и отделениях социального обслуживания. Несмотря на развитие таких центров и отделений (по данным Минздравсоцразвития России, в 2004 году их было 605, а в 1994-м всего 71), призванных оказывать услуги по реабилитации и адаптации детей-инвалидов, число их заведомо недостаточно, а регулирующие их работу нормативные документы ориентированы на помощь детям с минимальными нарушениями, дети же с более тяжелыми формами инвалидности туда не попадают. Родителям чаще всего совершенно невозможно получить для своих детей, имеющих серьезные психоневрологические нарушения, коррекционно-педагогические услуги. Им очень трудно противостоять настойчивым рекомендациям психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) и сотрудников органов социальной защиты передать больного ребенка на попечение государства. Право каждого ребенка жить и воспитываться в семье закреплено в статье 54 Семейного кодекса Российской Федерации и распространяется на детей-инвалидов, лишенных попечения родителей. Для реализации этого права необходимо предпринимать меры к развитию различных форм альтернативного семейного устройства детей-инвалидов, в настоящее время воспитывающихся в интернатных учреждениях. Основной причиной массового нарушения права детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья жить и воспитываться в семье является тот факт, что за время, прошедшее после принятия ООН Конвенции о правах ребенка и Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов, органы государственной власти России так и не приняли

надлежащих законодательных и организационных мер по созданию условий для обучения и реабилитации детей-инвалидов по месту жительства и коррекционно-педагогической помощи в раннем возрасте. И это несмотря на то, что все упомянутые выше Заключительные замечания Комитета ООН по правам ребенка содержали в качестве основной рекомендации предложение об ограничении практики помещения детей в интернатные учреждения. В связи с этим заслуживает изучения и распространения положительный опыт регионов, направивших свои усилия и финансовые средства на развитие институтов профилактики сиротства, а также усыновления, опекунства, приемных и патронатных семей. Этот опыт необходимо применить для наиболее незащищенной группы - для детей-инвалидов, что потребует создания по месту их жительства условий для коррекционно-педагогической реабилитации. Право на образование принадлежит всем детям, включая детей-инвалидов независимо от причин инвалидности. Конвенция ООН о правах ребенка, ряд других международно-правовых актов, Конституция и законодательство Российской Федерации закрепляют право ребенка-инвалида на получение образования и реабилитацию в условиях максимально возможной социальной интеграции. Однако на практике детей-инвалидов школьного возраста, которые не могут реализовать конституционное право на образование, сегодня около 200 тысяч. Эта цифра получена путем сопоставления данных Минобрнауки России о числе обучающихся детей-инвалидов и данных Минздравсоцразвития России о количестве детей-инвалидов в различных возрастных группах. Особенно велик процент детей, не получающих образования, среди детей-инвалидов с отклонением в психическом и умственном развитии. В письме Минобразования России от 22 января 2004 года сообщалось, что дети-инвалиды, страдающие умственной отсталостью (коды F71, F72, F73 по МКБ-10), получают образование лишь в редких случаях, а законодательство в этой сфере исполняется неудовлетворительно . Так, в Тюменской области из 2082 детей-инвалидов этой категории обучаются только 50, в Краснодарском крае из 1194 таких детей школьного возраста обучаются 70, в Ставропольском крае ? всего 36. В Саратовской области в нарушение законодательства были объявлены "необучаемыми" 1685 детей-инвалидов. Дети с расстройствами аутистического спектра (коды F84.0, F84.1, F84.5 по МКБ-10), которых в России, по оценкам специалистов, не менее 150 тысяч, или не получают образования вообще, или поставлены в неадекватные условия получения образования. Причины указанных нарушений прав детей-инвалидов имеют комплексный характер. В нарушение законодательства органы управления образованием не обеспечили в достаточной степени разработку примерных учебных планов и образовательных программ для детей-инвалидов с выраженными отклонениями в умственном развитии; не созданы также условия для обучения и воспитания детей-инвалидов в образовательных учреждениях. Исполнение законодательства об образовании детей-инвалидов не обеспечивается в целом: в нарушение статьи 4 Федерального конституционного закона "О Правительстве Российской Федерации" Правительством России не организовано исполнение Закона Российской Федерации "Об образовании" и Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" в части получения образования детьми-инвалидами. В большинстве субъектов Федерации в нарушение пунктов 1, 6.1 и 7 статьи 29 Закона Российской Федерации "Об образовании" и статьи 18 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" власти не обеспечивают в достаточной степени финансирование и организацию образования детей-инвалидов, в результате чего в субъектах Федерации значительная часть таких детей оказываются вне образовательного процесса. В течение ряда лет блокируются все усилия по внесению изменений и дополнений в Закон Российской Федерации "Об образовании", направленных на создание нормативной базы образования лиц с ограниченными возможностями здоровья. В связи с этим следует отметить, что на необходимость внесения таких изменений в Закон Российской Федерации "Об образовании" указывалось еще в Государственном докладе "О положении детей в Российской Федерации" (2000 год). Постановлением Правительства Российской Федерации от 18 июля 1996 года № 861 был утвержден "Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях", а также размер компенсации затрат родителей (законных представителей) на эти цели. В результате внесения в законодательство изменений, в связи с принятием Федерального закона № 122, из Закона Российской Федерации "Об образовании" оказались исключенными положения о компенсации затрат родителей на обучение детей в негосударственных образовательных учреждениях. Кроме того, с 1 января 2005 года законодатель отказался от федерального регулирования вопросов воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и внес соответствующие изменения в статью 18 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", передав полномочия по определению порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому, а также размеров компенсации затрат родителей на эти цели на уровень субъектов Российской Федерации, предусмотрев выплату указанных компенсаций за счет региональных бюджетов. Таким образом, размеры исчисления компенсаций на эти цели будут существенно различаться, что в принципе не позволяет обеспечить равный объем образовательных услуг в разных регионах России. Одна из форм образования, перечисленных в законе, направленно и дискриминационно лишена федерального финансирования. Министерством образования и науки Российской Федерации были разработаны и изложены в письмах (2004 год) предложения по вопросам, требующим решения Правительства Российской Федерации. В документе был намечен комплекс мер по обеспечению права на образование детей-инвалидов с отклонениями в умственном развитии, включая меры по развитию ранней психолого-педагогической помощи, дошкольного и основного общего образования этих детей, включая их интегрированное образование. Однако органы исполнительной власти медлят с реализацией полезной инициативы. Ряд подзаконных актов противоречат законодательству. Так, приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 22 августа 2005 года № 535 "Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" была прямо установлена классификация по дискриминационным признакам таким, как "неспособность к обучению", "неспособность к общению", "противопоказанность трудовой деятельности". В нарушение действующего законодательства психолого-медико-педагогические комиссии продолжают выносить заключения о "необучаемости" некоторых категорий детей-инвалидов и направляют их в интернатные учреждения системы социальной защиты, которые не имеют ни лицензий на право ведения образовательной деятельности, ни соответствующих специалистов и педагогов в штате. Не могут в полной мере реализовать свое право на образование дети с нарушениями слуха и зрения, поскольку в России недостаточно учебников и литературы, напечатанной по специальным методикам, слуховых аппаратов и других технических средств, помогающих детям с сенсорными нарушениями получать полноценное образование и учиться жить свободно и независимо. Особое место среди многих проблем детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата занимают трудности доступа к учреждениям образования и здравоохранения, жилым зданиям и транспорту, спортивным и культурным учреждениям, что делает их жизнь фактически изолированной от общества. Значительная часть трудностей обучения и воспитания детей-инвалидов в системе образования связана с острым дефицитом квалифицированных кадров - коррекционных педагогов (педагогов-дефектологов), психологов, воспитателей и социальных педагогов, недостаточным уровнем их подготовки. Очень многие выпускники факультетов коррекционной педагогики и специальной психологии (дефектологических) не идут работать в специальные (коррекционные) образовательные учреждения из-за неадекватной зарплаты и низкого престижа труда учителя-дефектолога. Еще в недавнем прошлом эти специалисты считались элитой педагогического сообщества. Особенности обучения детей-инвалидов как в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях, так и в системе общего образования требуют внесения существенных изменений в учебные планы не только факультетов коррекционной педагогики и специальной психологии (дефектологических), но и ряда других (прежде всего, факультетов дошкольного воспитания и учителей начальных классов). Если вопросы реализации права каждого ребенка на образование поднимаются как государственными, так и общественными организациями, то вопросы общего развития детей-инвалидов, в том числе культурного и спортивного, приходится решать семье и отдельным энтузиастам. Опыт работы некоторых образовательных, муниципальных и общественных организаций показывает, что дети-инвалиды способны заниматься в драматических и танцевальных кружках и спортивных секциях, участвовать в конкурсах и олимпиадах, реализовывать себя в живописи и музыке. При этом дети, имеющие возможности развития за пределами семьи и образовательных учреждений, испытывают меньшее чувство неполноценности, психологического дискомфорта, впоследствии легче интегрируются в общество. Таким образом, существует необходимость ориентировать государственную систему дополнительного образования на работу с детьми-инвалидами. Современные методы диагностики позволяют выявить большинство отклонений в развитии ребенка (хотя бы на уровне группы риска) уже в возрасте до трех лет. Применяемые во всем мире программы коррекционно-педагогической помощи детям раннего возраста позволяют существенно улучшить развитие ребенка и тем самым оказать решающее влияние на всю его дальнейшую жизнь. Более половины детей, прошедших через систему

качественной дошкольной коррекционно-педагогической помощи, могут обучаться в образовательных учреждениях общего назначения, а не в специальных (коррекционных) школах или классах, затраты на обучение в которых значительно выше. Поэтому одним из основных направлений реформирования системы специального образования Коллегия Минобразования России своим решением от 9 февраля 1999 года определила "создание на основе учреждений детского здравоохранения и психолого-медико-педагогических комиссий (консультаций) единой государственной системы раннего выявления отклонений в развитии, раннего вмешательства и консультирования семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии; развитие системы коррекционно-педагогической работы с детьми раннего возраста в дошкольных образовательных учреждениях". Несмотря на это, единая система раннего выявления отклонений в развитии детей и ранней коррекционно-педагогической помощи до настоящего времени не создана, и только немногие дети с ограниченными возможностями здоровья, включая детей-инвалидов, получают коррекционно-педагогическую помощь в раннем возрасте, хотя в ряде регионов (например, в Псковской, Свердловской, Самарской областях, Москве, Санкт-Петербурге) положительный опыт такой работы существует. Важнейшей задачей является организация обучения детей-инвалидов в системе общего образования, так называемого интегрированного образования, что признано мировым сообществом основной формой социальной интеграции детей-инвалидов. Базовым принципом интегрированного образования, определенным ЮНЕСКО, является прием в обычные школы "всех детей, несмотря на их физические, интеллектуальные, социальные, эмоциональные, языковые или другие способности" и "создание соответствующих условий их обучения на основе педагогических методов, ориентированных, в первую очередь, на потребности детей". Вопрос о создании интегрированного образования неоднократно поднимался в официальных документах, в частности в Постановлении Государственной Думы от 20 мая 1999 года № 3993-II ГД, в указанном выше решении Коллегии Минобразования России и распоряжении Правительства Российской Федерации от 29 декабря 2001 года № 1756-р "Об утверждении Концепции модернизации российского образования на период до 2010 года". Вместе с тем федеральные органы государственной власти до сих пор не обеспечили создания законодательной, нормативной и методической базы интегрированного образования и не организовали подготовку кадров в этой области. Право на реабилитацию должно обеспечивать полноценную жизнь ребенка-инвалида, его социальную интеграцию, полное или частичное восстановление способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности и направлено на устранение или компенсацию ограничений жизнедеятельности. медико-социальной экспертизы (МСЭ), утверждена приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 29 ноября 2004 года № 287. На основании индивидуальной программы реабилитации Основные направления реабилитации детей-инвалидов в соответствии с Федеральным законом "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" включают в себя: • восстановительные медицинские мероприятия, реконструктивную хирургию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение; • профессиональную ориентацию, обучение и образование, содействие в трудоустройстве, производственную адаптацию; • социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию; • физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт. Этим же законом предусмотрена индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПР) - документ, содержащий комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий. Форма ИПР, выдаваемая федеральными учреждениями ребенку-инвалиду могут быть предоставлены технические средства реабилитации и оказаны услуги по медицинской, социальной, профессиональной, психолого-педагогической реабилитации. В нарушение закона органами медико-социальной экспертизы в массовом порядке не составляются индивидуальные программы реабилитации инвалида. В некоторых бюро МСЭ при установлении ребенку инвалидности или переосвидетельствовании родителям до сих пор предлагают подписать отказ от составления ИПР. На основании этого "отказа" должностные лица не выполняют одну из основных своих обязанностей. Эта противозаконная ситуация отмечалась и в докладе Генерального прокурора Российской Федерации "Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов" (2002 год), и подтверждается результатами проверок, проведенных прокуратурой Москвы и аппаратом Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации в течение 2005 года. В тех случаях, когда ИПР все же составлена согласно закону, ее практическая реализация, как правило, невозможна, поскольку определенные ИПР мероприятия и услуги могут быть представлены только в соответствии с утвержденным Правительством Российской Федерации федеральным перечнем. В порядке реализации статьи 10 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" такой "Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно" первоначально был утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации от 21 октября 2004 года № 1343-р. Однако перечень был предельно неконкретен и тем самым не мог выполнять основную функцию - обеспечивать бесплатное предоставление мероприятий и услуг, гарантируемых законодательством и формой индивидуальной программы реабилитации. В перечне, в частности, полностью отсутствовали мероприятия по социальной реабилитации, включающей социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию, которая закреплена в статье 9 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и определяется как основное направление реабилитации инвалидов. И несмотря на то, что распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года № 2347-р утвержден новый расширенный перечень, радикально ситуацию это не изменило. Таким образом, нормативным актом Правительства России снижен минимально гарантированный объем социальной защиты по сравнению с тем объемом, который установлен законом и соответствующими международными актами. Это прямо противоречит воле законодателя и лишает детей-инвалидов, жизненно необходимого направления реабилитации, к тому же дает должностным лицам дополнительные причины мотивации для отказа родителям в предоставлении услуг по социальной реабилитации. Если родители все же смогли получить услугу, хотя бы в негосударственном секторе, предусмотренная законодательством компенсация семье средств на реабилитационные услуги органами социальной защиты не производится. Добиться ее получения можно только по решению суда. Такие, впрочем, довольно редкие, случаи все же имеются. Важнейшей составляющей процесса реабилитации является профессиональная подготовка с обеспечением возможности дальнейшего трудоустройства. Необходимо решить проблему оценки доступности рабочих мест инвалидам с детства с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые "трудовые рекомендации", которые получают инвалиды в результате освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, нередко не только не способствуют их рациональному трудоустройству, но и часто препятствуют ему. Установление инвалидам с детства по результатам МСЭ ограничения способности к трудовой деятельности III степени создает непреодолимые препятствия к их трудоустройству и приводит к тому, что теряют работу уже трудоустроенные инвалиды. Все это указывает на необходимость совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации инвалидов в целом. В процессе подготовки настоящего доклада принимала участие группа ученых Центра социального проектирования РАЕН во главе с академиком РАЕН, профессором С.Н. Кавокиным. Ими разработана Концепция совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов, которую после апробации в ряде регионов страны и усовершенствования можно было бы предложить к практической реализации. Одной из наиболее тяжелых категорий, имеющих серьезные ограничения жизнедеятельности, являются слепоглухие дети. В настоящее время, по данным Всероссийского общества слепых, слепоглухих инвалидов в Российской Федерации насчитывается не менее 12 тысяч, из них примерно половина - дети. В отношении этой категории инвалидов необходимо определить отдельный статус, поскольку согласно утвержденной классификации и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы, отсутствует соответствующая градация (МСЭ их определяет либо как глухих, либо как слепых). Особо остро стоит вопрос о нарушениях прав детей-инвалидов - воспитанников интернатных учреждений. В 2005 году в 152 стационарных учреждениях социального обслуживания воспитывалось 28,7 тысячи детей. В этих учреждениях должны содержаться дети с умственными и физическими недостатками, не способные себя обслужить, нуждающиеся в постоянном уходе и находящиеся на полном государственном обеспечении. Однако в этих учреждениях проживает значительное число детей, которые не имеют грубых психических расстройств, связанных с утратой способности к самообслуживанию. В ряде случаев этих детей используют в домах-интернатах для обслуживания других детей, на хозяйственных работах и в подсобных хозяйствах. Со всей определенностью это было установлено в ходе проверок, проведенных аппаратом Уполномоченного совместно со специалистами, учеными, руководителями правозащитных объединений в течение 2005 года в домах-интернатах Московской, Смоленской, Тверской, Владимирской областей. Так, прокурором Тверской области по результатам проверки установлены факты использования труда без оплаты ? семь девушек в возрасте от 15 до 17 лет выполняли в подсобных хозяйствах

весь комплекс работ по уходу за животными. Директору Кашаровского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями прокуратурой Тверской области внесено соответствующее представление. В некоторых домах-интернатах упомянутых областей грубо нарушаются права детей на неприкосновенность личности, защиту от физического и психологического насилия, жестокого обращения, от эксплуатации и применения методов, унижающих человеческое достоинство. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации проинформировал об этих фактах глав администраций и прокуроров субъектов Федерации и ожидает конкретных действий по решению проблем. Особую тревогу вызывает положение детей, находящихся на "постоянном постельном режиме", а также детей, содержащихся в отделениях для "необучаемых". Они вообще лишены какого бы то ни было воспитания из-за отсутствия соответствующих ставок воспитателей. По данным Росстата, в 2004 году в детских домах-интернатах на "постоянном постельном режиме" находилось 17,2 процента (4 917) детей, а к категории "необучаемых" относилось 37 процентов (10 461) детей. Так, в Кольчугинском доме-интернате для умственно-отсталых детей (Владимирская область) в таком положении находятся 65 детей, в Красно-Дубравском доме-интернате Московской области ? 60 детей, в Ново-Никольском детском доме-интернате Смоленской области - 28 детей. Помимо прочего, как следует из ответа прокурора Тверской области, полученного на запрос Уполномоченного, до настоящего времени Кашаровский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями не укомплектован кадрами: вакантными остаются должности логопеда, восьми воспитателей и 22 палатных санитарок. К тому же в детских домах-интернатах нарушается право детей, нуждающихся по состоянию здоровья в медицинском уходе, на получение соответствующей медико-социальной помощи и медицинского ухода, которые должны оказываться специалистами, что предусмотрено частями 1 и 2 статьи 20 Основ законодательства Российской Федерации "Об охране здоровья граждан". В связи с тем что ставки палатных медсестер не установлены, уход за детьми осуществляют санитарки-мойщицы или младшие медсестры, которые не являются специалистами, что противоречит постановлению Минтруда России от 27 августа 1997 года № 43 "О согласовании разрядов оплаты труда и тарифно-квалификационных характеристик по должностям работников здравоохранения Российской Федерации". Как следует из поступающих к Уполномоченному обращений, а также по данным, полученным в результате проверок, проведенных аппаратом, имеют место многочисленные факты, когда к детям "в дисциплинарных целях" применялись сильнодействующие психотропные препараты. В ходе проверок только в Тверской области было выявлено 11 случаев, когда подросткам старше 15 лет назначалось психотропное лечение без письменного согласия, что нарушает требования статьи 11 Закона Российской Федерации от 1 мая 1992 года № 3185-I "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании". Широко распространена практика неправомерного помещения детей в детские дома-интернаты фактически на пожизненное проживание, поскольку по достижении совершеннолетия их переводят в аналогичные интернаты для взрослых. Одна из причин этого явления ? использование устаревшей инструкции "О медицинских показаниях и противопоказаниях к приему в дома-интернаты", утвержденной в 1978 году и до сих пор еще не пересмотренной Минздравсоцразвитием России. Вместе с этим администрации спецучреждений не выполняют требования статьи 43 Закона Российской Федерации "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании", согласно которым они обязаны не реже одного раза в год проводить освидетельствование больных с участием врача-психиатра с целью решения вопроса об их дальнейшем нахождении в учреждении. Формулировки диагнозов, указанные в заключениях психолого-медико-педогагических комиссий, во многих случаях не согласуются между собой и не соответствуют Международной статистической классификации болезней, травм и причин смерти (МКБ). К тому же врачи учреждений по-прежнему не всегда используют МКБ для установления и формулировки медицинских диагнозов, а также международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) для описания социально-реабилитационных потребностей ребенка. Значительная часть детей, проживающих в детских домах-интернатах, по достижении 14-летнего возраста ограничиваются в дееспособности в судебном порядке с нарушением действующего законодательства. Так, в нарушение части 1 статьи 284 ГПК РФ судебные заседания по поводу ограничения дееспособности проводятся в отсутствие детей, несмотря на то, что состояние здоровья и возраст многих из них позволяет им присутствовать в суде. Нарушается также часть 3 статьи 5 Закона Российской Федерации "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании". В противоречии с ней судебные решения об ограничении дееспособности выносятся на основании лишь того, что несовершеннолетние страдают психическими заболеваниями и уже находятся в учреждениях социального обслуживания. Так, в ответ на обращение Уполномоченного прокурор Тверской области сообщил: "Прокуратурой области в президиум Тверского областного суда в связи с нарушениями норм материального и процессуального права внесены представления в порядке надзора на судебные решения, состоявшиеся по 33 гражданским делам (31 дело - об ограничении дееспособности и 2 - по делам о признании недееспособным) на предмет отмены и направления дела в тот же суд на новое рассмотрение". В домах-интернатах нарушается право детей на частную жизнь. Так, нередко дети и подростки не имеют личных вещей, в том числе одежды, отдельных тумбочек (шкафчиков) для их хранения. Пространство их жизнедеятельности крайне ограничено, помещения переполнены, дети не имеют возможности уединиться. Дети, проживающие в детских домах-интернатах, полностью зависят от сотрудников учреждения и не защищены от произвола персонала. Так, в ходе проверок, проведенных в течение 2005 года, Уполномоченным выявлены нарушения прав детей, предусмотренных Конвенцией о правах ребенка и российским законодательством, в Московской, Смоленской, Тверской, Владимирской областях. О фактах нарушений было сообщено главам администраций и прокурорам этих субъектов Российской Федерации. В ходе проверок дети жаловались на применение по отношению к ним психологического и физического насилия со стороны некоторых воспитателей и санитарок. Их зачастую били, заставляли старших подростков раздеваться в присутствии других лиц, стоять на коленях. Так, в Ново-Никольском детском доме-интернате Смоленской области воспитанников в целях наказания за "проступки" помещали к тяжело больным детям. Работа по установлению правового статуса детей и оформлению необходимых документов в некоторых детских специализированных учреждениях организована крайне неудовлетворительно, что приводит к нарушению жилищных и имущественных прав воспитанников. Одной из причин полной незащищенности детей в детских домах-интернатах является их закрытость, отсутствие внешнего контроля за соблюдением прав воспитанников. О необходимости создания системы общественной инспекции в данной сфере неоднократно заявляли общественные правозащитные организации, эти предложения были поддержаны Комитетом ООН по правам ребенка и нашли свое отражение в его рекомендациях Правительству России 1999-го и 2005 года. Очевидно, что подход к организации условий жизни детей в интернатах, а также к подбору кадров, в том числе профильных специалистов, должен быть изменен. Жизнь в интернатах должна быть организована по принципу семейных групп с небольшим количеством детей. Необходимо, чтобы такие учреждения имели статус образовательных учреждений. Здания и помещения интернатных учреждений, комнаты, где живут дети-инвалиды, должны не только отвечать всем существующим санитарным нормам, но и соответствовать современным эстетическим представлениям. В системе социальной помощи в настоящее время возрастает роль организаций негосударственного сектора: общественных объединений, ассоциаций, благотворительных фондов, организаций родителей детей-инвалидов. Дополняя работу государственных структур образования и социальной защиты населения, гражданское общество изыскивает новые пути организации социального пространства помощи детям. Благодаря конструктивной и твердой позиции гражданского общества решаются многочисленные проблемы соблюдения прав детей-инвалидов, оказывается реальная помощь семьям таких детей. Однако государство недостаточно активно стимулирует развитие благотворительности и меценатства в интересах детей-инвалидов. Рекомендации и предложения по соблюдению и реализации прав и законных интересов детей-инвалидов Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации, поддерживая предложения государственных органов и общественных объединений, ученых и специалистов по совершенствованию механизмов защиты прав и свобод детей-инвалидов, считает необходимым сделать следующие выводы и рекомендации, а также внести предложения по восстановлению и реализации их прав и законных интересов. По мнению Уполномоченного, основными причинами нарушения прав детей-инвалидов и их фактической дискриминации являются: • ненадлежащее исполнение действующего российского законодательства государственными органами и должностными лицами; • несовершенство законодательной и нормативной базы, регулирующей защиту прав детей (и детей-инвалидов в частности) в России; • неудовлетворительная финансовая поддержка как семей, в которых есть дети-инвалиды, так и организаций и учреждений, осуществляющих их обслуживание и поддержку; • недостаточное понимание обществом и государством существа проблемы детской инвалидности и важности помощи этой категории российских граждан. Для устранения указанных причин представляется необходимым усиление прокурорского и общественного контроля за соблюдением прав детей-инвалидов;

