Когда нет выхода

Труды без отдачи? Среди моих знакомых есть одно семейство: вначале я приходил к ним как врач, а потом, перестав для них быть врачом, остался просто знакомым.

В семье три женщины, нет ни родственников, ни близких друзей. Никто не помогает. Глава семьи - семидесятилетняя учительница, ветеран войны, человек неиссякаемой энергии, настойчивости, преданности делу.

Дочь - тридцатипятилетняя женщина, юрист, пользующаяся большим уважением на работе.

Внучка - восьми лет, страдает детским церебральным параличом, у нее олигофрения в степени глубокой имбецильности, на грани с идиотией.

Девочку консультировали и лечили самые известные врачи Москвы, рекомендовали они лишь одно - определить девочку в дом инвалидов. И бабка, и мать категорически отказывались от этого. С грехом пополам они вылечили девочку от судорожных припадков, которыми она страдала с раннего детства, приучили ее пользоваться туалетом и хотя бы элементарно себя обслуживать. Когда девочка произносила какие-то нечленораздельные звуки, которые можно считать чем-то похожим на "мама", в доме царила праздничная атмосфера.

Так шли годы. Конечно, ребенок становился чуть-чуть смышленей, но по-прежнему оставался глубоко умственно отсталым. Нормальный шестилетний ребенок очень отличается от нормального трехлетнего, при идиотии различия не столь бросаются в глаза, но какое-то улучшение всегда можно заметить.

Ну, а судьба взрослых? Здоровье бабушки ухудшалось не по дням, а по часам: и от возраста, и - главное - от горя из-за внучки. Мать не знает, что такое отпуск, театр, вечеринка, - все свободные от работы минуты отдает дочери. Врачи перестали уговаривать ее определить безнадежно больную девочку в дом инвалидов. Они считают, что когда бабушка умрет, дочь сама это сделает. Я очень сомневаюсь в подобном исходе. У матери постепенно сформировалось сверхценное отношение к неизлечимо больной дочери. Она видит смысл собственной жизни в опеке над дочерью; в том, что она лишает себя новой, нормальной семьи, полноценного ребенка, она видит особый героизм, предел самопожертвования, оправдание и объяснение всего, чего не добилась в жизни.

Много раз эти люди спрашивали меня: что им делать? Как врач я советовал поместить ребенка в дом инвалидов, но как человек был против этого. Я и сам не до конца понимаю, отчего совесть моя протестует против определения ребенка в дом инвалидов (кстати, эти дома ныне выглядят прекрасно, с детьми там занимаются и лечат; современные интернаты для хронически и тяжело душевнобольных - это дворцы и санатории по сравнению с тем, как они выглядели 20-30 лет назад). Я знаю только, что не бросать в беде, не бить лежачего, защищать слабого, противиться жестокости, протестовать (даже ценой собственной жизни) против деспотизма и унижений - это и есть основа нравственности человека. Эта основа не всегда совпадает со здравым смыслом. Короче говоря, никакое логическое объяснение не должно быть сильнее зова совести. Веления сердца обязаны быть сильнее доводов ума.

Люди остаются людьми благодаря совести, а не благодаря рационализму. Рационалисты в нацистских мундирах уничтожали душевнобольных. Профессор же Кару, вопреки здравому смыслу, отказался помогать им. Он - человек, они - изверги. Мы - люди - должны брать пример с образцов человеческого рода, а не с информированных бессердечных машин.

...Но когда мне звонит кто-нибудь из этого несчастного семейства, о котором я сейчас рассказал, мне становится невыносимо жалко этих людей, судьба которых оказалась такой трагической. И помочь им я не в силах. И утешить нечем.

Веселые клоуны. Упомянем еще одно заболевание, которое приносит много страданий родителям. Это синдром Дауна, описанный в 1846 году французом Эдуардом Сегеном и выделенный в самостоятельную форму в 1866 году англичанином Джоном Лангтоном Дауном. С тех пор как в 1959 году была приоткрыта тайна происхождения синдрома Дауна, ученые продолжают интенсивно исследовать его, обнаруживая все больше и больше белых пятен; многие прежние представления оказываются неверными и требуют пересмотра.