качественное улучшение судебной защиты их прав; изменение финансовой политики государства в направлении обеспечения возможно более полной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов; модернизация системы образования с целью обеспечения обучения и воспитания детей-инвалидов в общеобразовательных и специальных учреждениях по месту жительства в условиях проживания в семье. В связи с этим Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации предлагает: Законодательные меры: 1. Принять Федеральный закон "О внесении изменений в Закон Российской Федерации "Об образовании" (в части обеспечения права на образование лиц с ограниченными возможностями здоровья", устанавливающий: • право детей данной категории на получение коррекционной помощи в раннем детском возрасте; • механизм создания специальных условий для обучения и воспитания лиц с ограниченными возможностями здоровья в образовательных учреждениях различных типов и видов, в том числе в общеобразовательных; • новый перечень специальных (коррекционных) образовательных учреждений, в том числе для обучающихся, воспитанников с расстройствами аутистического спектра, с нарушениями эмоциональной сферы и поведения, со слепоглухотой, с другими сложными недостатками; • обязанность бюджетов субъектов Российской Федерации финансировать дополнительные затраты, обусловленные особенностями обучения лиц с ограниченными возможностями здоровья, в том числе затраты на создание специальных условий для их обучения и воспитания в общих и специальных образовательных учреждениях, а также содержать обучающихся, воспитанников данной категории в образовательных учреждениях. 2. Внести в Федеральный закон "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации", в Федеральный закон "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов", в Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", в Закон Российской Федерации "Об образовании" изменения и дополнения, предусматривающие: • осуществление социального обслуживания обучающихся детей-инвалидов, нуждающихся в данных услугах, в образовательных учреждениях; • финансирование из федерального бюджета расходов на воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях в части реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, включенных в "Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду". 3. Принять федеральный закон, устанавливающий федеральный минимальный гарантированный уровень социальной защиты детей-инвалидов. 4. Внести в Семейный кодекс Российской Федерации изменения и дополнения, создающие правовые основы для устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в патронатные (профессиональные) семьи, а также правовые основы для организации социального сопровождения (патроната) кровных и замещающих семей, в которых воспитываются дети-инвалиды. 5. Рассмотреть возможность внесения дополнений и изменений в Федеральный закон от 22 августа 2004 года №122-ФЗ в части, регламентирующей права детей-инвалидов. 6. Принять разработанный общественными организациями федеральный закон "Об общественном наблюдении за обеспечением прав и законных интересов воспитанников детских интернатных учреждений". 7. Усилить административную ответственность за нарушение норм Градостроительного кодекса Российской Федерации в части обеспечения безбарьерной среды жизнедеятельности инвалидов, в том числе для детей-инвалидов. 8. Внести в федеральное законодательство изменения и дополнения, предусматривающие увеличение компенсации по уходу за ребенком. Правительству Российской Федерации: 1. В типовые положения "О дошкольном образовательном учреждении", "Об общеобразовательном учреждении" и "Об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи", внести изменения и дополнения, предусматривающие предоставление бесплатной коррекционной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в раннем возрасте, включая консультирование их семей, и создание условий для интегрированного образования. 2. При разработке Федеральной целевой программы "Дети России" на 2007-2010 годы в подпрограмме "Дети-инвалиды" основным приоритетом определить поддержку мероприятий по созданию условий для получения образования ребенком-инвалидом по месту жительства в условиях воспитания в кровной либо замещающей семье. 3. Включить в "Федеральный гарантированный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду", утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года № 2347-р: • мероприятия по социальной реабилитации, включающие "социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию"; • мероприятия и услуги в части, касающейся образования детей-инвалидов раннего, дошкольного и школьного возраста; • стандартизированные параметры для различных видов реабилитации детей-инвалидов - в соответствии с формой индивидуальной программы реабилитации, утвержденной приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 29 ноября 2004 года № 287. 4. Разработать национальную программу по сохранению семейной среды для детей-инвалидов и по развитию альтернативных семейных форм устройства детей-инвалидов и детей, оставшихся без попечения родителей, с целью постепенного сокращения количества детей-инвалидов, находящихся в интернатных учреждениях. 5. Утвердить Типовое положение "О психолого-медико-педагогической комиссии" с целью обеспечения прав детей-инвалидов на лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию, вытекающих из пункта 10 статьи 50 Закона Российской Федерации "Об образовании". 6. Расширить количество программ федеральных каналов телевидения, сопровождаемых сурдопереводом. 7. Поручить соответствующим министерствам и ведомствам разработать комплексные меры, обеспечивающие соблюдение прав детей-инвалидов на культурное, творческое и физическое развитие, а также определить механизм и сроки их реализации. 8. Разработать федеральную систему учета детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, содержащую характеристики каждого ребенка-инвалида и данные о его потребностях в различных видах реабилитации. 9. Провести реформирование детских интернатных специализированных учреждений по принципу небольших "семейных групп". Создать специальные коррекционные образовательные учреждения на базе детских домов-интернатов системы социальной защиты. Министерству образования и науки Российской Федерации: 1. Создать нормативную и методическую базу интегрированного образования и ранней коррекционно-педагогической помощи детям-инвалидам младшего возраста. 2. Создать условия для индивидуализации коррекционно-обучающих программ для детей с отклонениями в умственном и психическом развитии. 3. Усовершенствовать систему подготовки, переподготовки и повышения квалификации специалистов для работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья (в том числе, с детьми-инвалидами) в системах общего и специального образования. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации: 1. В целях пресечения практики неправомерного помещения детей в детские дома-интернаты признать утратившей силу инструкцию от 27 декабря 1978 года № 145 "О медицинских показаниях и противопоказаниях к приему в дома-интернаты". 2. Признать утратившим силу четвертый абзац части "е" пункта 6 Приказа от 22 августа 2005 года № 535 "Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" в виду неприемлемости содержащейся в нем формулировки "неспособность к обучению". Министерству юстиции Российской Федерации: 1. Провести правовую экспертизу нормативных правовых актов в области образования и социальной защиты детей-инвалидов, утвержденных до 1990 года и действующих в настоящее время. Генеральному прокурору Российской Федерации: 1. Усилить прокурорский надзор за соблюдением законодательства в отношении детей-инвалидов, их прав и законных интересов. 2. Обеспечить принятие прокурорами действенных мер прокурорского реагирования в отношении лиц, не исполняющих предписаний об устранении в указанный срок выявленных прокурорами нарушений прав детей-инвалидов. 3. Подготовить методические рекомендации по организации прокурорского надзора за соблюдением законодательства о защите прав и законных интересов детей-инвалидов. Пленуму Верховного Суда Российской Федерации: 1. Обобщить практику рассмотрения судами дел в отношении детей-инвалидов с целью информирования судей и принятия судами обоснованных решений. 2. Дать официальное толкование части 1 статьи 45 ГПК РФ в части полномочий прокурора обратиться в суд с заявлением в защиту прав и свобод несовершеннолетних граждан в случае их нарушения законными представителями несовершеннолетних. Естественно, что за рамками этого специального доклада остались еще многие вопросы соблюдения прав и законных интересов детей-инвалидов в России. Однако хочется надеяться, что настоящий доклад, его выводы и предложения станут: • основой для совместной деятельности государства и общества по совершенствованию законодательства и обеспечению конституционного права детей-инвалидов на достойную жизнь, а также права на свободное развитие; • действенным инструментом мониторинга и контроля за соблюдением прав детей-инвалидов в Российской Федерации; • средством привлечения внимания всего общества к необходимости соблюдения принципа равных прав и возможностей для детей с нарушением здоровья. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации В.П. ЛУКИН 10 мая 2006 г. Приложение 1 ОСНОВНЫЕ НАРУШЕНИЯ ПРАВ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, ВЫЯВЛЕННЫЕ ПРИ РАССМОТРЕНИИ ЖАЛОБ И ОБРАЩЕНИЙ, ПОСТУПИВШИХ

К УПОЛНОМОЧЕННОМУ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ 1. Несовершенство критериев и процедуры установления инвалидности и обеспечения лечения детей-инвалидов. Сын гражданки Ф. из Башкортостана (жалоба № Ф-410 от 18.01.05) получил ожоги 25% (по утверждению Ф. эти данные занижены, и реально это 45%) поверхности тела (предплечья и кисти, грудь, живот, бедра, голени, промежность), в результате чего возникло постожоговое срастание пальцев (синдактилия) и контрактуры ряда суставов. В установлении инвалидности сыну матери ребенка было отказано, хотя обоснованность отказа требует проверки. Оперативное лечение проведено за счет государственных средств, но консервативное лечение, которое в таких случаях длится годами и стоит очень дорого, без льгот, предоставляемых в связи с инвалидностью, семья обеспечить не может. 10-летняя дочь гражданки З. из Ставропольского края (жалоба № З-435 от 19.10.05) страдает бронхиальной астмой, в инвалидности ей отказано. Мать не жалуется на это обстоятельство, но обеспечить полноценное лечение дочери не в состоянии, что с большой вероятностью может привести к инвалидности через несколько лет. Аналогичные проблемы в связи с таким же заболеванием своего ребенка описывает гражданка П. из Приморского края (жалоба № П-837 от 18.07.05) - астма в настоящее время без дыхательной недостаточности, но денег на лечение у семьи нет; если дыхательная недостаточность сформируется (что в описанных гражданкой П. условиях фактически неизбежно), то тогда будет установлена инвалидность и государство возьмет на себя заботу о лечении. Приведенные примеры показывают, что профилактическая направленность отечественного здравоохранения реализуется не последовательно и не в достаточной степени. Владимиру Г. из Смоленской области (жалоба № Г-252 от 04.03.05) отказано в установлении статуса инвалида с детства. Его заболевание (болезнь Пертеса) носит хронический (или пожизненный) характер, и достигнутые в результате лечения положительные изменения не снимают необходимости в продолжении фактически такого лечения, однако его финансирование перекладывается на семью. Сыну гражданки Ч. из Мордовии (жалоба № Ч-245 от 08.06.05), потерявшему глаз вследствие онкозаболевания, отказано и в установлении инвалидности и в протезировании. Сыну гражданки Е. из Мурманской области (жалоба № Е-369 от 17.11.05), страдающему ДЦП и аллергическими расстройствами, также сняли инвалидность, что повлекло за собой снятие соответствующих льгот и ухудшение возможностей лечения и ухода за ребенком. О таких же проблемах сообщают: 1. • гражданка К. из Чувашии (жалоба № К-3877 от 10.11.05) - в 16 лет дочери сняли инвалидность, хотя никаких изменений в состоянии ее здоровья не произошло; • гражданка Е. из Краснодарского края (жалоба № Е-133 от 12.04.05) - снятие пособия по инвалидности внучки даже при сохранении других выплат привело к существенному ухудшению положения семьи, доход которой опустился ниже минимального уровня, необходимого для выживания. Сын гражданки П. из Приморского края (жалоба № П-837 от 18.07.05) потерял в результате несчастного случая обе ноги, все возможные пособия выплачиваются, однако этого совершенно недостаточно ни для полноценного лечения в краевом центре, ни для решения жизненных проблем семьи хотя бы на минимальном уровне. Сыну гражданки К. из Воронежской области (жалоба № К-3979 от 17.11.05), инвалиду детства, бюджетные средства на операцию на позвоночнике положены, что подтверждено письмом Минздравсоцразвития России, однако механизм реализации льготы не установлен, что приводит к неоправданному затягиванию лечения. У детей-отказников, напротив, диагнозы (прежде всего умственной отсталости) бывают поставлены необоснованно, в дальнейшем снять или изменить эти диагнозы оказывается практически невозможным, что замыкает жизненный путь таких детей в цепочку дом ребенка - детский дом-интернат - психоневрологический интернат, хотя реальное состояние психики оказывается другим (обращение Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ). 1. Ухудшение положения детей-инвалидов в связи с принятием Федерального закона от 22 августа 2004 г. № 122- ФЗ. Гражданка А. (жалоба № Пр-А-27 от 17.03.05) жалуется на отсутствие квалифицированного лечения по месту жительства и недостаточность компенсаций для поездки к месту лечения, что расценивается заявителем как дискриминация по принципу места жительства. Члены женского объединения "Фемина" из г. Набережные Челны (жалоба КЛ-962 от 21.03.05) отмечают: 1. • что родители детей-инвалидов с ДЦП перестали получать выплаты на проездные билеты, хотя невозможность передвижения детей с такой патологией без сопровождающего совершенно очевидна; • что пенсия ребенка с ДЦП вместе с доплатами по Федеральному закону от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ составляет 81% от официального прожиточного минимума, хотя дети нуждаются дополнительно в лекарствах, колясках, ортопедической обуви; • список лекарств, предоставляемых бесплатно, не включает многих необходимых лекарственных средств, в результате чего расходы на лечение составляют не менее 2000 рублей в месяц; • стали платными для детей-инвалидов нотариальные услуги. Двадцать матерей детей-инвалидов (по детским онкологическим заболеваниям) из 17 регионов, проходящих лечение в Республиканской детской клинической больнице (жалоба № КЛ-1558 от 25.04.05), сообщают, что их детям госпитализация в специализированные клиники может быть необходима несколько раз в год, тогда как выплаты по Федеральному закону от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ не компенсируют затраты даже на однократный проезд к месту лечения. В то же время, деньги, выделяемые на санаторно-курортное лечение отдельной строкой, остаются неиспользованными, потому что без завершения основного лечения направление в санаторий лишено смысла. Как отмечено гражданками С. и Б. (жалоба № КЛ-765 от 04.03.05), проживающими в Ставропольском крае, после введения указанного закона средства, выделяемые регионом на санаторное лечение детей-инвалидов с ДЦП, уменьшились в 2 - 4 раза. Выделяемые в соответствии с тем же законом субсидии, по данным женского объединения "Фемина" из г. Набережные Челны, не покрывают роста цен на услуги ЖКХ. Каждая семья, имеющая ребенка-инвалида, стала терять на 700-2000 рублей больше (жалоба № КЛ-962 от 21.03.05). Гражданка В., мать ребенка-инвалида из Челябинской области (жалоба № В-861 от 21.12.05) жалуется на ухудшение снабжения лекарствами - уполномоченная фармацевтическая фирма "СИА-интернешнл" поставляет лекарственные средства в меньшем, чем заявлено, объеме. Даже те положения закона, которые направлены на обеспечение детей-инвалидов жильем, согласно обращению Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, не выполняются, в результате чего "проживающие" в психоневрологических интернатах вынуждены оставаться там до конца жизни. 1. В части жалоб речь идет о недостатках организации образования детей-инвалидов. Гражданки Д. (жалоба № Пр-Д-62 от 29.12.04) и К. (жалоба № К-909 от 16.03.05) из Москвы считают перевод на индивидуальное обучение ограничением образовательных возможностей своих детей. Родители из организации "Дорога в мир" (жалоба № КЛ-3627 от 18.10.05) не видят адекватных возможностей образования своих детей (сложные и тяжелые нарушения развития) в существующих государственных образовательных учреждениях г. Москвы. Однако Московский департамент образования на инициативу создания негосударственного образовательного учреждения никак не реагирует. Нарушения права детей на образование видят родители (жалоба № КЛ-3018 от 08.10.04) в плохом обеспечении безопасности детей в школе № 73 и лицее № 1560 - разрушен забор, не по назначению используется территория школьного двора, охрана и администрация не пускают в школьное здание не только посторонних, но и родителей, без которых дети с ДЦП не могут самостоятельно переодеться. 1. Гражданка Т. (инвалид по зрению) из Ульяновской области (жалоба № Т-832 от 19.12.05) сообщает, что вместо решения проблем дочери - инвалида детства местная администрация прибегает к угрозам лишения родительских прав и негуманному обращению. 2. Некоторые обращения граждан (№ Д-256 от 04.04.05 и № З-333 от 15.09.04) не содержат конкретных жалоб, но отмечают: • нерациональность процедуры освидетельствования и переосвидетельствования в бюро МСЭ - инвалидов с заведомо пожизненными дефектами заставляют проходить экспертизу регулярно, хотя, как пишет Д., "ампутированная нога не вырастет"; • недостаточный объем помощи, предоставляемой детям-инвалидам; • безразличие различных инстанций; • "тихое", без всенародного обсуждения принятие важнейших для подавляющего большинства граждан России законов, типа Федерального закона от 20 августа 2004 г. № 122-ФЗ или Жилищного Кодекса РФ. Приложение 2 ОСНОВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ УПОЛНОМОЧЕННОГО ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПО ПРОБЛЕМАМ ЗАЩИТЫ ПРАВ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ОБРАЩЕНИЕ в защиту прав умственно отсталых детей, содержащихся в Красно-Дубравском и Сергиево-Посадском домах-интернатах Губернатору Московской области Б.В. ГРОМОВУ Плановыми проверками, проведенными Управлением по правам ребенка Аппарата Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации 13 декабря 2004 г. и 7 апреля 2005 г. в Красно-Дубравском и Сергиево-Посадском домах-интернатах для умственно отсталых детей выявлены нарушения прав детей, предусмотренных Конвенцией о правах ребенка, Конституцией Российской Федерации и действующим законодательством. Так, в Сергиево-Посадском доме-интернате грубо нарушаются права ребенка на неприкосновенность личности, защиту от физического и психологического насилия, жестокого обращения, эксплуатации, от применения методов унижающих человеческое достоинство, о чем сообщено прокурору Московской области. В указанных домах-интернатах нарушается право детей на общедоступное дошкольное и основное общее образование в государственных и муниципальных образовательных