Если в недавнем прошлом не менее 25 всех пациентов с этим синдромом умирали, едва достигнув полугодовалого возраста, и лишь немногие доживали до пятилетнего возраста, то в наши дни в результате бурного развития медицины большинство доживают до пятнадцати лет и более. Отмечено много случаев, когда пациенты жили до 50-60-летнего возраста. Чем дольше живут подобные пациенты, тем больше новых проблем порождается их относительным долгожительством. Заболевания сердечно-сосудистой системы и крови, от которых больные прежде погибали, в настоящее время успешно лечатся. Это создает множество моральных и социальных проблем с непредсказуемыми последствиями.

Если мужчины с этим страданием остаются в массе своей бесплодными и у них понижено половое влечение, то значительное число женщин с болезнью Дауна могут рожать детей (зачастую совершенно здоровых) и испытывают полноценное половое влечение.

Естественно, что наибольшее внимание авторы всех монографий о синдроме Дауна уделяют положению такого ребенка в семье. Их описания и рекомендации носят, как правило, общий характер, направленный на то, чтобы щадить чувства несчастных родителей, но в то же время показать, что систематическое занятие с подобным пациентом может существенно увеличить его информационный и практический багаж. Если в отношении других тяжелых видов олигофрении редко возникают сомнения в необходимости определения пациента в дом инвалидов, то когда речь идет о синдроме Дауна - особенно в легкой степени, большинство родителей, испытывая массу горестных переживаний, все же предпочитают не помещать сына или дочь в дом инвалидов. Большинство лиц с синдромом Дауна отличаются добродушием, ласковостью, отсутствием агрессивности и злопамятности, веселостью, любят подражать, петь, играть, паясничать - именно этим они и вызывают наибольшую жалость и нежелание с ними расстаться.

Сейчас доказано, что из 300 детей, родившихся от матерей в возрасте 36-37 лет, в среднем один будет страдать синдромом Дауна; из 150 детей, родившихся от матерей в 38-39-летнем возрасте, один будет обнаруживать синдром Дауна; один из 100 детей, родившихся от матерей в возрасте 39-40 лет, будет страдать этим расстройством. Но если матери больше 40 лет, то каждый пятидесятый ребенок будет обнаруживать этот синдром. Закономерности достаточно убедительные, но тут нужно не забывать, что существует множество исключений из этого правила. По-видимому, лишь сочетания неблагоприятных факторов, приводящих к нарушению генеративной функции матери, могут вызвать такое сложное расстройство, как синдром Дауна. Что же касается наследственности по отцовской линии, то она совершенно еще не исследована.

Обнаружив, что их первый ребенок страдает синдромом Дауна, многие родители категорически отказываются от второго ребенка. Они часто ошибаются. Лучше бы обратились в медико-генетические консультации, которые помогают родителям выбрать верное решение.

В медицине описано несколько сотен психоневрологических расстройств, имеющих главным образом наследственное происхождение. Эти болезни - всегда большая душевная драма родителей, которых остается лишь пожалеть. Но их нужно и утешить. Ведь врачи сейчас располагают большим арсеналом воздействия на детей с подобной патологией. Более того, с каждым годом ученые успешно разгадывают многие проблемы, прежде совершенно непонятные. Сейчас, например, можно ставить верный диагноз еще не родившемуся ребенку. А ведь как это важно для предотвращения возможных нарушений у ребенка при родах и в послеродовом периоде.

В наше время ускорились все процессы. И открытия ученых тоже. Не за горами то время, когда многие генетические заболевания будут вовсе ликвидированы. Но пока это не случилось, не обходите, родители - будущие или уже ставшие ими - медико-генетические консультации: ведь в них вы можете получить порой исчерпывающие ответы на те или иные конкретные вопросы.

На страницах этой книги иногда появляется слово "лечение". О содержании лечения, т. е. сугубо медицинской категории, раскрытие которой часто является врачебной тайной, мы распространяться не станем по вполне понятным причинам. Отметим лишь, что от педагогов и тут зависит многое.