учреждениях гарантированное частями 1 и 2 статьи 43 Конституции Российской Федерации. Особую тревогу вызывает положение тех детей, которые вообще лишены воспитания из-за отсутствия соответствующих ставок воспитателей. Все внимание к личности этих детей ограничивается только кормлением и уборкой за ними. Дети испытывают душевное беспокойство и чувство заброшенности. В соответствии с Конвенцией о правах ребенка (ст.19 п.1 и ст. 39) такие действия в отношении детей считаются "отсутствием заботы и небрежным обращением", приравниваются к "психологическому насилию", "бесчеловечному и унижающему достоинство обращению". Под эти же определения Конвенции подпадает и использование без надлежащего строгого контроля средств механического удерживания, которые применялись в Красно-Дубравском доме-интернате. В указанных домах-интернатах выявлены и другие нарушения прав воспитанников. Так, например, в них проживает ряд детей, которые не должны находиться в учреждениях данного типа, поскольку они не страдают умственной отсталостью в средней, тяжелой или глубокой степени. Статья 72 Конституции Российской Федерации предусматривает, что защита прав и свобод человека и гражданина, защита детства, обеспечение законности, вопросы здравоохранения, воспитания и образования находятся в совместном ведении Российской Федерации и субъекта Российской Федерации. В соответствии с ч.6 ст. 18 ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" и п.1, 3, 17 ст. 29 Закона РФ "Об образовании" воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях являются расходными обязательствами субъекта Российской Федерации, который несет ответственность за осуществление политики в области образования, установление порядка создания и финансирования образовательных учреждений субъекта РФ, обеспечение соблюдения законодательства Российской Федерации в области образования. На основании изложенного, руководствуясь ст.ст. 21 и 27 ФКЗ "Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации" прошу Вас, уважаемый Борис Всеволодович, обеспечить государственную защиту прав ребенка, принять меры по устранению нарушений прав детей, проживающих в Красно-Дубравском и Сергиево-Посадском домах-интернатах и рекомендую: - обеспечить в отношении указанных детей выполнение расходных обязательств Московской области по воспитанию и обучению детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях; - создать условия для проживания указанных детей в родных, приемных и патронатных семьях, в семьях опекунов и попечителей путем предоставления детям возможности получения дошкольного, основного общего образования в образовательных учреждениях по месту жительства этих семей; - создать в указанных домах-интернатах, предусмотренные законодательством об образовании, условия для проведения образовательного процесса, провести лицензирование домов-интернатов на право реализации специальных (коррекционных) образовательных программ дошкольного и основного общего образования и аккредитацию в качестве специальных коррекционных образовательных учреждений для детей с глубокой умственной отсталостью и сложной структурой дефекта в порядке, предусмотренном ст.33 Закона РФ "Об образовании"; - организовать обучение определенной части детей в образовательных учреждениях вне домов-интернатов; - перевести детей, не страдающих умственной отсталостью в средней, тяжелой или глубокой степени и частично детей, страдающих умственной отсталостью в средней степени из учреждений социальной защиты в учреждения системы образования; - установить ставки палатных медсестер для осуществления ухода за детьми, нуждающимися по состоянию здоровья в медицинском уходе. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации В.П. ЛУКИН 18 апреля 2005 г. ОБРАЩЕНИЕ в прокуратуру Московской области для осуществления надзора за исполнением законодательства и принятия мер прокурорского реагирования в защиту прав воспитанников Сергиево-Посадского дома-интерната для умственно отсталых детей Прокурору Московской области И.И. СЫДОРУКУ В ходе плановой проверки детских интернатных учреждений по вопросам соблюдения прав детей-инвалидов, нуждающихся в заботе государства, Управлением по правам ребенка Аппарата Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации изучались условия жизни воспитанников Сергиево-Посадского дома-интерната для умственно отсталых детей. В результате проверки выявлены факты грубого нарушения их прав на защиту от физического насилия, оскорбления, грубого обращения и эксплуатации, на получение дошкольного и основного общего образования, на уход, на соответствующие состояние здоровья условия содержания. Во время встреч и бесед, в которых принимали участие представители общественности и средств массовой информации, в отсутствии воспитателей старшие воспитанники сообщили, что в интернате с ними обращаются жестоко, применяют насилие и методы, унижающие человеческое достоинство. Со слов воспитанников дома-интерната их заставляют работать на подсобном хозяйстве, в свинарнике, где они вынуждены бесплатно выполнять тяжелую физическую работу, и в мастерской, где старшие воспитанники принимают участие в изготовлении гробов. На кладбище их привлекают к работе по выкапыванию могил и захоронению умерших детей. Кроме того, в ходе проверки выявлено отсутствие у учреждения лицензии на право реализации специальных (коррекционных) образовательных программ дошкольного и основного общего образования, аттестации и соответствующей государственной аккредитации. Около 60 детей, находящихся на постоянном постельном режиме, полностью лишены воспитания, поскольку в их отделении отсутствуют ставки воспитателей. В учреждении проживает ряд детей, не страдающих умственной отсталостью в средней, тяжелой или глубокой степени, которые не должны находиться в учреждениях данного типа. Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата проживают на втором этаже без лифта, что практически лишает их возможности бывать на свежем воздухе. Учитывая, что надзор за исполнением законов о несовершеннолетних относится к компетенции органов прокуратуры, и в соответствии с п.п. 3 п.1 статьи 20 и ст. 21 Федерального конституционного закона "Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации", прошу Вам принять меры прокурорского реагирования в защиту прав воспитанников Сергиево-Посадского дома-интерната для умственно отсталых детей. Информацию о принятых мерах прошу направить в мой адрес. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации В.П. ЛУКИН 18 апреля 2005 г. ОБРАЩЕНИЕ в защиту прав детей, находящихся в Ново-Никольском детском доме интернате для умственно-отсталых Главе Администрации Смоленской области В.Н. МАСЛОВУ Плановой проверкой, проведенной Управлением по правам ребенка Аппарата Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации при участии членов Экспертного совета при Уполномоченном: председателя МООИ "Общество Даун Синдром" С.А. Колоскова и эксперта врача-психиатра представителя Всероссийского Фонда "НАН" В.Б. Васечкина в мае 2005 г. в Ново-Никольском детском доме интернате для умственно-отсталых детей выявлены нарушения прав детей, предусмотренных Конвенцией о правах ребенка, Конституцией Российской Федерации и действующим законодательством. В указанном доме-интернате грубо нарушаются права ребенка на неприкосновенность личности, защиту от физического и психологического насилия, жестокого обращения, защиту от эксплуатации и применения методов унижающих человеческое достоинство, о чем сообщено прокурору Смоленской области. В данном учреждении проживает около 80 детей, которые помещены туда неправомерно. Эти дети не имеют психических расстройств, связанных с утратой способности к самообслуживанию, лишающих их возможности находиться в неспециализированном учреждении социального обеспечения, не нуждаются в постоянном постороннем уходе, что в соответствии с действующим законодательством является необходимым условием помещения в закрытое психоневрологическое учреждение. Указанные дети не страдают умственной отсталостью в средней, тяжелой или глубокой степени, помещены в данное учреждение принудительно, посредством перевода из коррекционных учреждений системы образования, в связи с плохой успеваемостью или проблемами поведения, в основном из социально неблагополучных семей, многие из них - социальные сироты, что явилось причиной их педагогической запущенности и отставания в развитии. Как следует из жалоб детей к ним принудительно применяются в качестве наказания за проступки сильнодействующие психотропные препараты (нейролептики: галоперидол, аминазин). Кратковременный характер назначения этих препаратов несовместим с принципом их применения. Всех детей в учреждении в независимости от возраста и состояния здоровья принуждают находиться в кроватях по 14 часов в сутки - с 20.00 до 8.00 и с 13.00 до 15.30, что не соответствует санитарно-эпидемиологическим правилам и нормативам. Нарушается право детей на частную жизнь. В частности, значительная часть детей и подростков не имеет личных вещей и отдельных тумбочек (шкафчиков) для их хранения. В доме-интернате, со слов воспитанников, под предлогом "трудотерапии" им приходится бесплатно выполнять на подсобном хозяйстве тяжелую физическую работу, что в частности запрещено ст.13 ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" В учреждении также находятся дети с физическими недостатками, проживание которых в указанных интернатах запрещено ч.4 ст.20 ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов". Нарушается право детей на общедоступное основное общее образование в государственных и муниципальных образовательных учреждениях гарантированное ч.ч. 1 и 2 ст. 43 Конституции Российской Федерации. Дошкольное образование осуществляется с превышением нормативов предельной наполняемости групп детей со сложной структурой дефекта, предусмотренных действующим законодательством. Вызывает тревогу положение 28 детей, которые вообще лишены воспитания

из-за отсутствия соответствующих ставок воспитателей. Все внимание к личности этих детей ограничивается только кормлением и уборкой за ними. Дети испытывают душевное беспокойство и чувство заброшенности. В соответствии с Конвенцией о правах ребенка (п.1 ст.19 и ст. 39) такие действия в отношении детей считаются "отсутствием заботы и небрежным обращением", приравниваются к "психологическому насилию", "бесчеловечному и унижающему достоинство обращению". Не исполняется право детей-инвалидов на реабилитацию в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида, предусмотренное ст. 11 ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ". Наполняемость классов и групп в учреждении в несколько раз превышает предельную наполняемость классов и групп для детей со сложной структурой дефекта (5 человек) и детей с глубокой умственной отсталостью (8 человек дошкольного возраста и 10 - школьного возраста), установленную действующим законодательством. В спальнях и игровых комнатах учреждения находятся от 15 до 25 детей в каждой, что приводит к несоответствию санитарно-эпидемиологическим нормам площади в спальных помещениях для детей школьного возраста (6 м2). Ст. 72 Конституции Российской Федерации предусматривает, что защита прав и свобод человека и гражданина, защита детства, обеспечение законности, вопросы здравоохранения, воспитания и образования находятся в совместном ведении Российской Федерации и субъекта Российской Федерации. В соответствии с ч.6 ст. 18 ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ" и п.1, 3, 17 ст. 29 Закона РФ "Об образовании" воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях являются расходными обязательствами субъекта Российской Федерации, который несет ответственность за осуществление политики в области образования, установление порядка создания и финансирования образовательных учреждений субъекта РФ, обеспечение соблюдения законодательства Российской Федерации в области образования. На основании изложенного, руководствуясь ст.ст. 21, 27 Федерального конституционного закона "Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации" прошу Вас, уважаемый Виктор Николаевич, обеспечить государственную защиту прав ребенка, принять меры по устранению нарушений прав детей, проживающих Ново-Никольском детском доме- интернате и рекомендую: - обеспечить в отношении указанных детей выполнение расходных обязательств Смоленской области по воспитанию и обучению детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях; -обеспечить возвращение детей переведенных в Ново-Никольский детский дом- интернат из специальных коррекционных образовательных учреждений с нарушением ст. 10 ФЗ "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации" и ст. 20 ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов; - обеспечить перевод детей с физическими нарушениями в соответствующие образовательные учреждения; - создать условия для проживания детей в родных, приемных и патронатных семьях, в семьях опекунов и попечителей путем предоставления детям возможности получения дошкольного, основного общего образования в образовательных учреждениях по месту жительства этих семей; - не допускать перевода детей, не утративших способности к самообслуживанию и не требующих постоянного постороннего ухода из специальных коррекционных образовательных учреждений в психоневрологические учреждения социального обеспечения; -создать в Ново-Никольском доме-интернате, предусмотренные законодательством об образовании, условия для проведения образовательного процесса, провести лицензирование указанного учреждения на право реализации специальных (коррекционных) образовательных программ и основного общего образования и аккредитацию в качестве специальных коррекционных образовательных учреждений для детей с глубокой умственной отсталостью и сложной структурой дефекта в порядке, предусмотренном ст.33 Закона РФ "Об образовании"; - обеспечить организацию обучения определенной части детей в образовательных учреждениях вне Учреждения; - установить ставки палатных медсестер для осуществления ухода за детьми, нуждающимися по состоянию здоровья в медицинском уходе; -обеспечить для всех детей указанного учреждения, включая детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, возможность ежедневных прогулок на свежем воздухе. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации В.П. ЛУКИН 19 июля 2005 г. ОБРАЩЕНИЕ к прокурору Смоленской области для осуществления надзора за исполнением законодательства и принятия мер прокурорского реагирования в защиту прав граждан, находящихся в Дрюцком психоневрологическом интернате и Ново-Никольском детском доме-интернате для умственно-отсталых Прокурору Смоленской области Ю.В. ВЕРХОВЦЕВУ Плановыми проверками проведенными Аппаратом Уполномоченного по правам человека в РФ в апреле-мае 2005 г.в Дрюцком психоневрологическом интернате и в Ново-Никольском детском доме интернате для умственно-отсталых детей выявлены нарушения прав человека, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, Конвенцией о правах ребенка и действующим законодательством. В ходе проверки, во время бесед, проживающие в Дрюцком психоневрологическом интернате граждане в присутствии представителей руководства Департамента Смоленской области по социальному развитию, директора и заведующего отделением учреждения открыто жаловались на незаконное применение к ним "карцера" и уколов сильнодействующих психотропных препаратов - аминазина и галоперидола в качестве наказания за их жалобы руководству интерната на тяжелую работу на скотном дворе, требование выплаты задержанной зарплаты и т.п. Проживающие показали место расположения "карцера", который представляет из себя небольшое помещение с металлической решеткой с запором снаружи, с земляной ямой наполненной водой, стены помещения которого из кирпичной кладки, в углу -деревянные козлы и несколько грязных матрацев. В Ново-Никольском детском доме-интернате грубо нарушаются права ребенка на неприкосновенность личности, защиту от физического и психологического насилия, жестокого обращения, защиту от эксплуатации и применения методов унижающих человеческое достоинство, о чем сообщено Главе администрации Смоленской области. В данном детском учреждении проживает около 80 детей, которые помещены туда неправомерно. Эти дети не имеют психических расстройств, связанных с утратой способности к самообслуживанию, лишающих их возможности находиться в неспециализированном учреждении социального обеспечения, не нуждаются в постоянном постороннем уходе, что в соответствии с действующим законодательством является необходимым условием помещения в закрытое психоневрологическое учреждение. Указанные дети не страдают умственной отсталостью в средней, тяжелой или глубокой степени, помещены в данное учреждение принудительно, посредством перевода из коррекционных учреждений системы образования, в связи с плохой успеваемостью или проблемами поведения, в основном из социально неблагополучных семей, многие из них - социальные сироты, что явилось причиной их педагогической запущенности и отставания в развитии. Как следует из жалоб детей к ним принудительно применяются сильнодействующие психотропные препараты (нейролептики: галоперидол, аминазин), которые используются в данном учреждении в качестве наказания. Это подтверждается, в частности, кратковременным характером назначения препаратов. несовместимым с принципом применения данных препаратов. Указанными действиями нарушаются права ребенка и п. 3 ст. 10 ФЗ "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании". В нарушение ст. 11 того же закона, психиатрическое лечение применяется принудительно, без письменного информированного согласия детей достигших 15 лет и неограниченных в дееспособности, о чем свидетельствует отсутствие соответствующей записи в медицинской документации Выявлено также, что более развитых детей в целях наказания за "проступки" помещают в палату, где находятся дети с тяжелой умственной отсталостью (по словам детей к так называемым "идиотам"), где они проводят целый день. Всех детей в учреждении в независимости от возраста и состояния здоровья принуждают находиться в кроватях по 14 часов в сутки - с 20.00 до 8.00 и с 13.00 до 15.30, что не соответствует санитарно-эпидемиологическим правилам и нормативам. Нарушается право детей на частную жизнь. Значительная часть детей и подростков не имеет личных вещей и отдельных тумбочек (шкафчиков) для их хранения. В доме-интернате, со слов воспитанников, под предлогом "трудотерапии" им приходится бесплатно выполнять на подсобном хозяйстве тяжелую физическую работу, что в частности запрещено ст.13 ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов". В учреждении также находятся дети с физическими недостатками, проживание которых в указанных интернатах запрещено ч.4 ст.20 ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов". Нарушается право детей на общедоступное основное общее образование в государственных и муниципальных образовательных учреждениях гарантированное ч.ч. 1 и 2 ст. 43 Конституции Российской Федерации. Дошкольное образование осуществляется с превышением нормативов предельной наполняемости групп детей со сложной структурой дефекта, предусмотренных действующим законодательством. 28 детей вообще лишены воспитания из-за отсутствия соответствующих ставок воспитателей. Все внимание к личности этих детей ограничивается только кормлением и уборкой за ними. Дети испытывают душевное беспокойство и чувство заброшенности. В соответствии с Конвенцией о правах ребенка (п.1 ст.19 и ст. 39) такие действия в отношении детей считаются "отсутствием заботы и небрежным обращением", приравниваются к "психологическому насилию", "бесчеловечному и унижающему достоинство обращению". Указанные дети не имеют возможности прогулок на свежем воздухе. Не исполняется право детей-инвалидов на реабилитацию в соответствии с индивидуальной программой реабилитации

инвалида, предусмотренное ст. 11 ФЗ "О социальной защите инвалидов в РФ". Наполняемость классов и групп в учреждении в несколько раз превышает предельную наполняемость классов и групп для детей со сложной структурой дефекта (5 человек) и детей с глубокой умственной отсталостью (8 человек дошкольного возраста и 10 - школьного возраста), установленную действующим законодательством. В спальнях и игровых комнатах учреждения находятся от 15 до 25 детей в каждой, практически отсутствует межкроватное пространство, что не соответствует санитарно-эпидемиологическим нормам площади в спальных помещениях для детей школьного возраста (6 м2). Учитывая, что надзор за исполнением законов в отношении несовершеннолетних относится к компетенции органов прокуратуры, и в соответствии с п.п.3 п.1 ст. 20 и ст.21 Федерального конституционного закона "Об Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации", прошу Вас принять меры прокурорского реагирования в защиту прав граждан, находящихся в Дрюцком психоневрологическом интернате и в защиту прав детей , находящихся в Ново-Никольском детском доме-интернате для умственно-отсталых детей. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации В.П. ЛУКИН 19 июля 2005 г. Приложение 4 АЛЬТЕРНАТИВНЫЙ ДОКЛАД - 2005 КОАЛИЦИИ РОССИЙСКИХ НЕПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ В КОМИТЕТ ООН ПО ПРАВАМ РЕБЁНКА Комментарии к Третьему Государственному "Периодическому Докладу о реализации Российской Федерацией Конвенции о правах ребенка в 1998-2002 гг." (ГПД-3) Извлечение Комментарии к Главе VII "Первичное медицинское обслуживание и благосостояние" A. Неполноценные дети, дети-инвалиды к пунктам 186-199: Уязвимая группа "неполноценные дети" включает группу детей, официально признанных "детьми-инвалидами", но существенно шире ее (см. соответствующие статистические данные см. ниже в комм. к пп. 188-190, 191-193). Права и интересы детей этих групп и гарантии их развития и получения ими образования регламентируются десятками законодательных актов, основными из которых являются Федеральные законы № 181-ФЗ 1995 г. "О социальной защите инвалидов в РФ" и № 3266-I 1992 г. "Об образовании", в целом не противоречащие международным нормам. Проблема состояла и состоит в том, что ряд определяющих норм законодательства в этой сфере не выполняется практически повсеместно, а ответственность должностных лиц за неисполнение законодательства в данной области не определена. Это, в частности, ярко подтверждается Письмом Генерального Прокурора РФ Президенту РФ [18] по результатам проведенной в 2001 году по поручению Президента РФ проверки исполнения законодательства в отношении детей-инвалидов; на титульном листе этого Письма тогдашний вице-премьер по социальной политике Валентина Матвиенко написала "Информация леденящая" (подробнее см. ниже). Указанные законы не выполняются, в частности, в связи с тем, что их основные положения носят рамочный характер. Так, например, определено право детей-инвалидов на индивидуальную программу реабилитации инвалида (ст. 11 Федерального закона № 181-ФЗ 1995 г.), однако не определено конкретное содержание, объем и размеры финансирования реабилитационных мероприятий, которые должны быть предоставлены в рамках индивидуальной программы. Закреплено право детей-инвалидов на образование, в том числе на создание условий для обучения в системе общего образования, однако не приняты нормы, определяющие обязательный минимум указанных условий в зависимости от специальных образовательных потребностей ребенка и нормы финансирования условий (например, не принят Федеральный закон "О специальном образовании"). В том числе законодательно не определена деятельность системы образования, направленная на решение следующих задач по удовлетворению специальных образовательных потребностей (СОП; special education needs - SEN) детей, имеющих указанные потребности: • подготовка детей раннего возраста к получению дошкольного и общего образования путем оказания им психолого-педагогической помощи, включая консультирование семей; • методическая, консультативная помощь учреждениям системы общего образования (детским садам и школам) для обучения в них детей, имеющих СОП, включая повышение квалификации педагогических работников без отрыва от производства; • разработка индивидуальных образовательных программ на базе основных общеобразовательных программ с учетом особенностей психофизического развития и возможностей детей, имеющих СОП, обучающихся в системе общего образования; • разработка индивидуальных учебных планов детей, имеющих СОП, обучающихся в системе общего образования, и разработка учебных планов классов (групп) образовательных учреждений, где обучаются указанные дети; • итоговая и промежуточная аттестация детей, имеющих СОП, обучающихся в системе общего образования; • привлечение к образовательному процессу при необходимости специалистов в области коррекционной педагогики, специальных психологов, а также воспитателей для сопровождения детей, имеющих СОП, обучающихся в системе общего образования и т.п. Эти и другие проблемы соблюдения прав детей-инвалидов в РФ подробнее обсуждаются ниже. Но прежде всего мы дадим краткий обзор важнейших изменений, внесенных в федеральное законодательство о защите прав детей-инвалидов указанным в комментариях к п. 16 "законом о монетизации льгот" № 122-ФЗ 2004 года. Обзор изменений и дополнений в законодательство о детях-инвалидах, внесенных Федеральным законом № 122-ФЗ 2004 г. 1. Несомненно позитивным фактом является то, что, в отличие от большинства других социальных обязательств, переданных данным законом от федерального центра регионам, статьи 63 и 125 № 122-ФЗ (внесшие изменения и дополнения в законы "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и "О государственной социальной помощи" соответственно) сохранили ответственность государства Российская Федерация за выполнение обязательств по социальной защите и реабилитации детей-инвалидов. Также пункт 25 ст. 63 № 122-ФЗ определил гарантированные федеральным бюджетом ежемесячные денежные выплаты детям-инвалидам в размере 1000 рублей (30 Евро). Впрочем, эта сумма почти в три раза ниже прожиточного минимума, и половина ее будет вычитаться в счет стоимости т.н. "социального пакета". Указанная ежемесячная выплата определена в качестве компенсации ранее предоставляемых льгот и является доплатой к социальной пенсии ребенка-инвалида, размер которой индексируется и которая составляет в настоящее время по России в среднем примерно 1500 рублей. 2. Настоящим ударом, особенно болезненным для самых бедных и незащищенных категорий детей-инвалидов, явилась отмена ряда жизненно необходимых льгот: глухие и слепые дети теперь лишены возможности получать многие необходимые технические средства и устройства, предоставлявшиеся им ранее бесплатно; льготы на бесплатный проезд частично включены в "социальный пакет" для самих детей-инвалидов, но полностью отменены для их родителей, опекунов, попечителей. Пункт 28 ст. 63 закона 2004 г. № 122-ФЗ исключил из Федерального закона 1995 г. "О социальной защите инвалидов в РФ" важнейшую, массово востребованную статью 30, тем самым отменив право на бесплатный проезд "детей-инвалидов, их родителей, опекунов, попечителей …на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси". Вместо этого в соответствии с ФЗ "О государственной социальной помощи" от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ (с изменениями от 22 августа 2004 г.) "дети-инвалиды имеют право …на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица". На практике, по причине бедности большинства семей, в которых воспитываются дети-инвалиды, это приведет (уже начало приводить) к невозможности доставки ребенка-инвалида как к месту лечения и реабилитации, так и в любое другое место (образовательное, досуговое учреждение и т. п.) на городском транспорте. Также возникают острые проблемы с получением детьми-инвалидами необходимых им лекарств. В некоторых городах России недавно прошли демонстрации родителей детей-инвалидов, протестующих против дискриминационного закона № 122-ФЗ. Еще в октябре 2004 года, выступая на Всероссийской конференции Председатель Комиссии по правам человека при Президенте РФ Элла Памфилова резко критиковала закон "о монетизации льгот" № 122-ФЗ за его возможные негативные последствия для детей: "Совсем недавно на встрече с Президентом я говорила о том, что закон плох, сырой, подготовлен спешно, без учета мнения специалистов, а ведь он затрагивает миллионы людей… С Президентом шел разговор по этому вопросу, а также шире - о том, что сейчас мы готовим предложения по решению проблем детства, о том, что, к сожалению, пока не сформулирована эффективная социальная политика в этой сфере и что при построении всей нашей новой административной вертикали фактически разваливается федеральная социальная сфера, все отдается субъектам федерации. Теперь вся социальная политика, к сожалению, будет зависеть от степени ответственности, мудрости, понимания и возможностей регионального руководства. Я считаю, что это опасно, очень опасно. После 1 января Россия станет единственной страной в Европе, которая не фиксирует на федеральном уровне детские пособия. Принятый пакет законов нарушает целый ряд принятых Российской Федерацией международных конвенций и соглашений. Это недопустимо… И самое страшное, что введение в действие этих законов в первую очередь ударит по детям, и первыми, кто пострадают, будут дети-инвалиды - самая уязвимая группа..." [19]. Элла Памфилова сказала, что она предлагала отложить на год введение в действие закона "о монетизации". Как мы теперь знаем, это ее предложение не было услышано. Очень трудно понять какими мотивами руководствовались авторы закона № 122-ФЗ, лишившие детей-инвалидов жизненно необходимых льгот. 1. Потенциально позитивной новеллой Федерального закона № 122-ФЗ является законодательное установление единой

федеральной структуры медико-социальной экспертизы (МСЭ) в Российской Федерации (п. 4 ст. 63 № 122-ФЗ). Весьма критически оценивая деятельность нынешних региональных бюро медико-социальной экспертизы (см. также в комм. к пп. 188-190), представители Министерства здравоохранения и социальной защиты в своих выступлениях на Круглом столе в Государственной Думе в декабре 2004 г. [20] (в работе этого Круглого стола приняли участие и некоторые авторы данного Альтернативного доклада) отмечали, что теперь у специалистов Министерства впервые появилась реальная возможность совершенствовать работу МСЭ в регионах, влиять на ее качество, которое сегодня оставляет желать лучшего. 2. В то же время самую серьезную озабоченность вызывают изменения, внесенные в закон 1992 г. "Об образовании" и в закон 1995 г. "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ст. 16 и ст. 63 № 122-ФЗ соответственно), которые отменили федеральные обязательства по определению порядка воспитания и образования детей-инвалидов на дому, в семье (что включает также и возможность компенсации затрат на эти цели) и передали эти обязательства на усмотрение властей субъектов РФ. Данное положение закона противоречит абз.3 п.2 ст.3 Закона РФ "Об образовании", который относит к компетенции Федерального законодательства введение общих установочных норм по вопросам, относящимся к компетенции субъектов Федерации, что призвано обеспечить единые минимальные стандарты гарантированных 43 ст. Конституции образовательных услуг (дошкольное, основное общее, начальное профессиональное образование) для всех граждан Российской Федерации независимо от их места проживания. Результатом будет сильнейшая "географическая" неравномерность в возможностях получения образования детьми-инвалидами, что, очевидно, является дискриминацией по признаку места жительства и нарушает важнейший конституционный принцип равенства граждан Российской Федерации. 3. Кроме того, в новой редакции статьи 18 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (п. 17 ст. 63 № 122-ФЗ) исчезло упоминание о том, что утверждаемый порядок должен регулировать не только вопросы обучения на дому, но и "вопросы обучения в негосударственных образовательных учреждениях с выплатой родителям соответствующей компенсации". В России очень много детей-инвалидов, для которых возможность учиться в негосударстенных школах является единственной возможностью получения образования и социализации, существовавший ранее порядок широко использовалась в форме "подушных" государственных дотаций лицензированным и аккредитованным негосударственным образовательным учреждениям для детей-инвалидов. Отказ государства от такой поддержки приведет к закрытию многих таких эффективно работающих образовательных учреждений, дети-инвалиды из малообеспеченных семей потеряют возможность получать образование. Пользоваться образованием, альтернативным государственному, смогут только дети очень обеспеченных родителей. Эта законодательная новелла также прямо противоречит объявленной на высшем уровне установке на развитие негосударственных инициатив в интересах детей, всяческую их поддержку. В данном случае вместо поддержки имеет место уничтожение таких инициатив, невзирая на их очевидную необходимость для детей-инвалидов. 4. Еще одна негативная новелла, установленная пунктом 20 ст. 63 Федерального закона № 122-ФЗ 2004 г., касается профессионального образования и трудоустройства детей-инвалидов. А именно из ст. 21 закона "О социальной защите инвалидов" 1995 г. удален абзац об обязательном внесении работодателем платежей в фонд квотирования при невыполнении квоты для приема на работу инвалидов. Проблема трудоустройства детей-инвалидов существовала и ранее; для многих молодых людей бюро медико-социальной экспертизы применяют понятие "нетрудоспособность" (зачастую это определение, как приговор, записывается в справку, удостоверяющую инвалидность), которое трактуется как запрет работать вообще. К сожалению, принятый летом 2004 г. Федеральный закон № 122-ФЗ не исправляет, а только усугубляет ситуацию. К пунктам 188-190 (Статистические данные и проблемы оформления статуса ребенка-инвалида): Есть веские основания полагать, что приведенная в пункте 188 ГПД-3 официальная цифра числа детей-инвалидов - 658,1 тыс. на начало 2002 г. (из них 467 тыс. дети школьного возраста от 7 до 17 лет) существенно ниже истинного числа детей-инвалидов в Российской Федерации, что обусловлено неудовлетворительной работы государственных служб медико-социальной экспертизы. По мнению Ларисы Балевой, Главного специалиста по медико-социальной экспертизе детей Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации (интервью газете "Новые известия", 10.09.2003, стр. 1, 7): "По расчетам специалистов, показатели детской инвалидности должны быть выше - не меньше 1 миллиона, потому что очень многим детям-инвалидам инвалидность не оформляют, механизм ее установления на практике работает очень плохо". Сходные данные ("реальное число детей-инвалидов - 1000-1500 тыс."), основанные на независимых научных исследованиях, были приведены Главным врачом Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Николаем Вагановым на Круглом столе в Государственной Думе в декабре 2004 г. [20]. На несовершенство учета как причины нарушения прав детей-инвалидов также указывает Генеральный прокурор РФ в вышеупомянутом Письме Президенту России: "Наиболее полной реализации прав детей-инвалидов препятствует и то, что…Правительством Российской Федерации до сих пор не создана единая система учета детей-инвалидов. Это обстоятельство способствует массовым нарушениям их права на услуги образования, здравоохранения и занятость, поскольку в заинтересованных ведомствах не налажен полный учет и взаимный обмен необходимой информацией. Неучтенные дети-инвалиды не принимаются во внимание при формировании бюджетов, составлении территориальных программ обязательного медицинского страхования и др." [18]. Добавим, что в регионах не только многим детям не оформляют инвалидность, но также не редки случаи снятия инвалидности (и соответствующих льгот) в связи с принятием ребенка в дошкольное образовательное учреждение. Как видно из приведенных в ГПД-3 статистических данных, основную часть детей-инвалидов (60%, т.е. примерно 400 тыс.) составляют дети с расстройствами психики и нервной системы и дети с множественными нарушениями. Как правило, это дети с серьезной патологией, особенно нуждающиеся в интенсивной комплексной помощи и регулярных высокопрофессиональных лечебно-педагогических занятиях. Из них 96,3 тыс. детей с серьезными психоневрологическими нарушениями. Они (а также их родители) находятся в России поистине в катастрофическом положении, поскольку именно этих детей представители государственных органов категорически отказываются принимать в реабилитационные центры, детские сады, специальные (коррекционные) образовательные учреждения и т.п. и предлагают родителям сдавать их в государственные интернаты органов социальной защиты. Данные о числе "детей с ограниченными возможностями здоровья", не имеющими статус "ребенка-инвалида" см. в комментариях к пп. 191-193, в подпункте "Интегрированное ("инклюзивное") образование, вспомогательные школы и классы для детей с ограниченными возможностями здоровья". К пунктам 191-193 (а также 229-232) (Профилактика инвалидности, реабилитация и образование "неполноценных" детей, в том числе детей-инвалидов): Ранняя профилактика: Не отрицая важности развития и совершенствования служб, обеспечивающих профилактику инвалидности с детства, о чем говорится в пункте 192 ГПД-3, считаем необходимым подчеркнуть недостаточность принимаемых мер в масштабе всей страны. Меры по первичной профилактике детской инвалидности должны во первых включать широкое внедрение программ, направленных на преодоление массового невежества подростков, молодых людей и взрослых в вопросах пола и репродуктивного здоровья (см. также комм. к пп. 213-218). Также необходима повсеместная организация раннего выявления и профилактики инвалидности новорожденных. В том числе, с целью широкого внедрения стратегий раннего вмешательства и как можно более ранней помощи ребенку, необходимо разработать и реализовать программы скринингового обследования новорожденных и детей раннего возраста, включая скрининг слуха, зрения, оценку развития. Все это сегодня недостаточно развито даже в крупных городах. Реабилитация: К сожалению, "новая идеология медико-социальной экспертизы", о которой говорится в п. 191 ГПД-3, за эти годы почти нигде в России так и не была реализована: не были выполнены законодательные нормы о необходимости составления и реализации для каждого ребенка-инвалида индивидуальной программы реабилитации (ИПР), как требует ст. 11 Федерального закона № 181-ФЗ 1995 г. "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации". Об этом сообщает Генеральный прокурор РФ в Письме Президенту РФ, 2002 г.: "Индивидуальные программы реабилитации… разрабатываются лишь в единичных случаях. Одновременно из-за отсутствия индивидуальных программ детям-инвалидам отказывают в предоставлении дорогостоящей медицинской помощи, бесплатных протезно-ортопедических изделий, лекарств или компенсации расходов по их приобретению. В Калужской области в 2000 г. признано инвалидами 1745 детей, в 2001 г. - 1036, но ни для одного из них индивидуальные программы реабилитации не разработаны" [18]. Генеральный прокурор перечисляет много российских регионов, где детям-инвалидам не составляются ИПР, и отмечает особенно бедственное положение детей-инвалидов, проживающих в сельской местности. Но даже самые крупные города не являются исключением, что подтверждают, например, результаты проверки, проведенной в 2003 году Прокуратурой Москвы: "…Обращение о нарушении государственной службой медико-социальной экспертизы Москвы прав детей-инвалидов в части составления индивидуальных программ реабилитации признано обоснованным… Согласно статистической

отчетности в 2002 году в Москве выдано всего 2626 индивидуальных программ реабилитации, тогда как инвалидами признано 16.000 детей. Так, в педиатрическом медико-социальном бюро №5 в 2002 году разработано лишь девять индивидуальных программ реабилитации, в педиатрическом бюро №7 - 189, а инвалидами этих бюро признано соответственно 1858 и 1147 несовершеннолетних" [21]. В Санкт-Петербурге не было составлено ни одной индивидуальной программы реабилитации за все 9 лет после принятия в 1995 году Федерального закона № 181-ФЗ. Общая причина такого систематического неисполнения законодательства в том, что в течение 9 лет Правительство России не выполняло прямого предписания статьи 10 закона "О социальной защите инвалидов в РФ" № 181-ФЗ 1995 года о необходимости утверждения "Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно". Такой Перечень был, наконец, утвержден 21 октября 2004 года Постановлением Правительства РФ № 1343-р; к сожалению, этот Перечень оказался дискриминационным, так как он существенно сужает декларируемые законом возможности ребенка-инвалида на реабилитацию и по сути лишает Российскую Федерацию серьезного завоевания в области социальной политики. А именно: в "Перечне" полностью отсутствуют указания на мероприятия по социальной реабилитации, включающей "социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию", которая определяется Законом № 181-ФЗ 1995 года как "основное направление реабилитации инвалидов". Тем самым утвержденный "Федеральный перечень" исключает финансирование на федеральном уровне указанных в Законе реабилитационных мероприятий, являющихся основным, жизненно необходимым видом реабилитации для подавляющего большинства детей-инвалидов. В результате данным нормативным актом Правительства РФ ("Федеральным перечнем") снижен минимально гарантированный объем социальной защиты по сравнению с тем объемом, который установлен самим Законом № 181-ФЗ 1995 года и международными актами. Принятие Правительством РФ такого "Федерального перечня" прямо противоречит смыслу Конституции РФ и воле законодателя, фактически лишая подавляющее большинство детей-инвалидов, а также значительную часть инвалидов других категорий, жизненно необходимого и основного для них направления реабилитации, и является актом дискриминации в отношении этих категорий граждан Российской Федерации. Что же касается содержания "Федерального перечня" в целом, то он, к сожалению, не выполняет главной своей, определенной законом "О социальной защите инвалидов в РФ" задачи - не определяет конкретных объемов включенных в него реабилитационных мероприятий и потому не выполняет смысловой функции гарантированного минимума реабилитационных мероприятий, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета. Таким образом, утверждение данного "Перечня" стало чисто формальным актом. Общее число реабилитационных центров и реабилитационных отделений (195+233+200=628 - на конец 2000 г., по данным п. 193 ГПД-3), которые призваны оказывать услуги по реабилитации и развитию детей-инвалидов, в том числе живущих в семье, очевидно совершенно недостаточно. Но наиболее драматично то, что существующие центры уклоняются или категорически отказывают в профессиональной, социальной, психологической реабилитации детям с расстройствами психики и нервной системы и с множественными нарушениями (как указывалось в комм. к пп. 188-190 таких детей-инвалидов в России около 400 тыс.). Департаменты социальной защиты населения в лице органов МСЭ по-прежнему отрицают необходимость для таких детей социальной реабилитации в форме систематических занятий, а считают, что ребенка надо лишь периодически лечить в больнице, что в большинстве случаев неэффективно и не решает задачи реабилитации и развития ребенка. Упомянутые в ГПД-3 центры социального обслуживания действуют в России на основании Положения (Постановление Министерства труда и социального развития РФ от 8 июля 1997 г. № 36 "Об утверждении примерного Положения о центре социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов", п. 3.1.6), в котором среди противопоказаний к зачислению граждан на обслуживание первым пунктом приводится "наличие у граждан (детей или взрослых) психических заболеваний". По свидетельству Департамента социальной защиты населения Москвы "в отделения социальной реабилитации детей-инвалидов в центрах социального обслуживания и центрах социальной помощи семье и детям, которые имеются почти в каждом административном округе, принимаются дети от 3-х до 18-ти лет, не требующие постороннего ухода и не имеющие ограничений к самообслуживанию" (цитируется по письменным ответам Департамента социальной защиты на письма родителей детей-инвалидов - воспитанников РБОО "Центр лечебной педагогики, Москва"). Таким образом, эти службы по-прежнему ограничиваются помощью детям с минимальными нарушениями; дети с более тяжелыми нарушениями туда не попадают. Интегрированное ("инклюзивное") образование, коррекционные школы и классы для детей с ограниченными возможностями здоровья: Российская Федерация присоединилась к важным международным документам - Саламанкская Декларация ЮНЕСКО 1994 г., Дакарская Декларация 2000 г., - которые, в частности, провозглашают необходимость устранения любой сегрегации детей с проблемами здоровья в сфере образования и необходимость развития инклюзивного (интегрированного) образования. Разумеется, в России немало детей-инвалидов обучаются в системе общего образования (их число в ряде регионов страны приведено в следующем подпункте данного Альтернативного доклада); в основном это те дети-инвалиды, которые в состоянии обучаться не получая НИКАКОЙ дополнительной помощи. Однако система интегрированного образования даже для детей с небольшими психоневрологическими нарушениями и диагнозом "задержка психического развития" практически отсутствует. В прямом противоречии с идеей интегрированного образования этих детей почти всегда направляют во вспомогательные школы и классы для детей с ограниченными возможностями. Вместе с тем продолжаются попытки внедрить в России интегрированное образование. Результатом Международной конференции по интегрированному образованию, организованной в 2001 г. Министерством образования РФ и ЮНЕСКО, стало Письмо № 29/1524-6 от 16.04.2001 "О концепции интегрированного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья", направленное Министерством образования в департаменты образования субъектов РФ; к сожалению, рекомендации этого письма до настоящего времени не воплощены в жизнь. В настоящее время (2005 г.) Министерство образования и науки РФ совместно с "Ассоциацией Даун синдром" в рамках международного проекта разрабатывают "Методические рекомендации по интегрированному образованию для детей с умственной отсталостью". Интегрированное образование чрезвычайно эффективно в плане реабилитации и развития детей с недостатками здоровья. Обучение класса, включающего ребенка, имеющего специальные образовательные потребности (СОП), должно проводиться педагогом, проходящим повышение квалификации и имеющим консультативную поддержку со стороны специалистов в данной области. В условиях интегрированного обучения для ребенка, имеющего СОП, необходимо разрабатывать индивидуальную учебную программу, индивидуальный учебный план и, при необходимости, его должен сопровождать специально подготовленный воспитатель или социальный педагог. Это станет возможным, если, следуя мировому опыту, в каждом районе, на каждой территории будут созданы образовательные ресурсные центры, предоставляющие услуги специалистов разного профиля детям-инвалидам, обучающимся в школах данной территории, и, прежде всего, педагогическому персоналу образовательных учреждений (детских садов, школ). В такие центры могут быть перепрофилированы специальные (коррекционные) образовательные учреждения. Конечно, есть дети с проблемами здоровья, для которых предпочтительно обучение в специальных школах или классах. Однако в Российской Федерации это разделение (в международной терминологии - "сегрегация") применяется с очевидной избыточностью. Согласно государственной статистике, существует большая группа детей с относительно небольшими нарушениями, официально - "дети с ограниченными возможностями здоровья", получающих специальное образование. Многие из них получают образование в 1975 "вспомогательных школах" (267.400 учеников, из них 50.000 - со статусом ребенка-инвалида, данные пункта 194 ГПД-3) и в 19.993 специальных "коррекционных классах" в обычных общеобразовательных школах (214.300 учеников). Необходимо отметить, что из указанных 1975 вспомогательных школ 1426 являются школами-интернатами, в которых постоянно живут 188.700 воспитанников. (Данные таблиц 36, 38 ежегодного государственного доклада 2003 г. [1], стр. 114-115). В 2004 году Министерство образования и науки с участием "Института открытого образования", Псков, и Московского "Центра лечебно педагогики" (организация - соавтор данного Альтернативного доклада), в рамках международной кооперации с Handicapped International, подготовили для публикации пакет методических материалов по обучению в вспомогательных школах и классах детей с отклонениями в умственном развитии и детей с множественной структурой дефекта. Необходимо также указать, что в настоящее время в Государственной Думе в двух профильных Комитетах сформированы Рабочие группы, разрабатывающие изменения и дополнения в законодательство, регулирующее права детей-инвалидов (в Федеральный закон № 122-ФЗ, в законы "Об образовании" и "О социально защите инвалидов в Российской Федерации" с целью урегулировать правовые вопросы воспитания и образования детей со специальными нуждами в системе общего и специального образования). В эти Рабочие группы входят руководители "Ассоциации Даун синдром" и "Центра лечебной педагогики", организаций - соавторов данного

Альтернативного доклада. Нарушение прав детей-инвалидов на образование: Ранняя психолого-педагогическая помощь: Применяемые во всем мире программы психолого-педагогической помощи детям раннего возраста с отклонениями в развитии могут существенно улучшить развитие ребенка и оказывают решающее влияние на всю его дальнейшую жизнь. Осуществление права на образование и других социальных прав детей с отклонениями в развитии непосредственно связано с предоставлением им психолого-педагогической помощи в раннем возрасте, которую следует считать началом их дошкольного образования. Международные стандарты прав человека и прав инвалида, такие как Конвенция ООН о правах ребенка (ст.23), Стандартные правила ООН создания равных возможностей для инвалидов (п.1 правила 2 и п.5 правила 6), Заключительные замечания Комитета ООН по правам ребенка данные Российской Федерации в 1999 г. (п.41), Саламанкская Декларация ЮНЕСКО "О принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями" и "Рамки действий по образованию лиц с особыми потребностями" и Государственный доклад 2000 г. "О положении детей в Российской Федерации" (стр.22) указывают на необходимость оказания своевременной психолого-педагогической помощи детям указанной категории со стороны государства. Данный вопрос был поднят в решении Коллегии Минобразования России от 09.02.99, которая указала, что "отсутствует единая система раннего выявления отклонений в развитии детей и ранней коррекционно-педагогической помощи детям младенческого и раннего возраста, консультирования семей… в целях проведения своевременной их (детей) коррекции, абилитации и реабилитации". Одним из основных направлений реформирования системы специального образования Коллегия определила "создание на основе учреждений детского здравоохранения и психолого-медико-педагогических комиссий (консультаций) единой государственной системы раннего выявления отклонений в развитии, раннего вмешательства и консультирования семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии; развитие системы коррекционно-педагогической работы с детьми раннего возраста в дошкольных образовательных учреждениях, что обеспечит в дальнейшем получение значительного социально-экономического эффекта, поскольку около 50% детей, прошедших через систему качественной дошкольной коррекционно-педагогической помощи смогут обучаться в образовательных учреждениях общего назначения, а не в специальных (коррекционных), стоимость которых значительно дороже". Дошкольное образование: В нарушение статьи 18 закона 1995 г. "О социальной защите инвалидов…" подавляющее большинство детских дошкольных учреждений России не принимают детей с серьезными нарушениями развития. В то же время специальные дошкольные учреждения, как правило, работают в режиме пятидневки (то есть фактически в режиме постоянного проживания ребенка), что отрывает ребенка от родителей и существенно сокращает возможности его развития. Дети школьного возраста: По данным статистической отчетности [22] и Минобразования России [23], а также данных Государственного доклада 2000 года "О положении детей в Российской Федерации" (стр. 44-45), лишь немногим более 185 тыс. детей-инвалидов получают образование в системе общего и специального образования (в том числе в форме надомного обучения). Это означает, что другие 282 тыс. (из общего числа 467 тыс. детей-инвалидов школьного возраста) лишены образования. В первую очередь это дети с серьезной патологией, с расстройствами психики и нервной системы и дети с множественными нарушениями, которых крайне редко принимают в школы на домашнее обучение, во вспомогательные школы или в коррекционные классы; отказывают в праве на образование даже тем детям, которым по состоянию здоровья такие формы обучения вполне доступны. Российские общественные организации обладают множеством документальных свидетельств официальных отказов родителям детей-инвалидов в предоставлении предусмотренных законом услуг по развитию и образованию ребенка-инвалида. Эти выводы подтверждаются информацией, полученной из субъектов РФ в ответ на запрос Минобразования РФ [24] о защите прав детей-инвалидов на образование. На 30 апреля 2003 года были получены ответы от 34 субъектов Федерации, ниже приведены выдержки из некоторых ответов: Так, в Саратовской области проживают 5788 детей-инвалидов школьного возраста. Из них обучаются 2200 детей-инвалидов (1850 - в системе общего образования, из них 195 на дому; 182 - в образовательных учреждениях VIII вида; 98 - в коррекционных школах-интернатах). Таким образом, из представленных данных следует, что в Саратовской области не получают образования 3588 детей-инвалидов школьного возраста, что составляет 62%. В Магаданской области проживают 752 ребенка-инвалида школьного возраста. Из них обучаются 235 детей-инвалидов (163 - в системе общего образования; 63 - в специальных образовательных учреждениях; 9 - в домах-интернатах). Таким образом, из представленных данных следует, в Магаданской области не получают образования 517 детей-инвалидов школьного возраста, что составляет 69%. В Тверской области проживают 4384 детей-инвалидов школьного возраста, из них обучаются 829 детей-инвалидов (105 - в интернатных учреждениях системы образования; 243 - индивидуально на дому по специальным программам, 481 - в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях). Какое количество из других 4384 - 829 = 3555 детей-инвалидов обучаются в общеобразовательных учреждениях в письме администрации Тверской области не сообщается, так же как не указано сколько детей-инвалидов Тверской области лишены конституционного права на получение образования. Еще большую озабоченность вызывают результаты анализа представленных данных о количестве детей-инвалидов страдающих умственной отсталостью, которые показывает, что дети-инвалиды этой категории получают образование лишь в редких случаях. Так, в Тюменской области из 2082 детей-инвалидов данной категории обучается только 50 детей, в Краснодарском крае - из 1194 таких детей школьного возраста обучается только 70, в Ставропольском крае обучается всего 36 детей-инвалидов данной категории. В Омской области учтено 5119 детей-инвалидов, из них 2010 детям было вынесено заключение о невозможности дальнейшего обучения. В Саратовской области в нарушение законодательства были объявлены "необучаемыми" 1685 детей-инвалидов, в том числе 1439 - школьного возраста. В 2000-2004 гг. Минобразованием России при участии НПО были разработаны и направлены в субъекты Федерации инструктивно-методические письма, разъясняющие порядок обучения детей с отклонениями в развитии, включая детей-инвалидов с отклонением в умственном развитии. Однако администрации субъектов Федерации реализуют предложенные Минобразованием меры в недостаточной степени. В связи с этим в 2003-2004 гг. Минобразованием России были направлены в Правительство РФ предложения (письмо от 22.01.2004 №01-50-6/32-05 и др.), подготовленные при участии "Ассоциации Даун синдром" по решению проблемы реализации права на образование детей-инвалидов с отклонением в умственном развитии. Однако Правительством РФ до настоящего времени не были приняты решения по указанным предложениям. Неприспособленность системы образования подкрепляется региональными (противозаконными) актами, отказывающими детям с серьезными нарушениями развития в праве на обучение. Так, например, межведомственный Приказ [25], определяющий эту сферу в Москве, содержит противопоказания к приему в специальные (коррекционные) образовательные учреждения для ряда категорий детей-инвалидов: с "тяжелыми формами слабоумия; олигофренией в степени выраженной имбецильности; идиотией различной этиологии, в том числе и при болезни Дауна; органическая деменция с выраженной дезадаптацией (отсутствие навыков самообслуживания)". Если даже не принимать во внимание крайне дискриминационную и неэтичную терминологию, используемую в Приказе для описания проблем этих детей, примечание к Приказу четко и недвусмысленно определяет их судьбу: "дети, страдающие названными формами слабоумия, направляются в соответствующие учреждения Комитета социальной защиты населения", то есть в интернаты. Исполняя этот Приказ, медико-психолого-педагогические комиссии (МППК) выносят заключения, препятствующие осуществлению конституционного права таких детей на образование и вместо организации обучения ребенка рекомендующие помещение его в детские дома интернаты для детей с умственной отсталостью системы социальной защиты (психоневрологические интернаты - ПНИ) Министерства здравоохранения и социального развития. В Санкт-Петербурге при выдаче таких заключений МППК отказались от заведомо незаконного определения ребенка как "необучаемого" и используют более "безопасную" формулу "рекомендуется обучение (? !) в учреждениях социальной защиты", игнорируя при этом тот очевидный факт, что у всех ПНИ отсутствует лицензия на реализацию специальных коррекционных образовательных программ дошкольного и основного общего образования. К пунктам 194-195 (Дети-инвалиды в учреждениях): Утверждение ГПД-3, что "только 5% от общей численности детей-инвалидов находятся в интернатных учреждениях", неверно. 5% (около 30 тыс.) находятся в интернатах органов социальной защиты. К ним необходимо прибавить указанных в пункте 194 ГПД-3 50 тыс. детей-инвалидов - воспитанников "вспомогательных" школ-интернатов для "детей с ограниченным возможностями здоровья" (ср. комм. к пп. 191-193, в разделе "Интегрированное ("инклюзивное") образование…), а также 5,2 тыс. детей-инвалидов младше 4 лет, живущих в домах ребенка. Таким образом, число детей инвалидов, живущих в учреждениях, составило в 2001 году около 85 тыс. человек, т.е. 13% от общего числа официально зарегистрированных детей-инвалидов России. Кроме этого примерно 140 тыс. детей "с ограниченными возможностями здоровья", не имеющих статус ребенка-инвалида, постоянно живут во "вспомогательных" школах-интернатах органов образования. Хотя

общее детское население России уменьшилось с 1997 по 2003 гг. на 14,8% ([1], табл. 1), а число детей от 0 до 4 лет сократилось на 4,5%, население домов ребенка возросло за тот же период на 6,6% ([1], табл. 36; при этом около 30% воспитанников домов ребенка являются детьми-инвалидами). Важным показателем является число детей-инвалидов - воспитанников интернатов органов социальной защиты (возраста от 5 до 17 лет) на 100 тыс. детского населения: на конец 1997 г. этот показатель был равен 103/100.000, тогда как на конец 2002 г. - 120/100.000. Увеличение этого показателя на 16,5% в течение 5 лет очевидно связано с общим сокращением детского населения России при том, что механизм институционализации детей-инвалидов продолжает "работать" с высокой эффективностью. В Альтернативном докладе 1998 года мы сообщали о том ужасном обстоятельстве, что дома-интернаты для детей-инвалидов органов социальной защиты находятся в ведении Департамента по делам пожилых людей и инвалидов Министерства труда и социального развития. В 2000 г. управление данными учреждениями было передано в Департамент по делам детей, семьи и молодежи данного Министерства, что привело к большей открытости этих учреждений, к получению ими финансирования из Президентской программы "Дети-инвалиды", к открытию в них некоторого количества реабилитационных отделений. Также в 2002 г. Минтруд РФ утвердил Методические рекомендации по организации деятельности государственного (муниципального) учреждения "Дом-интернат для умственно отсталых детей", а в декабре 2003 г. Минтрудом РФ была наконец отменена существовавшая с советских времен нормативная база данных учреждений, нарушавшая права содержащихся в ней детей (в частности, отмененные нормативные акты содержали положения о детях "не подлежащих обучению и воспитанию", для работы с которыми не предусматривались ставки воспитателей). Эти позитивные перемены произошли в значительной мере благодаря критике, содержавшейся в Альтернативном докладе - 1998 и, что еще более важно, благодаря правозащитным кампаниям, инициированным после 1998 года "Ассоциацией Даун синдром". Вместе с тем в отношении детей, проживающих в интернатах системы социальной защиты, их гарантированное ст. 43 Конституции РФ и законодательством РФ право на получение дошкольного и основного общего образования нарушено даже формально, поскольку эти интернаты не является соответствующим образом лицензированными и аккредитованными образовательными учреждениями, имеющими право на разработку и реализацию специальных коррекционных образовательных программ дошкольного и основного общего образования. Анализ информации, содержащейся в письмах администрации Краснодарского края, Тульской и Магаданской областей показал, что количество педагогического персонала в интернатах указанной категории в данных субъектах Федерации во много раз меньше нормативов, установленных Минобразованием России для проведения образовательной деятельности с детьми данной категории. Так, в указанных интернатах Краснодарского края работает воспитателей в 6,5 раз меньше, учителей в 7,5 раз меньше соответствующих нормативов; в указанных интернатах Тульской области работает воспитателей в 5,3 раз меньше, учителей в 13,6 раз меньше; в указанных интернатах Магаданской области работает воспитателей в 11,8 раз меньше, учителей в 16,8 раз меньше. Эти данные приводились в приложении к Запросу Комитета по образованию Госдумы РФ в Правительство РФ от 23.12.2003 № 35-24/452. При этом, как указывается в Запросе, в данных учреждениях продолжается практика разделения детей на категории "необучаемых" и "обучаемых". Согласно статистическим данным свыше 40% воспитанников ПНИ признаются не подлежащими никакому обучению [26], для этих детей не предусматривается какой-либо педагогический персонал, что приводит к нарушению их права на воспитание. В сущности эти дети подвергаются "психологическому насилию, отсутствию заботы и небрежному обращению", "бесчеловечному и унижающему достоинство обращению", подпадающему под соответствующее определение Конвенции о Правах Ребенка (ст.19 п.1 и ст. 39), на что многократно указывалось российской и международной общественностью в течение нескольких лет [4, 14, 15, 27, 28]. В докладе Международной Амнистии выражена обеспокоенность тем, "что в Российской Федерации детей с недостатками умственного развития лишают права на свободу на основании процедур, нарушающих принцип справедливости. Они теряют свои права на образование и на семейную жизнь и содержатся в условиях, не обеспечивающих уважения к присущему им достоинству" ([28], стр.69). Усилия, направленные на защиту прав детей-инвалидов - воспитанников ПНИ на реабилитацию, образование и достойную жизнь продолжаются. Два года назад Минобразование России направило в адрес администрации субъектов Федерации письмо от 24.01.2003 № 01-50-25/32-05 о защите конституционного права на образование детей-инвалидов, в котором рекомендовало, в частности, принять следующие первоочередные меры: "На основании п. 2 ст. 12 ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" и п. 10 ст. 50 Закона РФ "Об образовании" провести реорганизацию стационарных учреждений социального обслуживания, где проживают дети-инвалиды, страдающие умственной отсталостью, путем придания им статуса специальных (коррекционных) образовательных учреждений VIII вида в порядке, предусмотренном ст. 33 Закона РФ "Об образовании"". Это рекомендательное письмо (к сожалению, пока мало повлиявшее на ситуацию) было инициировано "Ассоциацией Даун синдром", которая в настоящее время вместе с другими НПО продолжает активно сотрудничать с Министерством образования и науки РФ, с Министерством здравоохранения и социального развития РФ, а также с профильными Комитетами Государственной Думы в стремлении добиться соблюдения гарантированных законом и Конституцией РФ прав детей-инвалидов. К пункту 199 (Бедность семей с детьми-инвалидами. Компенсация затрат на реабилитацию и образование ребенка-инвалида): Большинство семей, воспитывающих детей с серьезными нарушениями развития, находятся в бедственном положении. На ребенка с серьезными проблемами развития, живущего в семье, выплачивается лишь небольшая социальная пенсия и ежемесячная социальная выплата в размере 1000 руб. Большую часть таких детей не принимают ни в детский сад, ни в школу; меньшую часть детей родителям удается устроить в образовательное учреждение, но не по месту жительства; по сравнению с обычными детьми такой ребенок существенно дискриминирован. Поэтому мать такого ребенка, как правило, работать не может - она вынуждена "сидеть" с ребенком. Семья зачастую фактически остается без кормильца, его отсутствие не может быть скомпенсировано мизерной социальной пенсией. Именно этих детей власти настоятельно рекомендуют помещать в интернаты органов социальной защиты, где совокупная стоимость содержания ребенка составляет в среднем примерно 500 долларов США в месяц. Возникает естественный вопрос: почему государство не может хотя бы часть этой огромной суммы направить на поддержание проживания ребенка в семье? Дело в том, что средства на образование и реабилитацию детей в России распределяются только через государственные учреждения: на здорового ребенка или ребенка с небольшими нарушениями здоровья соответствующие средства выделяются в виде бюджетов детских садов, школ, учреждений профессионального образования, вспомогательных школ, государственных социальных центров... Но поскольку государство не создает условий для обучения в образовательных учреждениях детей с серьезными проблемами развития, живущих в семье, то до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на их реабилитацию и образование. Законодатель отчасти учел это противоречие и предусмотрел возможность компенсации родителям детей-инвалидов расходов по их реабилитации и обучению, организованных родителями самостоятельно в семье либо в альтернативных негосударственных учреждениях (о праве на альтернативное образование говорится в пп. 253-254 ГПД-3) - в размерах, определенных государственными или муниципальными спецификациями расходов по реабилитации и образованию ребенка в государственных или муниципальных учреждениях [29]. К сожалению, положения законодательства о компенсациях на практике реализуются в ограниченной степени. А закон 2004 года № 122-ФЗ еще более сузил эти возможности (см. в комм. к пп. 186-199, подпункт 5 в "Обзоре изменений и дополнений в законодательство о детях-инвалидах, внесенных Федеральным законом № 122-ФЗ 2004 г."). По сути устанавливаемый Правительством РФ "Федеральный перечень…" должен быть тем самым документом, который призван создать правовую базу для выплат родителям детей-инвалидов, в том числе обучающихся в семье, компенсаций по расходам, связанным с их реабилитацией и образованием. К сожалению, как уже говорилось в комм. к пп. 191-193 (раздел "Реабилитация"), "Федеральный перечень", утвержденный Правительством в октябре 2004 года, не позволит осуществлять эти выплаты; этот "Перечень" нуждается в серьезных исправлениях - см. пп. 14(а), 14(б) заключительной главы "Наши предложения". Проблема настолько остра, что в 2002-2004 гг. в Правительство и к Президенту Российской Федерации по вопросу нарушения прав детей-инвалидов, в том числе особо дискриминируемых групп детей с психическими, неврологическими и множественными нарушениями, неоднократно обращались Комитет Государственной Думы по образованию и науке и депутаты Государственной Думы, Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации, Комиссия по правам человека при Президенте Российской Федерации, организации родителей детей-инвалидов, российские и иностранные граждане. Приложение 5 ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНЫЕ ЗАМЕЧАНИЯ КОМИТЕТА ООН ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА: РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ Комитет на своих 1076-м и 1077-м заседаниях (см. CRC/C/SR.1076 и 1077), состоявшихся 28 сентября 2005 года, рассмотрел третий периодический доклад Российской Федерации (CRC/C/125/Add.5)

и на своем 1080-м заседании (CRC/C/SR.1080), состоявшемся 30 сентября 2005 года, принял следующие заключительные замечания. С. Основные проблемы, вызывающие озабоченность, предложения и Рекомендации 1. Общие меры по осуществлению Предыдущие рекомендации Комитета 7. Комитет сожалеет о том, что некоторым проблемам, вызвавшим его обеспокоенность, и рекомендациям (см. CRC/C/15/Add.110), высказанным после рассмотрения второго периодического доклада государства-участника (CRC/C/70/Add.2), не было уделено достаточного внимания; среди прочего, это касается распространения информации о Конвенции, недискриминации, защиты от пыток и телесных наказаний, грубого обращения, отсутствия заботы и плохого обращения, периодического рассмотрения целесообразности помещения детей в учреждения, безнадзорных детей, сексуальной эксплуатации и надругательств, а также отправления правосудия в отношении несовершеннолетних. 8. Комитет настоятельно призывает государство-участник принять все необходимые меры для учета предыдущих рекомендаций, которые были выполнены лишь частично либо вообще не выполнены, а также перечня рекомендаций, содержащихся в настоящих заключительных замечаниях. Законодательство и осуществление 9. Отмечая законы, которые были приняты или изменены с целью повышения эффективности соблюдения Конвенции в государстве-участнике, Комитет вместе с тем выражает свою обеспокоенность по поводу тех негативных последствий, которые Федеральный закон № 122 может оказать на осуществление прав ребенка в государстве-участнике. Комитет приветствует усилия государства-участника по установлению национальных минимальных норм в отношении наличия и доступности социальных услуг и пособий, однако по-прежнему выражает обеспокоенность по поводу отсутствия конкретной информации в отношении эффективного соблюдения этих норм. 10. Комитет рекомендует государству-участнику: а) провести всеобъемлющий анализ последствий процесса децентрализации и его воздействия на предоставление социальных услуг с оценкой функций и возможностей на различных уровнях управления; и b) обеспечить полное и эффективное соблюдение минимальных норм осуществления прав ребенка в контексте децентрализации, предусмотренной Федеральным законом № 122, с целью недопущения неравенства в отношении осуществления и защиты прав детей. Координация 11. Принимая к сведению тот факт, что правительство обеспечило улучшение механизма координации деятельности, связанной с правами ребенка, посредством создания при правительстве Межведомственной комиссии по координации осуществления Конвенции о правах ребенка, Комитет вместе с тем с озабоченностью отмечает, что этот орган был упразднен в марте 2004 года и что недавно проведенная децентрализация в соответствии с Федеральным законом № 122 не сопровождалась созданием необходимых координационных механизмов. 12. Комитет рекомендует государству-участнику активизировать его усилия по укреплению согласованности и скоординированности мер, принимаемых в интересах детей и молодежи, для обеспечения адекватного взаимодействия между центральными и местными органами власти, а также сотрудничества с детьми, молодежью, родителями и неправительственными организациями. Кроме того, он рекомендует создать для этих целей соответствующий орган по координации осуществления Конвенции о правах ребенка, наделить его необходимыми полномочиями и обеспечить надлежащими людскими и финансовыми ресурсами, для того, чтобы он мог осуществлять эффективную координацию мер по выполнению на федеральном и региональном уровнях. Структуры независимого контроля 13. Комитет приветствует создание Федеральной комиссии по правам человека, а также 18 из 38 региональных управлений уполномоченного по правам ребенка. Вместе с тем он с сожалением отмечает тот факт, что федеральное управление уполномоченного по правам ребенка до сих пор не создано. 14. Комитет рекомендует государству-участнику продолжать его усилия по созданию управлений региональных уполномоченных по правам ребенка во всех регионах и обеспечить наделение их достаточными финансовыми и людскими ресурсами, с тем чтобы они могли эффективно выполнять свои функции. Кроме того, он рекомендует государству-участнику уделить дополнительное внимание вопросу о создании федерального управления уполномоченного по правам ребенка. В этой связи государству-участнику предлагается обратить внимание на Замечание общего порядка № 2 (2002 год) о роли независимых правозащитных учреждений. Национальный план действия/координация 15. Комитет с обеспокоенностью отмечает, что с 2000 года в государстве-участнике отсутствует общенациональный план действий. Вместе с тем он приветствует информацию о принятии национальной стратегии "Основные направления государственной социальной политики по улучшению положения детей в Российской Федерации", предусматривающей отражение государственных принципов осуществления Конвенции в планах действий по различным направлениям. Тем не менее он выражает свою обеспокоенность по поводу возможности целостного и скоординированного осуществления этой стратегии через различные планы действий по отдельным направлениям. 16. Комитет рекомендует государству-участнику обеспечить, чтобы новая национальная стратегия и соответствующие планы действий охватывали все области Конвенции и учитывали итоговый документ специальной сессии Генеральной Ассамблеи по положению детей "Мир, пригодный для жизни детей". Комитет также рекомендует государству-участнику обеспечить всеобъемлющую и эффективную координацию выполнения национальной стратегии и соответствующих планов действий на федеральном и региональных уровнях с учетом, среди прочего, недопущения неоправданных различий. Комитет далее рекомендует государству-участнику обеспечить выделение достаточных людских и финансовых ресурсов для своевременного и эффективного выполнения национальной стратегии, а также предусмотреть, чтобы она содействовала и способствовала активному участию в этих процессах детей и молодежи, родителей, НПО и других заинтересованных и уполномоченных органов. Кроме того, он рекомендует разработать показатели и ориентиры для контроля и оценки хода выполнения стратегии. Сбор данных 17. Отмечая усилия государства-участника в области сбора данных, Комитет вместе с тем по-прежнему выражает свою обеспокоенность по поводу отсутствия адекватного механизма сбора данных, позволяющего проводить систематический и всеобъемлющий сбор дезагрегированных количественных и качественных данных по всем охватываемым Конвенцией областям в отношении всех групп детей, для того чтобы осуществлять контроль и оценку достигнутого прогресса и определять эффективность стратегий, проводимых в отношении детей. 18. Комитет рекомендует государству-участнику активизировать усилия по созданию в рамках национальной статистической системы всеобъемлющего и постоянно действующего механизма для сбора данных в разбивке по полу, возрасту и сельским и городским районам в отношении всех областей, охватываемых Конвенцией, и с охватом всех детей в возрасте моложе 18 лет, с уделением особого внимания наиболее уязвимым из них, а именно: детям-инвалидам, детям, находящимся в конфликте с законом, детям-беженцам и детям - бывшим жертвам торговли людьми. Государству-участнику следует также разработать показатели для эффективного мониторинга и оценки прогресса, достигнутого в осуществлении Конвенции, и проводить оценку воздействия затрагивающих детей стратегий. Ресурсы на нужды детей 19. Комитет выражает обеспокоенность в связи с тем, что после принятия Федерального закона № 122 спектр предлагаемых детям услуг может значительно различаться по регионам государства-участника. Кроме того, он обеспокоен по поводу того, что на региональном уровне будут выделены недостаточные ресурсы на осуществление касающихся детей программ и стратегий. Комитет также серьезно обеспокоен тем фактом, что широко распространенная коррупция, в том числе в секторах здравоохранения и образования, а также в отношении процедур усыновления/удочерения, оказывает неблагоприятное воздействие на возможности детей в полной мере пользоваться своими правами. 20. Комитет рекомендует государству-участнику уделять особое внимание соблюдению статьи 4 Конвенции и обеспечивать сбалансированное распределение ресурсов по всей стране во избежание неоправданного неравенства в отношении наличия и доступности социальных и прочих услуг для детей. Кроме того, ему следует уделить приоритетное внимание бюджетным ассигнованиям на осуществление экономических, социальных и культурных прав детей, в частности детей из экономически малообеспеченных групп, "в максимальных размерах имеющихся … ресурсов и в случае необходимости в рамках международного сотрудничества". Государству-участнику следует серьезно рассмотреть вопрос о коррупции и принять все необходимые меры по ее недопущению. Распространение информации о Конвенции/подготовка специалистов 21. Комитет обеспокоен тем, что, несмотря на принятые государством-участником в данной области меры, осведомленность о Конвенции среди детей и молодежи остается низкой и что не все работающие с детьми и в интересах детей специалисты получают надлежащую подготовку по правам ребенка. 22. Комитет рекомендует государству-участнику принять всеобъемлющую стратегию по активизации его усилий в направлении обеспечения широкого распространения и понимания положений и принципов Конвенции как взрослыми, так и детьми (например, через радио и телевидение). Он также рекомендует усилить надлежащую и систематическую профессиональную подготовку всех групп специалистов, работающих с детьми и в интересах детей, в частности сотрудников правоохранительных органов, преподавателей, медицинских работников, психологов, социальных работников и персонала учреждений по уходу за детьми. 2. Общие принципы Недискриминация 23. Комитет обеспокоен по поводу сообщений о случаях дискриминации в отношении детей, принадлежащих к различным религиозным и этническим меньшинствам. Кроме того, он выражает

свою озабоченность тем, что дети, принадлежащие к меньшинствам, и особенно дети из числа цыган (рома) являются более уязвимыми в отношении ограничений, касающихся всестороннего осуществления их прав, в частности в связи с медицинским обслуживанием и образованием. Комитет также обеспокоен по поводу дискриминации, с которой сталкиваются дети и семьи, не имеющие вида на жительство. 24. Комитет рекомендует государству-участнику принять все необходимые меры по недопущению и пресечению всех форм дискриминации посредством, среди прочего, проведения национальных и региональных просветительских кампаний и эффективного реагирования на любые проявления дискриминации, уделяя при этом особое внимание таким наиболее уязвимым группам, как дети, принадлежащие к религиозным и этническим меньшинствам, дети из числа рома цыган (рома) и дети, родители которых не имеют вида на жительство. 25. Комитет также просит включить в следующий периодический доклад конкретную информацию о стратегиях и программах, имеющих отношение к Конвенции о правах ребенка и осуществляемых государством-участником в рамках последующих мер по реализации Декларации и Программы действий, принятых на Всемирной конференции по борьбе против расизма, расовой дискриминации, ксенофобии и связанной с ними нетерпимости, состоявшейся в 2001 году, и с учетом Замечания общего порядка № 1 (2001 год) о целях образования. Наилучшие интересы ребенка 26. Отмечая, что большинство законов и программ государства-участника предусматривают принцип наилучшего обеспечения интересов ребенка, Комитет вместе с тем выражает свою озабоченность по поводу того, что практическое соблюдение этого принципа является ограниченным в силу недостаточности финансовых ресурсов и программ подготовки, а также бытующих в обществе взглядов. 27. Комитет рекомендует государству-участнику активизировать его усилия по обеспечению понимания, надлежащего учета и соблюдения общего принципа наилучших интересов ребенка во всех законодательных положениях, а также в судебных и административных решениях и в проектах, программах и услугах, касающихся детей. Право на жизнь 28. Комитет напоминает о выраженной им ранее обеспокоенности по поводу случаев детоубийства в государстве-участнике, количество которых не сократилось. 29. Комитет настоятельно призывает государство-участник провести исследование причин детоубийства в государстве-участнике и принять все необходимые меры по его недопущению. Уважение взглядов ребенка 30. Комитет приветствует усилия государства-участника по поощрению уважения взглядов ребенка, однако по-прежнему обеспокоен тем, что статья 12 Конвенции недостаточно соблюдается в семьях, школах и других учреждениях и не полностью учитывается на практике в судебных и административных решениях, а также в процессе разработки и осуществления законов, стратегий и программ. 31. Комитет рекомендует приложить дополнительные усилия с целью обеспечения соблюдения принципа уважения взглядов ребенка. В этой связи особое внимание следует уделить праву каждого ребенка, включая детей, относящихся к числу уязвимых групп населения и групп меньшинств, принимать участие в делах семьи, школы, других учреждений и органов, а также общества в целом. Это право должно быть также включено во все законы, законодательные и административные решения, стратегии и программы, касающиеся детей. Кроме того, государству- участнику следует обеспечить, чтобы взрослые, которые работают с детьми и молодежью, относились к ним с уважением и проходили подготовку по вопросам обеспечения того, чтобы дети действительно могли выражать свои взгляды и чтобы их взгляды принимались во внимание. Государству-участнику следует также организовать бесплатную телефонную службу с набором из трех цифр, доступную круглосуточно для звонков, связанных с потребностями детей. 3. Гражданские права и свободы Пытки и другие жестокие, бесчеловечные или унижающие достоинство виды обращения и наказания 32. Комитет выражает обеспокоенность по поводу того, что, по имеющимся данным, лица моложе 18 лет продолжают подвергаться пыткам и жестокому обращению, во время содержания под стражей в милиции или в период следственной стадии судопроизводства. Доступ к услугам адвоката и/или врача, равно как и свидания с ближайшими родственниками, очевидно, также являются ограниченными для молодых людей, задержанных милицией. Кроме того, Комитет обеспокоен тем, что в процедурах подачи жалоб на такие нарушения могут не учитываться интересы ребенка, поскольку детям могут не разрешить подавать жалобы без согласия родителя/законного представителя и что такие процедуры не всегда оказываются результативными. 33. Комитет рекомендует государству-участнику: а) принять все необходимые меры для недопущения актов пыток, бесчеловечного или унижающего достоинство обращения и наказания, в частности посредством повышения квалификации сотрудников милиции; b) принять меры по расследованию актов пыток, бесчеловечного или унижающего достоинство обращения и наказания в отношении детей и молодых людей, а также обеспечить преследование и наказание лиц, совершивших такие деяния; с) создать программы по восстановлению и социальной реинтеграции жертв; d) укрепить механизмы подачи жалоб детьми и обеспечить, чтобы дети могли обращаться с такими жалобами, не будучи ограничены требованием о получении на это разрешения со стороны родителя/законного представителя. 34. Комитет также обеспокоен по поводу применения пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания в школах- интернатах и других учебных заведениях государства-участника. 35. Комитет настоятельно призывает государство-участник обеспечить, чтобы преподаватели и другие специалисты, работающие в детских учреждениях, были осведомлены о недопустимости применения к детям пыток и других жестоких, бесчеловечных или унижающих достоинство видов обращения и наказания. Телесные наказания 36. Комитет обеспокоен в связи с тем, что телесные наказания не запрещены в семье и в системе альтернативного ухода за детьми. Он также выражает свою обеспокоенность в связи с тем, что телесные наказания детей по-прежнему считаются социально приемлемыми в государстве-участнике и продолжают практиковаться в семьях и в местах, где они официально запрещены, таких, как школы. 37. Комитет настоятельно призывает государство-участник: а) прямо запретить в законодательном порядке все виды телесных наказаний в семье и в системе альтернативного ухода за детьми; b) не допускать и пресекать практику телесных наказаний детей в семье, школах и в других учреждениях посредством эффективного соблюдения законодательства; с) провести информационные и просветительские кампании среди населения, направленные против применения телесных наказаний и в поддержку ненасильственных, добровольных методов поддержания дисциплины. 4. Семейное окружение и альтернативный уход Дети, лишенные семейного окружения 38. Комитет обеспокоен в связи с возрастающим числом детей, помещенных в учреждения по уходу, а также в связи с тем, что усилия по осуществлению национальной политики сокращения числа детей, помещенных в специализированные учреждения, не принесли успешных результатов. Кроме того, Комитет выражает свою обеспокоенность по поводу недостаточности усилий, прилагаемых с целью организации альтернативных видов семейного ухода. 39. С учетом статьи 20 Конвенции Комитет рекомендует государству-участнику: а) разработать всеобъемлющую стратегию и принять незамедлительные превентивные меры в целях недопущения разлучения детьми с их семейным окружением и сокращения числа детей, проживающих в детских учреждениях, посредством, среди прочего, предоставления через соответствующие службы помощи и поддержки родителям и законным опекунам в осуществлении их обязанностей по воспитанию ребенка, в том числе в рамках мероприятий по просвещению, консультированию и реализации программ групповых занятий с родителями; b) обеспечить, чтобы необходимость помещения детей в систему альтернативного ухода всегда оценивалось компетентными, многопрофильными властными структурами и чтобы подобная передача ребенка на воспитание производилась на самый непродолжительный срок и подлежала судебному пересмотру и проведению периодической оценки в соответствии со статьей 25 Конвенции; с) принять меры для формирования среды, способствующей более полному развитию ребенка и защите детей от всех форм неправильного обращения. Контакты с семьей в период пребывания ребенка в детском учреждении должны также поощряться, если это не противоречат наилучшим интересам ребенка; d) активизировать усилия, направленные на развитие традиционной системы обеспечения ухода за детьми и других форм осуществляемого на базе семьи альтернативного ухода, уделяя особое внимание правам, признаваемым в Конвенции, включая принцип наилучшего обеспечения интересов ребенка, а также активизировать меры, направленные на укрепление потенциала учреждений по осуществлению попечительства и опеки; е) обеспечить участие детей в программах оценки системы альтернативного ухода и создать механизмы подачи жалоб, позволяющие детям обращаться со своими жалобами. Усыновление/удочерение 40. Комитет с озабоченностью отмечает, что в государстве-участнике не предусмотрена защита права усыновленного/удочеренного ребенка получать сведения о своей подлинной личности. 41. Комитет призывает государство-участник обеспечить защиту права приемного ребенка получать сведения о своей подлинной личности посредством установления надлежащих правовых процедур в этих целях, включая рекомендуемый возраст и меры профессиональной поддержки. 42. Комитет отмечает, что в 2000 году государство-участник подписало Гаагскую конвенцию 1993 года (№ 33) о защите детей и сотрудничестве в вопросах международного усыновления/удочерения. Комитет также отмечает, что федеральные власти недостаточно контролируют деятельность иностранных агентств по усыновлению/ удочерению, в том что касается наличия требуемых

для усыновления/удочерения документов, выплаты необоснованных вознаграждений и разрешения перспективным приемным родителям выбирать ребенка, которого они собираются усыновить/удочерить. Комитет с обеспокоенностью отмечает, что в 2003 году количество международных усыновлений/удочерений впервые превысило количество внутригосударственных усыновлений/удочерений. 43. Комитет рекомендует государству-участнику ратифицировать Гаагскую конвенцию 1993 года о защите детей и сотрудничестве в вопросах международного усыновления. Одновременно он рекомендует государству-участнику заключить соглашения с официальными органами стран усыновления/удочерения, с тем чтобы обеспечивать надежность приемных родителей и иметь возможность получать дальнейшую информацию об усыновленных/удочеренных детях. Кроме того, Комитет рекомендует государству-участнику установить систему аккредитации и контролирования иностранных агентств по усыновлению/удочерению, а также разработать и осуществить меры по поощрению внутригосударственного усыновления/удочерения. Периодическая оценка положения переданных на воспитание детей 44. Комитет обеспокоен в связи с неадекватностью периодической оценки положения детей, помещенных в детские учреждения и приемные семьи. Он также обеспокоен в связи с тем, что в детских учреждениях по-прежнему нет механизмов независимой инспекции. 45. Комитет рекомендует государству-участнику обеспечить надлежащий контроль за положением детей, помещенных в приемные семьи или детские учреждения. Кроме того, ему следует разработать в сотрудничестве с гражданским обществом механизмы для проведения независимых общественных инспекций в детских учреждениях. Злоупотребления и отсутствие заботы, грубое обращение и насилие 46. Комитет обеспокоен по поводу сообщений о том, что значительное число детей, помещенных в детские учреждения, становятся жертвами злоупотреблений со стороны воспитателей. Комитет также обеспокоен в связи с тем, что ставшие жертвами злоупотреблений дети, которые подвергаются насилию в семье и в детских учреждениях, не всегда обеспечиваются достаточной заботой и помощью и что действия, направленные на недопущение подобной ситуации (профилактические меры) и повышение осведомленности об этих проблемах, являются недостаточными. 47. Комитет рекомендует государству-участнику продолжать активизацию усилий по предоставлению надлежащей помощи детям, подвергающимся насилию в семье и в детских учреждениях, посредством, среди прочего: а) проведения исследования для оценки масштабов распространенности насилия в детских учреждениях и принятия мер с целью наказания лиц, виновных в совершении таких деяний; b) обеспечения того, чтобы все жертвы насилия имели доступ к консультативным услугам и помощи в целях восстановления и реинтеграции; с) установления процедур регистрации и эффективного расследования полученных от детей жалоб о случаях физических и психических надругательств; d) укрепления правовых рамок проведения профилактических мероприятий; е) предоставления адекватной защиты детям - жертвами злоупотреблений в кругу своей семьи; и f) проведения публичных просветительских кампаний, разъясняющих негативные последствия грубого обращения, профилактических программ, включая программы по управлению семьи, а также поощрения позитивных ненасильственных форм поддержания дисциплины. 48. В контексте углубленного изучения Генеральным секретарем вопроса о насилии в отношении детей и связанного с ним вопросника, направленного правительствам, Комитет с удовлетворением отмечает представление государством-участником письменных ответов на этот вопросник и его участие в состоявшемся 5-7 июля 2005 года в Словении Региональном консультативном совещании для стран Европы и Центральной Азии. Комитет рекомендует государству-участнику использовать результаты этой региональной консультации в качестве инструмента для принятия мер в сотрудничестве с гражданским обществом в целях обеспечения защиты каждого ребенка от любых форм физического, сексуального и психического насилия, а также в целях расширения возможностей для принятия конкретных и, в случае необходимости, рассчитанных на определенный срок мер по недопущению и пресечению подобного насилия и злоупотреблений. 5. Базовое медицинское обслуживание и социальное обеспечение Дети-инвалиды 49. Комитет с озабоченностью отмечает недостаточность прилагаемых усилий по интеграции детей-инвалидов в систему общего образования, поскольку таких детей чаще всего помещают в реабилитационные "специальные школы" и "восстановительные классы". Он также обеспокоен по поводу значительного преобладания детей-инвалидов в составе учащихся школ-интернатов. 50. Комитет рекомендует государству-участнику принять все необходимые меры в целях: а) решения проблемы дискриминации в отношении детей-инвалидов; b) предоставления равного доступа к обслуживанию детям-инвалидам с учетом Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов (резолюция 48/96 Генеральной Ассамблеи); с) пересмотра вопроса о направлении детей-инвалидов в школы-интернаты и применения этой меры лишь в том случае, если это соответствует наилучшим интересам ребенка; d) предоставления детям-инвалидам равных возможностей в области образования, в том числе посредством отказа от практики применения "восстановительных" и "специальных школ" за счет оказания необходимой поддержки и принятия мер, предусматривающих подготовку преподавателей по вопросам обучения детей-инвалидов в обычных школах. Базовое медицинское обслуживание и социальное обеспечение 51. Комитет принимает к сведению информацию о многочисленных программах и мерах, осуществляемых с целью укрепления здоровья детей, однако по-прежнему проявляет обеспокоенность в связи с состоянием здоровья населения в государстве-участнике. При этом, даже несмотря на сокращение заболеваемости туберкулезом, он по-прежнему обеспокоен в связи с тем фактом, что уровень распространенности туберкулеза остается высоким. Кроме того, он выражает свою обеспокоенность по поводу расстройств, связанных с недостаточностью йода, а также низкой распространенностью грудного вскармливания в государстве-участнике. 52. Комитет также обеспокоен тем, что виды обслуживания и программы, введенные в соответствии с реформированной системой, не полностью соответствуют положениям статьи 24 Конвенции, в частности в том, что касается развития первичной медико-санитарной помощи. 53. Комитет призывает государство-участник: а) активизировать профилактические меры в рамках первичной медико-санитарной помощи; b) повысить государственные расходы на здравоохранение; с) принять закон о повсеместном йодировании соли и обеспечить его строгое соблюдение; d) продолжать усилия по снижению заболеваемости туберкулезом; e) рассмотреть целесообразность создания национального комитета по вопросам грудного вскармливания, повышения уровня профессиональной подготовки медицинского персонала и расширения практики грудного вскармливания. Здоровье подростков 54. Признавая меры и новое законодательство, принятые с целью сокращения высоких уровней употребления алкоголя и табака, Комитет вместе с тем выражает свою озабоченность в связи с распространенностью употребления табака и алкоголя среди подростков в государстве-участнике и отмечает недостаточность мер по поощрению здорового образа жизни, а также недостаточное уделение внимания проблемам питания, курения, алкоголя, физической культуры и личной гигиены. 55. Комитет также обеспокоен по поводу недостаточности информации, касающейся здоровья подростков, в частности в связи с репродуктивным здоровьем. Кроме того, Комитет обеспокоен тем, что противозачаточные средства не всем по карману, что ограничивает их использование в государстве-участнике, а также отмечает высокую распространенность подростковых беременностей и абортов. 56. С учетом Замечания общего порядка № 4 (2003 год) о здоровье и развитии подростков Комитет рекомендует государству-участнику уделять пристальное внимание здоровью подростков в контексте Конвенции о правах ребенка; а также наращивать усилия по укреплению здоровья подростков, в том числе посредством просвещения по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья в школах и обеспечения школьного медицинского обслуживания, включая учитывающие интересы подростков и конфиденциальные консультации и услуги. Для сокращения табакокурения и употребления алкоголя среди подростков Комитет рекомендует государству-участнику провести специально рассчитанные на подростков кампании по поощрению здорового образа жизни. 57. Комитет напоминает о выраженной им ранее обеспокоенности по поводу высокой распространенности самоубийств среди подростков в государстве-участнике и отмечает, что в нем не было предпринято каких-либо значительных усилий по предупреждению самоубийств среди подростков. 58. Комитет настоятельно призывает государство-участник укрепить ресурсы служб здравоохранения и улучшить деятельность служб психического здоровья, а также принять все необходимые меры по предупреждению самоубийств. ВИЧ/СПИД 59. Комитет выражает серьезную озабоченность в связи с эпидемией ВИЧ/СПИДа в государстве-участнике, а также в связи с тем, что связанное с повышенным риском поведение молодежи (например, внутривенное употребление наркотиков и связанное с риском половое поведение) может привести в будущем к дальнейшему увеличению числа лиц, инфицированных ВИЧ/СПИДом. Кроме того, Комитет обеспокоен в связи с уделением недостаточного внимания профилактическим мероприятиям. 60. Комитет также выражает свою озабоченность в связи с возрастанием в государстве-участнике числа случаев передачи ВИЧ от матери к ребенку. Кроме того, он выражает свою обеспокоенность по поводу того, что дети ВИЧ-инфицированных матерей подвергаются постоянной дискриминации независимо от того, являются ли они сами ВИЧ-инфицированными или нет, а также по поводу того, что матери часто отказываются от таких детей и что такие дети значительную часть жизни проводят в больницах.

61. Комитет рекомендует государству-участнику: а) наращивать усилия по предупреждению распространения ВИЧ/СПИДа, с учетом Замечания общего порядка № 3 (2003 год) по ВИЧ/СПИДу и правам ребенка и Международных руководящих принципов по обеспечению уважения прав человека в связи с ВИЧ-СПИДом; b) активизировать принимаемые им меры по предотвращению передачи инфекции от матери к ребенку; с) гарантировать антиретровирусное лечение новорожденных, чьи матери являются ВИЧ-инфицированными, а также послеродовое наблюдение за ВИЧ-позитивными матерями; d) уделять особое внимание ВИЧ-инфицированным детям и детям, ставшим сиротами в результате смерти их родителей от СПИДа, путем предоставления им надлежащей медицинской, психологической и материальной помощи при полном соблюдении принципа недискриминации; е) провести исследование существующей в государстве-участнике практики изоляции детей от ВИЧ-позитивных матерей в стационарах или помещения их в специализированные приюты, а также того факта, что ВИЧ-позитивным детям отказано в доступе к приютам, медицинским и учебным учреждениям для обычных детей; f) оказывать адекватную помощь ВИЧ-инфицированным матерям, чтобы они не отказывались от своих новорожденных и могли заботиться о своих детях; g) провести кампании и программы по повышению информированности о ВИЧ/СПИДе среди подростков, особенно подростков, относящихся к уязвимым группам, а также среди широких слоев населения с целью сокращения дискриминации и стигматизации детей, инфицированных и затронутых ВИЧ/СПИДом; и h) обратиться за техническим содействием, в частности, к ЮНЭЙДС, ВОЗ и ЮНИСЕФ. 6. Социальное обеспечение, а также службы и учреждения по уходу за детьми/уровень жизни Право на достаточный уровень жизни 62. Комитет с обеспокоенностью отмечает тот факт, что большое число детей живет в семьях с низкими доходами, а также представленную в письменных ответах информацию о значительном сокращении бюджетных средств, выделяемых гражданам с детьми. Комитет выражает обеспокоенность по поводу того, что неудовлетворительные условия жизни серьезно ограничивают осуществление прав детей в семье, школах и в отношении общения со сверстниками и участия в культурных мероприятиях. 63. Комитет рекомендует государству-участнику принять все необходимые меры для оказания поддержки и материальной помощи материально необеспеченным семьям, включая целевые программы, ориентированные на наиболее уязвимые группы семей, с тем чтобы гарантировать право всех детей на достаточный уровень жизни. 7. Образование, досуг и культурные мероприятия Образование, включая профессионально-техническую подготовку и обучение 64. Несмотря на ряд недавних обнадеживающих событий, таких как принятие мер по сокращению школьного отсева, Комитет по-прежнему испытывает обеспокоенность в связи с тем, что в начальной школе продолжает наблюдаться практика различных поборов, несмотря на правовую гарантию бесплатного начального образования. Комитет также обеспокоен тем, что Федеральный закон № 122 более не гарантирует финансовую и материальную помощь детям-дошкольникам и что он отменил ряд льгот учителям, работающим в сельских школах. Хотя Комитет и одобряет принятые государством- участником меры по сокращению численности неграмотных среди взрослых и снижению доли женщин среди неграмотных, он выражает свою обеспокоенность в связи с численностью неграмотных подростков и увеличением среди них доли девочек. Кроме того, Комитет обеспокоен в связи с недостаточной прозрачностью системы профессиональной подготовки. 65. Комитет рекомендует государству-участнику: а) принять необходимые меры по обеспечению того, чтобы все дети имели доступ к начальному и среднему образованию; b) принять все необходимые меры по обеспечению бесплатного начального образования, принимая во внимание все прямые и косвенные расходы, связанные, например, с приобретением учебников, проведением ремонтных работ и обеспечением мер безопасности; с) активизировать усилия по сокращению расовых различий в области образования, уделяя особое внимание поощрению образования среди представителей языковых меньшинств; d) сосредоточить усилия на подготовке преподавателей (до начала и в ходе их трудовой деятельности), а также решить вопрос о заработной плате и условиях труда учителей (особенно с учетом Федерального закона № 122); е) расширить и совершенствовать систему профессиональной подготовки; f) в полном объеме реализовать меры по ликвидации неграмотности среди молодежи, используя при этом возможности неформального обучения. 8. Специальные меры защиты Дети-беженцы и дети, перемещенные внутри страны 66. Приветствуя предоставление доступа к образованию детям-беженцам и детям -просителям убежища в Московской области, Комитет вместе с тем выражает свою обеспокоенность по поводу того, что другие регионы не предоставляют такого доступа. Комитет также обеспокоен в связи с тем, что несопровождаемые несовершеннолетние лишены доступа к национальной процедуре предоставления статуса беженцев в случае отсутствия опекуна. Кроме того, Комитет обеспокоен в связи с тем, что выдача свидетельства о рождении детям, родившимся в семьях беженцев и просителей убежища, зачастую ставится в зависимость от наличия регистрации. 67. Комитет рекомендует государству-участнику: а) принять необходимые законодательные и административные меры для обеспечения того, чтобы дети-беженцы, дети - просители убежища и дети, перемещенные внутри страны, имели доступ к образованию во всех частях Российской Федерации; b) установить конкретные и четкие процедуры по обеспечению несопровождаемым и разлученным с семьями несовершеннолетним доступа к национальной системе определения статуса беженца и к последующей помощи; с) установить четкие административные обязанности конкретным государственным органам в связи с назначением законных опекунов несопровождаемым или разлученным с семьями детям; d) принять конкретные административные положения или директивы, предусматривающие автоматическую регистрацию детей, которые родились в семьях беженцев и просителей убежища, проживающих в Российской Федерации, и выдачу им свидетельства о рождении, а также принять необходимые меры по обеспечению выдачи всем внутриперемещенным лицам из Чечни свидетельств о регистрации их детей, родившихся в Ингушетии. Дети, затронутые конфликтом 68. Комитет по-прежнему выражает свою обеспокоенность в связи с тем, что дети, проживающие в Чечне и на Северном Кавказе (в первую очередь дети, перемещенные внутри страны), продолжают серьезно страдать от последствий вооруженного конфликта, особенно в отношении своих прав на образование и охрану здоровья. Кроме того, Комитет выражает обеспокоенность по поводу сообщений о случаях ареста и исчезновения молодых людей, подозреваемых в причастности к группам боевиков, в результате действий со стороны сотрудников органов безопасности. Комитет обеспокоен по поводу ограниченности мер по выявлению и маркировке заминированных зон, а также действий по их разминированию несмотря на недавнюю ратификацию государством-участником дополнительного Протокола II к Конвенции о запрещении или ограничении применения конкретных видов обычного оружия, которые могут считаться наносящими чрезмерные повреждения или имеющими неизбирательное действие. 69. Комитет рекомендует государству-участнику активизировать меры, принимаемые с целью защиты детей от последствий конфликта в Чечне и на Северном Кавказе в соответствии с пунктом 1 статьи 38 Конвенции о правах ребенка, особенно в связи с их правами на охрану здоровья и образование. Он также настоятельно призывает государство-участник принять меры, гарантирующие прекращение нарушений, допускаемых сотрудниками силовых структур в отношении личной безопасности детей. Комитет далее рекомендует государству- участнику продолжать его усилия по расчистке заминированных зон, а также ратифицировать Конвенцию 1997 года о запрещении применения, накопления запасов, производства и передачи противопехотных мин и об их уничтожении. 70. Комитет также выражает свою озабоченность в связи с "Положением о зачислении несовершеннолетних граждан Российской Федерации в качестве воспитанников в воинские части и обеспечении их необходимыми видами довольствия", которое допускает добровольный призыв и зачисление в состав воинских подразделений мальчиков в возрасте 14-16 лет. 71. Комитет настоятельно призывает государство-участник пересмотреть "Положения о зачислении несовершеннолетних граждан Российской Федерации в качестве воспитанников в воинские части и обеспечении их необходимыми видами довольствия" на предмет его полного соответствия Конвенции о правах ребенка, для того чтобы не допускать призыва в воинские подразделения детей, не получивших среднего образования. Детский труд 72. Комитет приветствует распространение на детей специальных мер защиты в связи с ратификацией государством-участником Конвенции МОТ № 182 о запрещении и немедленных мерах по искоренению наихудших форм детского труда. Однако он также отмечает сообщения об эксплуатации в государстве-участнике детского труда на улицах, в семьях либо в других местах, а также тот факт, что интенсивность использования детского труда препятствует регулярному посещению школьных занятий. 73. С учетом статьи 32 Конвенции и конвенций МОТ № 138 о минимальном возрасте для приема на работу и № 182, которые были ратифицированы государством-участником, Комитет рекомендует государству-участнику: а) принять меры по обеспечению соблюдения статьи 32 Конвенции, а также конвенций МОТ № 138 и № 182, уделяя должное внимание Рекомендации МОТ № 146 (1973 год) о минимальном возрасте для приема на работу и Рекомендации МОТ № 190 (1999 год) о наихудших формах детского труда; b) активизировать усилия по созданию механизмов контроля для осуществления мониторинга масштабов использования детского труда, включая нерегулируемый труд, проанализировать его причины с целью скорейшего его запрещения, а в тех случаях, когда дети работают на законных основаниях,

обеспечить, чтобы они не подвергались эксплуатации и чтобы их труд соответствовал международным нормам; с) обратиться за содействием в этой связи к МОТ и Международной программе по искоренению детского труда. Безнадзорные дети 74. Комитет выражает обеспокоенность по поводу возрастающего числа безнадзорных детей и их уязвимости ко всем видам злоупотреблений и эксплуатации, а также в связи с тем фактом, что такие дети не имеют доступа к услугам государственных систем здравоохранения и образования. Отсутствие систематической и всеобъемлющей стратегии по преодолению подобной ситуации и защите таких детей также вызывает обеспокоенность Комитета. 75. Комитет рекомендует государству-участнику: а) провести комплексное общенациональное обследование по определению численности, состава и характерных особенностей контингента детей, живущих и работающих на улицах, с целью подготовки и осуществления всеобъемлющих стратегий и программ по предотвращению и пресечению всех видов злоупотребления и эксплуатации; b) способствовать и содействовать воссоединению безнадзорных детей со своими родителями и другими родственниками, либо предоставить альтернативные виды ухода, учитывая при этом мнения детей; государству-участнику следует обеспечить местные органы самоуправления достаточными ресурсами для предоставления таких услуг; с) обеспечить, чтобы безнадзорным детям в целях содействия их полноценному развитию предоставлялись адекватное питание и жилье, медицинское обслуживание и возможности для образования, а также надлежащая защита и помощь; d) повысить осведомленность общества о безнадзорных детях, для того чтобы изменить негативное отношение к ним; и е) осуществлять сотрудничество с неправительственными организациями, работающими с безнадзорными детьми в государстве-участнике, и с самими детьми, а также обратиться за техническим содействием, в частности к ЮНИСЕФ. Наркомания 76. Комитет приветствует различные меры, принятые в целях недопущения и пресечения наркомании среди детей, позволившие обеспечить сокращение пристрастия к наркотикам, однако по-прежнему выражает свою обеспокоенность по поводу все еще значительного числа детей, употребляющих наркотики в государстве-участнике. Кроме того, он выражает свою озабоченность в связи с тем, что детей вовлекают в торговлю наркотиками. 77. Комитет рекомендует государству-участнику: а) обеспечить детей точной и объективной информацией о пагубных последствиях наркомании и принять меры по недопущению их вовлечения в торговлю наркотиками; b) обеспечить, чтобы с детьми, употребляющими наркотики, обращались не как с преступниками, а как с жертвами, и чтобы им предоставлялись надлежащая помощь и консультации; с) провести исследование с целью тщательного анализа причин и последствий этого явления и использовать результаты такого исследования для активизации усилий по предупреждению употребления наркотиков; d) создавать службы по восстановлению и реинтеграции детей, ставших жертвами наркомании. Сексуальная эксплуатация и сексуальные надругательства 78. Комитет обеспокоен по поводу значительного числа детей и подростков, подвергающихся сексуальной эксплуатации в государстве-участнике. Он обеспокоен тем, насколько серьезной проблемой в государстве-участнике является подростковая проституция. Кроме того, он обеспокоен по поводу того, что дети в возрасте 14-18 лет не пользуются законодательной защитой от попыток их вовлечения в проституцию и порнографию. 79. С учетом статьи 34 и других соответствующих статей Конвенции Комитет рекомендует государству-участнику: а) усилить меры по недопущению и пресечению сексуальной эксплуатации детей и сексуальных надругательств над детьми; b) обеспечить расследование (с учетом прав пострадавших) сообщений о случаях сексуальной эксплуатации и сексуальных надругательств, а также надлежащее наказание лиц, совершивших такие деяния; с) обеспечить, чтобы свидетельские показания детей должным образом оформлялись и чтобы заслушивающие их лица имели необходимые профессиональные навыки; d) принять меры по обеспечению законодательной защиты детей в возрасте 14-18 лет от усилий по их вовлечению в проституцию и порнографию; и е) провести всеобъемлющее исследование для оценки причин, природы и масштабов распространенности надругательства над детьми с целью разработки стратегий, направленных на преодоление сексуальной эксплуатации детей, торговли детьми и их использования в целях порнографии. Продажа детей, торговля людьми и похищение людей 80. Приветствуя недавнее дополнение Уголовного кодекса нормами, запрещающими торговлю людьми, Комитет вместе с тем выражает озабоченность в связи недостаточностью мер по обеспечению эффективного соблюдения этих положений. Кроме того, Комитет выражает свою обеспокоенность в связи с тем, что прилагаются еще не все усилия для защиты жертв торговли людьми и что сообщения о случаях соучастия лиц, занимающихся торговлей людьми, и государственных должностных лиц не подвергаются всестороннему расследованию, а виновные - наказанию. 81. Комитет призывает государство-участник активизировать его усилия по обеспечению эффективной учрежденческой координации в целях всестороннего осуществления новых положений, касающихся торговли людьми. Следует обеспечить, чтобы жертвы торговли людьми пользовались защитой, а их статус и права получили дальнейшее определение. Кроме того, он призывает государство- участник сосредоточить более значительную часть запланированной деятельности на профилактических мерах, а также расследовать сообщения о случаях соучастия в преступлениях лиц, занимающихся торговлей людьми, и государственных должностных лиц. 82. Комитет отмечает, что государство-участник подписало, хотя еще и не ратифицировало, Протокол о предупреждении и пресечении торговли людьми, особенно женщинами и детьми, и наказании за нее, дополняющий Конвенцию Организации Объединенных Наций против транснациональной организованной преступности. 83. Комитет призывает государство-участник ратифицировать Протокол о предупреждении и пресечении торговли людьми, особенно женщинами и детьми, и наказании за нее, дополняющий Конвенцию Организации Объединенных Наций против транснациональной организованной преступности, а также Конвенцию Совета Европы о противодействии торговле людьми. 11. Следующий доклад 90. Комитет предлагает государству-участнику представить его следующий периодический доклад до даты, установленной в соответствии с Конвенцией для представления пятого периодического доклада, т.е. до 14 сентября 2012 года. Этот доклад будет представлять собой объединенные четвертый и пятый периодические доклады. Вместе с тем, учитывая большое количество докладов, ежегодно получаемых Комитетом, и возникающий в этой связи значительный перерыв между датой представления доклада государством-участником и его рассмотрением Комитетом, Комитет предлагает государству-участнику представить сводный четвертый и пятый доклады за 18 месяцев до установленной для его представления даты, т.е. 14 марта 2011 года. Комитет ООН по правам ребенка Сороковая сессия Женева, 12-30 сентября 2005 года Приложение 6 Проект КОНЦЕПЦИЯ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ СИСТЕМЫ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ И КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ I. Введение: обоснование необходимости совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов Социально-экономическая ситуация, сложившаяся в России в начале ХХI века, характеризуется медленным ростом производства, отсутствием стабильности на финансовом рынке и, как следствие, низким уровнем жизни населения. Все это особенно тяжело отражается на положении социально уязвимых слоев населения, в первую очередь инвалидов. Отсутствие действенной адресной помощи и поддержки со стороны государства в отношении этих лиц, игнорирование их первоочередных потребностей обуславливает низкую эффективность использования даже тех незначительных средств, которые выделяются на эти цели бюджетами всех уровней. Положение инвалидов усугубляется тем, что до настоящего времени в России фактически отсутствует система контроля эффективности целевого использования средств, выделяемых для их реабилитации и поддержки. Практическая реализация Федерального закона от 22 августа 2004 г. №122-ФЗ, предусматривающего комплексное изменение системы социального обеспечения различных слоев населения, во многом ухудшила положение всех инвалидов и особенно негативно отразилась на возможности осуществления комплексной реабилитации детей-инвалидов. Принятый в 1995 г. Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" №181-ФЗ, не принес ожидавшихся существенных улучшений положения инвалидов: многие его прогрессивные положения остались на уровне декларации, поскольку большинство подзаконных актов, без которых невозможна реализация закона, не было даже разработано. За прошедшие десять лет в России не создано действенной комплексной системы реабилитации инвалидов в целом и детей-инвалидов в частности. До настоящего времени в стране нет даже механизма формирования предусмотренных вышеназванным законом индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, не говоря уже о механизме реализации данных программ. Количество структур, имеющих отношение к решению проблем комплексной реабилитации детей-инвалидов, неоправданно велико, они работают без достаточной координации своих действий, разрозненно, и это резко отрицательно сказывается на эффективности реабилитационного процесса. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые 48-й сессией Генеральной Ассамблеи ООН в 1993 г, до настоящего времени крайне медленно внедряются в жизнь российского общества. В подавляющем большинстве случаев инвалиды ощущают себя людьми второго сорта, они лишены возможности на равных с остальными гражданами принимать участие в жизни страны, получать образование, иметь достойную работу, обеспечивающую им экономическую независимость, а также свободно пользоваться культурными ценностями,

получать жилье, оборудованное с учетом объективно имеющихся у них нарушений функций организма. Крайне медленно в работу структур, участвующих в решении проблем комплексной реабилитации детей-инвалидов, внедряются современные информационные технологии. Это приводит, с одной стороны, к низкой эффективности работы данных структур, с другой - затрудняет контроль целевого использования выделяемых для решения этой задачи средств. У детской инвалидности есть ряд важных специфических особенностей, которые в настоящее время при проведении комплексной реабилитации учитываются недостаточно или вообще не учитываются: • во-первых, во многих случаях (врожденная или возникшая в первые два-три года жизни инвалидность) возникает необходимость не реабилитации (то есть восстановлении и компенсации нарушенных функций организма и трудоспособности), а абилитации (создании условий для формирования функций организма, начиная с самых ранних этапов его развития), что является качественно иной проблемой ; • во-вторых, для детей-инвалидов практически всегда коррекционное обучение и воспитание становится неотъемлемой, а часто важнейшей частью комплекса реабилитационных мероприятий; • в-третьих, возникновение инвалидизирующих отклонений в развитии в детском возрасте, высокий процент социального сиротства ставят особые задачи в плане социальной защиты, особенно если учесть, что семья ребенка-инвалида, а при возможности и он сам, должны быть активными и неотъемлемыми участниками процесса реабилитации; • в-четвертых, специальной задачей, которая в настоящее время почти не учитывается при реабилитации детей-инвалидов, становится их интеграция в общество, необходимость в дальнейшем социально-психологической адаптации к статусу инвалида с детства. Отмеченные особенности детской инвалидности определяют необходимость тесного взаимодействия структур здравоохранения, образования, социальной защиты, выделения комплексной реабилитации детей-инвалидов как особого, самостоятельного раздела общей проблемы помощи инвалидам. В настоящее время в реабилитации детей-инвалидов фактически отсутствует момент преемственности: в дошкольном и школьном возрасте система медицинской и психолого-педагогической реабилитации хотя бы в каком-то виде и не для всех видов инвалидности существует. Однако, становясь взрослыми, инвалиды с детства сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Реальное трудоустройство детей-инвалидов и инвалидов с детства и, как следствие, создание условий для их экономической независимости (а значит и снижение бюджетного финансирования их поддержки), затруднено отсутствием стройной системы ранней профессиональной реабилитации, включающей определение их потенциальных профессиональных возможностей, систему профессиональной ориентации, профессиональной подготовки и последующего рационального трудоустройства. Особенно остро стоит вопрос решения проблем ранней оценки доступности рабочих мест для инвалидов с детства с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые "трудовые рекомендации", которые получают инвалиды, относящиеся к этой категории в результате освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), крайне несовершенны и не только не способствуют их рациональному трудоустройству, но и часто препятствуют ему. Особенности профессиональной реабилитации данной категории инвалидов в настоящее время фактически не учитываются, так как структуры, обязанные способствовать реализации права детей-инвалидов и инвалидов с детства на труд - прежде всего, бюро МСЭ, - фактически самоустранились от этой работы. Это косвенно подтверждается и результатами проверки выполнения федеральными органами исполнительной власти федеральных законов, регулирующих вопросы профессиональной переподготовки военнослужащих и сотрудников правоохранительных органов, увольняемых с государственной службы в связи с увечьем, полученным при выполнении воинского и служебного долга, проведенной в 2003 - 2004 гг. Главным контрольным управлением Администрации Президента Российской Федерации. По результатам этой проверки сложившееся положение с профессиональной переподготовкой и трудоустройством инвалидов военной службы и сотрудников правоохранительных органов, потерявших трудоспособность в условиях боевых действий и при исполнении служебного долга, оценивается как неудовлетворительное. Такую же оценку можно поставить и состоянию профессиональной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства. Все это настоятельно требует совершенствования системы МСЭ и комплексной реабилитации данной категории инвалидов, а также оказания всесторонней помощи семьям, в составе которых имеются дети-инвалиды. Сущность совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов Сущность совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов состоит в применении в работе всех участников данного процесса единых критериев оценки состояния детей-инвалидов, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, соответствующих социально-экономической ситуации в стране и в регионе проживания ребенка-инвалида. Совершенствование системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов предусматривает выполнение следующих основных мероприятий: 1. Реорганизацию существующих и(или) создание в регионах новых психолого-педагогических медико-социальных центров (далее по тексту ППМСЦ), включающие : • создание при ППМСЦ психолого-медико-педагогической комиссии (далее по тексту ПМПК) с приданием ей статуса, соответствующего статусу бюро медико-социальной экспертизы в отношении детей-инвалидов; • создание при ППМСЦ групп диагностического обучения, поскольку решение исключительно важного вопроса о выборе оптимального вида и типа образовательного учреждения, как правило, требует специального изучения индивидуальных особенностей ребенка-инвалида на протяжении определенного времени (обычно нескольких недель) и что практически невозможно сделать за 15 - 20 минут, отведенных на это в существующих ПМПК ; • снятие с ППМСЦ, в которых функционирует ПМПК, образовательных функций с целью уравнять положение детей, проходящих экспертизу (при возможном сохранении права ППМСЦ на дополнительное образование); • возложение на ППМСЦ обязанности работы с родителями (разъяснение прав ребенка-инвалида, прав и обязанностей его родителей (законных представителей), разъяснение реальных особенностей состояния ребенка и сущности предлагаемых ПМПК решений, психологическая поддержка родителей); 2. Внедрение в работу структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов, единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, соответствующих социально-экономической ситуации в стране и в регионе проживания ребенка-инвалида; 3. Разработку, периодическую корректировку и утверждение стандартных параметров реабилитационного процесса детей-инвалидов, соответствующих социально-экономической ситуации в стране в целом и в регионах их проживания в частности; 4. Создание специального Фонда реабилитации детей-инвалидов (далее по тексту - Фонд реабилитации); 5. Финансирование реабилитационных мероприятий в рамках утвержденных стандартизированных параметров реабилитационного процесса через структуры Фонда реабилитации; 6. Контроль структурами Фонда реабилитации за выполнением и качеством реабилитационных мероприятий, предусмотренных утвержденными стандартизированными параметрами реабилитационного процесса и включенными в индивидуальные программы реабилитации детей-инвалидов; 7. Оснащение структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов программно-компьютерными комплексами, обеспечивающими применение единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса; 8. Подготовка (переподготовка) специалистов (врачей-экспертов, реабилитологов, психологов, педагогов, программистов и т.д.), участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов: в связи с методикой применения единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров процесса реабилитации и на основе специально созданных программ их обучения (переобучения); по своей специальности в рамках существующей системы переподготовки работников образования и врачей также на основе специально разработанных программ. Каждый из пунктов предлагаемых мероприятий нуждается в пояснении и некоторой конкретизации (подробная разработка предполагается в Программе совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей инвалидов, которая может быть создана на основе настоящей концепции). 1. Целесообразность создания в регионах психолого-педагогических медико-социальных центров, имеющих в своем составе психолого-медико-педагогические комиссии, и придание им в отношении детей-инвалидов статуса, соответствующего статусу бюро медико-социальной экспертизы, обоснована тем, что коррекционное обучение и воспитание является неотъемлемой и важнейшей частью коррекционного процесса для детей-инвалидов, то есть одновременно с проведением медико-социальной экспертизы ребенка-инвалида необходимо определить оптимальный для него вид и тип образовательного учреждения, а также постараться добиться активного участия в реабилитационном процессе семьи (поскольку решающим в этом согласно Закону "Об образовании" является именно решение родителей). Обязательным является участие в работе ПМПК специалиста (лечащего врача, психолога, педагога), непосредственно работающего с ребенком, досконально знающего его особенности, его нужды и потребности. Включение такого специалиста в состав ПМПК должно происходить по согласованию с родителями (законными представителями), что, с одной стороны, позволит

более глубоко оценить состояние и особенности ребенка, а с другой стороны, позволит устранить дополнительные психологические стрессы, возникающие как у ребенка, так и у его родителей при посещении ими бюро МСЭ. Предлагается следующий состав членов ПМПК с правом решающего голоса: 1. • председатель комиссии - заместитель руководителя психолого-педагогического медико-социального центра по экспертизе; • реабилитолог; • психолог; • педагог (как правило, коррекционный педагог); • специалист, непосредственно работающий с ребенком (лечащий врач, педагог, психолог - по выбору родителей). На ПМПК возлагаются следующие функции: 1. 1. Определение характера и степени имеющихся у освидетельствуемого нарушений функций организма (по заключениям специалистов, при необходимости - на основании дополнительных обследований, диагностического наблюдения и обучения); 2. На основании имеющихся у освидетельствуемого заключений специалистов о нарушениях функций организма (при необходимости - дополнительных обследований, диагностического наблюдения и обучения) решение вопроса о характере и степени ограничений различных сфер жизнедеятельности; 3. Определение на основании экспертизы по пунктам 1 и 2 реабилитационного прогноза, группы инвалидности, степени ограничения трудоспособности (при необходимости), а также характера и объема реабилитационных мероприятий; 4. Рекомендации по оптимальному выбору типа и вида образовательного учреждения, учебной программы и формы обучения; 5. Формирование индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида в соответствии с утвержденными федеральными и региональными стандартизированными параметрами реабилитационного процесса а также определение характера и объема реабилитационных мероприятий ; 6. Установление (на основании заключений специалистов и при необходимости других сведений) причины инвалидности, срока очередного переосвидетельствования, при необходимости - времени наступления инвалидности. 2. Необходимость внедрения в практику структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов, единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, учитывающих социально-экономическую ситуацию в стране и в регионе проживания ребенка-инвалида, обусловлена современными социально- экономическими реалиями. В настоящее время в комплексной реабилитации детей-инвалидов принимают участие как минимум семь структур, в том числе администрация региона, бюро МСЭ, структуры здравоохранения, социальной защиты, образования, труда и занятости, юстиции, а также общественные организации инвалидов и родителей. Эти учреждения и организации, занимаясь различными аспектами проблем детей-инвалидов, используют различные подходы и критерии к оценке даже одних и тех же характеристик, не говоря уже о том, что их конкретные цели и задачи не только не всегда совпадают, но часто мало совместимы . Отсутствие эффективного взаимодействия всех этих структур отрицательно сказывается на результатах комплексной реабилитации детей-инвалидов. Малоэффективны попытки организовать взаимодействие данных структур при помощи различных координационных советов или комитетов. Повысить эффективность реабилитационного процесса возможно путем внедрения в работу данных структур единых критериев оценки состояния детей- инвалидов, а также унифицированных технологий, позволяющих объединить данные структуры единым информационным пространством и широко применять в их работе современные информационные технологии. 1. Разработка, периодическая корректировка и утверждение стандартных параметров процесса реабилитации детей-инвалидов, соответствующих социально-экономической ситуации в стране в целом и в отдельных регионах в частности. Особое значение в рыночной экономике приобретает разработка и внедрение стандартных параметров процесса реабилитации детей-инвалидов, соответствующих социально-экономической ситуации в стране в целом и в регионе проживания ребенка-инвалида. В сочетании с унифицированными технологиями стандартные параметры процесса реабилитации позволят обоснованно и безусловно гарантировать ребенку-инвалиду выполнение определенных ему жизнеобеспечивающих реабилитационных мероприятий, получение им адекватного его возможностям образования (общего, специального (коррекционного), профессионального) и других, повышающих его социальный статус мер (с учетом конкретных условий). Предлагаемая комплексная система позволяет решить проблему организации и реализации комплексной реабилитации детей-инвалидов в условиях нестабильного финансирования. В основе системы - принцип разграничения ответственности между федеральным и иными уровнями как в отношении содержательной стороны реабилитационного процесса, так и в отношении его финансирования, на основе разработки стандартных параметров реабилитационного процесса с учетом социально-экономической ситуации в стране и регионе проживания ребенка-инвалида. Единственным основанием для определения приоритета финансирования должна стать жизненная значимость потребностей для конкретного ребенка-инвалида. Как показали исследования, комплекс нарушений жизнедеятельности у каждого ребенка-инвалида неоднороден: некоторые составляющие этого комплекса являются жизненно важными, другие могут серьезно влиять на социальный статус, но не относятся к жизнеобеспечивающим, от третьих же зависит лишь степень комфортности жизни инвалида и т.д. Соответственно этому для ребенка-инвалида значение реабилитационных мероприятий не одинаково, на основании чего было выделено четыре группы потребностей, для каждой из которых с учетом вида и степени нарушений, времени их возникновения и возраста ребенка могут быть составлены стандартизированные перечни соответствующих реабилитационных мероприятий, их объема порядка применения и т.д. Следует особо подчеркнуть, что реабилитационное мероприятие может быть направлено на удовлетворение потребностей любой группы в зависимости от вида инвалидности, выраженности нарушений, времени их возникновения, возраста, индивидуальных особенностей ребенка, этапа реабилитационной работы и особенностей ее проведения. К первой группе относятся потребности, неудовлетворение которых представляет угрозу жизни ребенка-инвалида или резко ограничивает возможности развития его социального статуса. Ко второй группе относятся потребности, удовлетворение которых обеспечивает повышение социального статуса конкретного ребенка-инвалида, например, содействует получению им общего и профессионального образования. К третьей группе относятся потребности, удовлетворение которых обеспечивает ребенку-инвалиду условия большей комфортности при удовлетворении потребностей первой и второй группы. К четвертой группе потребностей относятся те, которые служат удовлетворению групповых интересов детей-инвалидов как со сходными, так и с различными нарушениями. Минимальные стандартизированные перечни потребностей первой и второй групп с учетом названных выше факторов определяются на федеральном уровне. Соответствующие региональные минимальные стандартизированные перечни потребностей первой и второй групп не могут быть меньшими, чем федеральный, но могут дополнять и расширять его. Минимальные стандартизированные перечни потребностей третьей и четвертой групп также с учетом названных выше факторов определяются на региональном уровне. 1. Финансирование реабилитационных мероприятий в рамках утвержденных стандартов реабилитации через структуры специального Фонда реабилитации. Создание единой комплексной системы реабилитации детей-инвалидов невозможно без создания единой системы финансирования реабилитационных мероприятий. В настоящее время из-за разобщенности структур, участвующих в процессе комплексной реабилитации детей-инвалидов, финансирование реабилитационных мероприятий осуществляется по различным каналам, что крайне негативно влияет на результативность всей работы. В сочетании с применением утвержденных стандартных параметров реабилитационного процесса финансирование реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов из одного источника позволит упорядочить ее и повысить эффективность контроля за целевым характером и обоснованностью использования средств, выделяемых бюджетами различного уровня. Одновременно такой подход будет способствовать решению главной задачи настоящей Концепции - совершенствованию системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, а именно обеспечению гарантированного получения каждым ребенком-инвалидом всей совокупности реабилитационных мероприятий, относящихся к первой группе потребностей, то есть тех, которые являются для него жизнеобеспечивающими, неудовлетворение которых представляет угрозу для его жизни или существенно ограничивает возможности развития его социального статуса. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение относящихся к первой группе потребностей, должно осуществляться вне зависимости от каких бы то ни было условий и финансируется из федерального бюджета. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей, относящихся ко второй группе, должно осуществляться в пределах установленного объема совместно федеральным и региональным бюджетами, доля участия которых определяется социально-экономической ситуацией в регионе. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей, относящихся к третьей и четвертой группам, осуществляется без участия федерального бюджета; доли участия регионального и муниципального бюджетов (и других источников финансирования) определяются социально-экономической ситуацией в регионе, а по некоторым позициям и численностью проживающих в регионе детей-инвалидов с определенными сходными нарушениями. Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение всех групп потребностей, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации (ИПР) детей-инвалидов за счет

бюджетов всех уровней должно осуществляться через специальный Фонд реабилитации, формируемый в регионе. В случае реализации ИПР в негосударственных структурах или за счет предоставления услуг частных специалистов, Фонд реабилитации обеспечивает компенсацию затрат в размерах стоимости соответствующих услуг в госучреждениях. 1. Контроль структурами Фонда реабилитации за выполнением и качеством реабилитационных мероприятий, предусмотренных утвержденными стандартами реабилитации и включенными в индивидуальные программы реабилитации детей-инвалидов. Важнейшим элементом комплексной реабилитации детей-инвалидов является контроль за своевременностью и качеством выполнения реабилитационных мероприятий. В соответствии с законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации 1995 г. контроль выполнения индивидуальных программ реабилитации инвалидов возлагался на бюро МСЭ. Однако прошедшие годы убедительно показали несостоятельность такой системы контроля. Реформирование системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов невозможно без создания действенной системы контроля за выполнением реабилитационных мероприятий самыми различными, не связанными между собой государственными и негосударственными структурами. Создание такой системы контроля целесообразно в рамках специального Фонда реабилитации при условии финансирования им реабилитационных мероприятий, предусмотренных индивидуальными программами реабилитации детей-инвалидов. При этом необходимо обеспечить контроль на двух этапах: 1. • на этапе формирования индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов; • на этапе реализации данной программы. На этапе формирования индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов контроль обеспечивается тем, что в ИПР могут быть внесены только те мероприятия, которые предусмотрены утвержденными стандартами и объемами реабилитации с распределением по группам потребностей с учетом индивидуальных особенностей ребенка-инвалида. Только такие мероприятия будут гарантировано финансироваться за счет средств специального Фонда реабилитации. При этом в ИПР могут быть внесены и иные, не предусмотренные утвержденными стандартами и объемами реабилитации мероприятия, но их выполнение носит рекомендательный характер и их финансирование не гарантируется Фондом реабилитации, о чем семья ребенка-инвалида должна быть предупреждена письменно. Важным результатом контроля на данном этапе является то, что, анализируя материалы работы ПМПК и сформированную ею ИПР ребенка-инвалида, специалисты Фонда реабилитации получают возможность не только контролировать качество лечения данного ребенка в медицинском учреждении и (при необходимости) особенности его коррекционного обучения, но так же выявлять причины, вызывающие инвалидизацию и способствующие ее развитию. Учитывая то, что в комплексной реабилитации детей-инвалидов может быть задействовано значительное количество государственных и негосударственных структур, важнейшей функцией специального Фонда реабилитации становится контроль качества выполнения реабилитационных мероприятий на этапе реализации ИПР. При этом специалисты специального Фонда реабилитации должны не только перед заключением договора с той или иной структурой о финансировании реабилитационных мероприятий убедиться в ее способности качественно выполнить эту работу, но и иметь возможность в процессе реабилитации конкретного ребенка-инвалида контролировать своевременность, качество и полноту реабилитации. Финансовая зависимость данных структур от Фонда реабилитации не требует создания системы их подчиненности и позволяет им работать гибко в рамках утвержденных стандартов реабилитационного процесса. Такой подход позволит широко применять конкурсный отбор участников комплексной реабилитации детей-инвалидов, обеспечит их активное взаимодействие в данном процессе, и соответственно, будет служить повышению его эффективности. 1. Оснащение структур, участвующих в комплексной реабилитации детей-инвалидов, программно-компьютерными комплексами, обеспечивающими применение единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий, а также стандартов реабилитации. Предложенная концепция совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей-инвалидов предусматривает широкое применение современных информационных технологий всеми участниками реабилитационного процесса и обеспечение их взаимодействия в рамках единого информационного пространства комплексной реабилитации. Единое информационное пространство реабилитации детей-инвалидов составляет информационную основу системы взаимодействия участников реабилитационного процесса и представляет собой взаимосвязанную информационными потоками совокупность баз данных как о субъектах реабилитации, так и о структурах и средствах, используемых для достижения основных целей реабилитации. Оно объединяет государственные органы, учреждения, общественные и иные организации, принимающие участие в реабилитационном процессе, и предусматривает неограниченное обеспечение их доступа к информации, содержащейся в базах данных. Разработанная методика формирования единого информационного пространства позволяет обеспечить необходимой информацией работу всех государственных органов, учреждений и общественных и иных организаций, участвующих в реализации индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов в системе унифицированных технологий, создающих единство реабилитационного процесса. Это достигается путем внедрения авторских технологий, базирующихся на разработанных критериях, и созданных с их применением экспертных систем, используемых в процессе реабилитации как на стадии формирования индивидуальной программы реабилитации детей-инвалидов, так и при ее выполнении. В состав единого информационного пространства входят: 1. • базы данных, характеризующие субъект реабилитационного процесса; • базы данных, содержащих информацию о структурах, участвующих в реабилитационном процессе, а также применяемых в них средствах и способах реабилитации; • экспертные системы, входящие в единое информационное пространство и обеспечивающие взаимодействие его составляющих, в том числе: § экспертную систему по определению мер медицинской реабилитации; § экспертную систему по определению необходимости ребенку-инвалиду различных видов и типов специального (коррекционного) образования (лечебной педагогики); § экспертную систему по определению характера и степени ограничений различных сфер жизнедеятельности в зависимости от нарушений функций организма; § экспертную систему по определению потребностей ребенка-инвалида в социальных услугах, вспомогательных технических средствах и архитектурно-планировочных устройствах и приспособлениях; § экспертную систему по определению профессиональных потенциальных возможностей инвалида; § экспертную систему по определению потребностей и доступностей ребенку-инвалиду различных видов и элементов общего и профессионального образования; • электронный профессиографический справочник, содержащий разработанные в соответствии с авторскими технологиями профессиограммы различных профессий, их коды в соответствии с общероссийским классификатором, их описание в соответствии с ЕТКС, другие данные, необходимые для профориентации и трудоустройства инвалидов; • совокупность компьютерных программ и технологий, обеспечивающих функционирование как отдельных элементов единого информационного пространства, так и их взаимодействие в нем. Предложенная технология работы в едином информационном пространстве создает предпосылки для активного участия в реабилитационном процессе всех структур, включая родителей (законных представителей) детей-инвалидов, которые непосредственно занимаются выполнением индивидуальной программы их реабилитации. Это обеспечивает реальность ИПР, прозрачность экономических затрат, позволяет определить приоритеты оказания социальной помощи в зависимости от потребностей детей-инвалидов и возможностей государства и региона. 1. Применение единых критериев оценки состояния ребенка-инвалида, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров процесса реабилитации делает необходимым создание (совершенствование) системы подготовки (переподготовки) специалистов (врачей-экспертов различных специальностей, реабилитологов, психологов, педагогов и др.). В комплексной реабилитации детей-инвалидов участвуют различные структуры, относящиеся к различным ведомствам государства и негосударственным структурам. Подготовка (переподготовка) должна касаться, с одной стороны, специальных (медицинских, психолого-педагогических, социальных и т.д.) проблем реабилитации детей-инвалидов, и, с другой стороны, все специалисты должны быть компетентны в общих для всех участников медико-социальной экспертизы и реабилитационного процесса информационных аспектах. В связи с этим целесообразно провести открытый конкурс на разработку и внедрение программ подготовки (переподготовки) специалистов как по специальным аспектам реабилитации детей-инвалидов, так и по информационному обеспечению их интеграции. На основании итогов конкурса по подготовке (переподготовке) специалистов по информационному обеспечению совершенствования медико-социальной экспертизы и системы комплексной реабилитации детей-инвалидов целесообразно создать в составе учреждения (организации) - победителя конкурса Базовый научно-практический центр содействия реабилитации детей-инвалидов. Предлагаемая структура, состоящая из ряда отделов содействия разным видам реабилитации, будет практически выполнять работу по содействию комплексной реабилитации данной категории инвалидов на основе применения современных информационных технологий. Это позволит ей стать базой для практической апробации и доработки системы управления данным социальным процессом. Программа адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов

В программе реформирования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов предусмотрены следующие этапы: 1. Первый (подготовительный) этап (два - три месяца с момента подписания приказа о начале работы), в течение которого проводятся: • разработка Программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базового региона; • определение круга структур, участвующих в программе адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов, и заключение с ними договоров; • уточнение объемов и источников финансирования мероприятий Программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов; • разработка программы и методических материалов для подготовки (переподготовки) специалистов структур, участвующих в программе адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов. 2. Второй этап: выполнение программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов (1,5 - 2 года с начала работы). В ходе второго этапа предусматривается: • практическое выполнение программы адаптации и апробации современных технологий системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов; • доработка унифицированных технологий медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов по результатам практической работы в условиях базовых регионов; • разработка нормативной базы для реформирования медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов и апробация ее в базовых регионах; • доработка программ и методических материалов для подготовки (переподготовки) специалистов структур, участвующих в программе совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов; • подведение итогов работы в базовых регионах, утверждение результатов эксперимента и разработка программы совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов на всей территории Российской Федерации. 3. Третий этап: совершенствование системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в других регионах Российской Федерации. На третьем этапе предусматривается: • принятие совокупности нормативных актов, необходимых для совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов; • поэтапное практическое совершенствование системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в других регионах Российской Федерации; • подготовка (переподготовка) специалистов, участвующих в комплексной реабилитации данной категории инвалидов. Заключение: перспективы распространения современной системы медико- социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов на другие категории инвалидов В феврале 2004 г. Главное контрольное управление Администрации Президента Российской Федерации опубликовало материалы проверки в Минтруде России, Минобороны России, МВД России, администрациях областей выполнения федеральных законов, регулирующих вопросы профессиональной переподготовки военнослужащих и сотрудников правоохранительных органов, увольняемых с государственной службы в связи с увечьем, полученным при выполнении воинского и служебного долга. В результате проверки сложившееся положение с профессиональной переподготовкой и трудоустройством инвалидов военной службы и сотрудников правоохранительных органов, потерявших трудоспособность в условиях боевых действий и при исполнении служебного долга, оценивается как неудовлетворительное. Такую же оценку можно поставить и всей существующей в настоящее время системе медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации инвалидов. Принятие Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" было значительным, прогрессивным шагом по пути к интеграции России в мировое сообщество, шагом к выполнению Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов принятых 20 декабря 1993 г. на 48 сессии Генеральной Ассамблеи ООН. Однако прошедшие с момента принятия данного закона годы показали, что выполнение его требований, в том числе в части разработки и практической реализации индивидуальных программ реабилитации инвалидов, происходит крайне медленно и не эффективно. Проведенный анализ показал, что наряду с действительно небольшими объемами финансирования реабилитационных мероприятий, все же основной причиной является отсутствие механизма взаимодействия между участниками реабилитационного процесса в сочетании с отсутствием технологий определения объема реально необходимых для выполнения этой работы средств. При этом необходимо учитывать, что изменить ситуацию только перестройкой работы одной структуры, например бюро МСЭ, невозможно. Это обусловлено тем, что в процессе комплексной реабилитации инвалидов, особенно в части формирования и реализации ИПР, кроме самих инвалидов участвует свыше десяти структур, на каждую из которых должно быть возложено выполнение конкретных реабилитационных мероприятий. Без объединения и координации усилий участников реабилитационного процесса обеспечить его эффективность невозможно. Сложившаяся ситуация усугубляется тем, что до настоящего времени данными структурами инвалид рассматривается как объект, или в лучшем случае как пассивный субъект реабилитационного процесса, а не как активный и полноправный его участник. Все это не позволяет обеспечить индивидуальный подход и адресность данной работы, а также исключить нецелевое использование выделяемых средств. Отсюда следует острая необходимость скорейшего совершенствования медико-социальной экспертизы и системы комплексной реабилитации инвалидов в целом на основе введения утвержденных единых критериев, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, апробированных в результате реализации настоящей Концепции. Особое значение при этом приобретает изменение системы медико-социальной экспертизы, систем контроля и финансирования, широкое внедрение в управление процессом комплексной реабилитации всех категорий инвалидов современных информационных технологий. Это позволяет рассматривать реализацию Концепции совершенствования системы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов как первый этап совершенствования всей системы комплексной реабилитации инвалидов в целом. Учитывая достаточную сложность и масштабность предлагаемых изменений, такой промежуточный этап необходим не только с точки зрения первостепенной важности реабилитации именно детей-инвалидов. Это этап дает возможность апробировать и доработать новые технологии, создать систему подготовки (переподготовки) специалистов, т.е. подготовить условия для аналогичной работы, но значительно большего масштаба. С.Н. Кавокин Член Координационного Совета по правам ребенка при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации, генеральный директор Центра социального проектирования РАЕН, доктор социологических наук, профессор Приложение 7 ПОЛОЖЕНИЕ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Аутизм - тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего снижена способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.). Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства. В ряде случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной сферы. Более 80% детей с аутизмом - инвалиды. Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики. Согласно современным зарубежным данным, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. В России, даже по самым осторожным оценкам, не менее 150 тысяч аутистов, но ни достоверной статистики, ни системы помощи лицам с аутизмом, ни хотя бы концепции такой системы в настоящее время нет. Ситуация, сложившаяся с проблемой аутизма в России, представляется чрезвычайной. В рамках официально принятой в России Международной классификации болезней, травм и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10) диагнозы "детский аутизм" (F84.0), "атипичный аутизм" (F84.1) и "синдром Аспергера" (F84.5) существуют. В последние годы их объединяют в "расстройства аутистического спектра". В важнейших медицинских документах (например, в МКБ-10 или в DSM-IV ) прямо указывается, что при всей важности лечебных мероприятий основную роль в коррекции расстройств аутистического спектра играют коррекционное воспитание и обучение (лечебная педагогика). Необходимость особых условий, форм и методов обучения детей с аутизмом подтверждена Академией педагогических наук СССР еще в 1989 году. С 1985 г. Министерству образования научными и общественными организациями были неоднократно представлены проекты и предложения о развитии коррекционного обучения и воспитания детей с аутизмом, однако реальных шагов за прошедшие 20 лет предпринято мало: в 2002 г. опубликованы "Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма" , которые были закреплены как дополнение от 23 декабря 2002 г. к Постановлению Правительства

Российской Федерации от 31 июля 1998 г. №867 "Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи". Практического эффекта это не принесло, поскольку не было разработано необходимых нормативных актов. В настоящее время спрос на услуги по коррекции расстройств аутистического спектра многократно превышает предложение. Некоторые государственные и образовательные учреждения принимают на обучение детей с аутизмом и сходными расстройствами, однако таких учреждений очень мало, их деятельность на государственном уровне ничем не регламентирована, не обеспечена ни специально подготовленными кадрами, ни в методическом и организационном отношении. Существование таких необходимых образовательных структур, к сожалению, полностью зависит от желания чиновников. Так, в Перми в 2004 году при областной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья было создано отделение для детей с аутизмом, в котором занимается всего 11 воспитанников. Однако в 2005 году областной департамент образования принял решение это отделение закрыть и распределить детей по другим школам, и только активная позиция региональной общественной организации "Общество помощи аутичным детям", Уполномоченного по правам человека в Пермской области и части средств массовой информации не позволило чиновникам осуществить свои намерения. В отсутствие контролирующих и организующих функций государства, в условиях отсутствия или острейшего дефицита специализированных государственных и муниципальных образовательных структур для обучения детей с аутизмом возник неконтролируемый, стихийный рынок услуг (как медицинских, так и психолого-педагогических). Стоимость этих услуг большинству семей недоступна: даже в государственных учреждениях стоимость одного часа занятий доходит до 700 рублей, консультации - до 1500. Количество занятий на начальном этапе должно быть как минимум 20-25 часов в неделю, продолжительность коррекционной работы с таким ребенком - не менее трех-четырех лет, то есть в месяц получается до 60 тыс. рублей. Вместе с тем качество предлагаемых услуг и даже их принципиальная приемлемость часто вызывают сомнения. Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом и сходными с ним расстройствами обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все. В результате отсутствия системы коррекционного обучения и воспитания детей и подростков с расстройствами аутистического спектра лишь небольшая часть взрослых с такими нарушениями достигает удовлетворительного уровня социальной адаптации. Многие из таких людей, обладая достаточными знаниями, навыками и способностями в различных областях, совершенно не приспособлены к самостоятельной жизни в обществе. Оставшись без попечения родных и близких (а иногда и в других ситуациях), дети пополняют число обитателей специальных детских домов, взрослые - домов для психохроников. Даже если материальные условия жизни в этих учреждениях относительно удовлетворительны, то содержательная ее сторона не адекватна особенностям их психики. В результате взрослые люди с аутизмом превращаются в тяжелых психических инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе. Учитывая сложившееся положение с правами детей с расстройствами аутистического спектра на образование, на достойное качество жизни, этот контингент следует рассматривать как потенциальный эпицентр серьезных социальных потрясений. Уже сейчас в России более 20 региональных общественных организаций, в которые объединились изверившиеся в возможности государственной поддержки, замученные вечной безысходностью родители, готовые на любые протестные акции. "Непреодолимые препятствия", якобы стоящие на пути развития системы помощи детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра, представляются в основном надуманными и, следовательно, вполне преодолимыми. Часто ссылаются на экономические проблемы, и, действительно, образование ребенка с аутизмом стоит в три - четыре раза дороже, чем типично развивающегося. По опыту других стран, такие вложения в раннюю диагностику и коррекцию окупаются довольно быстро за счет снижения процента инвалидизации и институциализации, увеличения процента переходящих к активной жизни в обществе как самих лиц с аутизмом, так и их близких. Напротив, отсутствие ранней интенсивной специализированной помощи ведет в дальнейшем к росту невозвращаемых расходов на пожизненное содержание инвалидов по расстройствам аутистического спектра. Несостоятельны и попытки уйти от создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений под тем предлогом, что они будут направлены на сегрегацию лиц с аутизмом. Интеграция в общество является безусловным приоритетом коррекционной работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, однако отечественный и зарубежный опыт (о чем есть многочисленные свидетельства экспертов) показывает, что для ребенка с аутизмом настоящая интеграция в общество, действительное взаимодействие с другими людьми достижимы только через предварительное специализированное коррекционное обучение и воспитание. Оптимальными условиями, обеспечивающими максимальную эффективность такого обучения и воспитания (особенно в преддошкольном и дошкольном возрасте), являются специализированные образовательные структуры (детские сады, школы, классы, группы и др.). Несостоятельны и попытки развернуть образование детей с расстройствами аутистического спектра в существующих видах дошкольных и школьных специальных (коррекционных) образовательных учреждений и в массовых детских садах и школах. Без предшествующей коррекции, направленной на развитие потребности в коммуникации, навыков и форм общения они оказываются, как правило, неудачными. Даже если ребенка с такими расстройствами не отторгают сразу, пребывание в группе (классе) затруднено, а чаще просто невозможно или малоэффективно в плане обучения и воспитания. По мнению большинства отечественных и зарубежных экспертов, недопустимым является и включение расстройств аутистического спектра в группу нарушений эмоционально-волевой сферы и поведения (вместе с девиантным поведением, психопатическими и психопатоподобными расстройствами и др.): МКБ-10 считает аутизм общим (первазивным) расстройством, то есть в этом случае страдают все сферы психики, а не только когнитивная и тем более эмоционально-волевая сфера. Попытки объединить столь разнородные группы психической патологии и тем более разработать для них общий Государственный образовательный стандарт противоречат не только классическим представлениям современной психиатрии, но и здравому смыслу. С целью создания условий для реализации конституционного права детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра на адекватное их особенностям и возможностям образование в соответствии со ст. 43 Конституции Российской Федерации и п. 6 ст. 5 Закона Российской Федерации "Об образовании" предлагается: внести изменения в Закон Российской Федерации "Об образовании", в том числе п. 32 ст. 18 изложить в следующей редакции: "Воспитанники с ограниченными возможностями здоровья: глухие, слабослышащие и позднооглохшие; слепые, слабовидящие и поздноослепшие; имеющие тяжелые нарушения речи; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; имеющие задержку психического развития; с умственной отсталостью; имеющие нарушения эмоционально-волевой сферы и поведения; с расстройствами аутистического спектра; со слепоглухотой; с другими сложными недостатками содержатся в дошкольных образовательных учреждениях бесплатно в порядке определяемом законодательством субъектов Российской Федерации."; п. 10 ст. 50 изложить в следующей редакции: " Для детей с ограниченными возможностями здоровья органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Дети с ограниченными возможностями здоровья направляются в специальные (коррекционные) образовательные учреждения органами управления образованием только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической экспертизы. В указанные образовательные учреждения направляются следующие категории детей: глухие, слабослышащие и позднооглохшие; слепые, слабовидящие и поздноослепшие; имеющие тяжелые нарушения речи; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; имеющие задержку психического развития; с умственной отсталостью; имеющие нарушения эмоционально-волевой сферы и поведения; с расстройствами аутистического спектра, со слепоглухотой; со сложным дефектом (сочетанием нарушений физического и (или) психического здоровья). Содержание указанных категорий обучающихся, воспитанников в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях осуществляется в соответствии с установленными нормативами содержания обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях.". Предложить Министерству образования и науки Российской Федерации: • в соответствии с внесенными изменениями разработать концепцию развития специального (коррекционного) обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра, а также пакет нормативных документов, необходимых для эффективной работы новых видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений; • ввести в программу факультетов коррекционной педагогики (дефектологических), учителей начальных классов и дошкольного воспитания спецкурсы по диагностике и коррекции расстройств аутистического спектра; • на базе системы повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования ввести вторую специальность "обучение и воспитание детей с расстройствами аутистического спектра"; в дальнейшем ввести эту специальность

в подготовку педагогических кадров на основе очного обучения (при наличии соответствующей производственной базы); • при разработке нового положения о психолого-медико-педагогических комиссиях предусмотреть установление диагноза и определение рекомендаций по виду и типу образовательного учреждения только на основе диагностического обучения продолжительностью не менее четырех недель и исключить направление детей с расстройствами аутистического спектра в учреждения интернатного типа (за исключением особых случаев: отсутствие родителей или лиц, их заменяющих, тяжелая психическая болезнь родителей и др.; в этих случаях предпочтение должно отдаваться детским домам семейного типа). Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации разработать инструктивные материалы, направленные: • на приведение в соответствие с МКБ-10 практики установления диагнозов у детей с расстройствами аутистического спектра, прежде всего в отношении возрастных рамок диагноза; • на повышение компетентности педиатров, детских психиатров и невропатологов, психоневрологов в области ранней диагностики расстройств аутистического спектра и выявления группы риска по расстройствами аутистического спектра у детей до трех лет; • на исключение госпитализации детей с расстройствами аутистического спектра в психиатрический стационар или помещение в учреждения санаторного типа без родителей или лиц, их заменяющих, за исключением особых случаев (психотические состояния, отсутствие родителей или лиц, их заменяющих). С.А. Морозов Член Координационного Совета по правам ребенка при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации Председатель РОБО "Общество помощи аутичным детям "Добро", кандидат биол. наук, доцент Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации в пределах своей компетенции считает необходимым предложить возможные пути обеспечения прав детей-инвалидов.