Ребенок побывал на приеме у психиатра, тот назначил лечение, мать удивилась, отчего так много таблеток рекомендовал медик, пошла к нему, чтобы узнать, в чем дело, но во врачебный кабинет тянулась большая очередь, и мать решила отложить разговор до следующего раза. Оказавшись через несколько дней в школе, она спросила учителя, что думает он о количестве назначенных ребенку лекарств. Педагог повел себя не идеально, но близко к этому: он посоветовал обратиться с подобным вопросом к врачу. Ну, а как могло выглядеть идеальное поведение учителя?

Тут вариантов много, самый верный такой.

"Комментировать советы, данные представителем профессии, к которой я не отношусь, - мог бы сказать педагог, - я не стану: не мое это дело. Но знаю, что не бывает больших или малых доз, большого или малого количества препаратов, - есть дозы и лекарства, соответствующие состоянию пациента, его возрасту, его конституции, его болезни, а есть дозы и лекарства неадекватные. Тут единственным судьей может быть только врач, поэтому нужно выяснить правильность назначения препаратов только у того, кто их назначил. Коли назначил - стало быть, у него были на то веские причины, и ни один посторонний человек (в том числе другой детский психиатр) не может быть объективным судьей. Нужно верить врачу, его опыту, его здравому смыслу. А ежели веры этой нет, то можно просить назначить консилиум: тогда многое прояснится. Самому же родителю менять терапию, что-то добавлять или убавлять, давать лекарства не в те часы, которые рекомендовал врач, иными словами, заниматься самодеятельностью, ни в коем случае нельзя. Можно проявлять какую-то инициативу и самостоятельность только по совету врача и с его согласия".

Вот если так или примерно так будет говорить каждый учитель родителям детей, лечащихся у психиатра, то лучшего психиатру и желать не надо.

Если нарушены органы чувств. Каждому человеку (а ребенку тем более) требуется для своего гармоничного развития необходимое количество тех раздражителей, которые действуют на его органы чувств - эти раздражители называются сенсорными. Глухой или слепой человек находится, стало быть, в условиях той или иной сенсорной депривации из-за того, что у него выключены либо недостаточно функционируют соответствующие органы чувств. Например, если человека поместить в сурдокамеру, т. е. в такое помещение, в которое не будут поступать звуки, он будет находиться в условиях сенсорной изоляции. Ученых давно интересовала судьба таких людей, однако до последнего времени не было достоверных данных о том, как влияет на формирование личности длительная сенсорная изоляция. В 60-70-е годы появилось много описаний влияния сенсорной изоляции на психику детей и взрослых. Вот некоторые из выводов ученых.

Если у человека все органы чувств развиты достаточно, но его на длительное время изолировать от окружающего мира и тем самым полностью исключить поступление любой информации, то у него возникают психические нарушения, которые хотя и временно, но бывают весьма выраженными. Это главным образом слуховые и зрительные галлюцинации, они полностью овладевают психикой человека, воспринимаются как реально существующие ситуации и явления. Такие галлюцинации испытывали, в частности, некоторые космонавты, находясь в сурдокамерах во время подготовки к полетам. Появление этих кратковременных психозов говорит, между прочим, о необыкновенном совершенстве психики человека: если организм не получает извне необходимого количества раздражителей и отдельные органы чувств временно как бы бездействуют, то эти органы, привыкшие к соответствующей сенсорной нагрузке, сами начинают имитировать внешние раздражители. Вступает в действие феномен обратной связи (П. К. Анохин), в результате чего в мозге возникают зрительные или слуховые образы предметов и явлений. После того как сенсорные раздражители вновь начинают поступать в нужном количестве, органы чувств переключаются на другой режим работы и реагируют уже на реально существующие раздражители. Если этих раздражителей нет, органы чувств их как бы "выдумывают".

Пребывание в условиях абсолютно полной сенсорной депривации встречается, конечно, редко и только в рамках того или иного эксперимента. Чаще всего возникают такие состояния, которые обусловлены полным или частичным выключением лишь одного органа чувств.

Л. М. Барденштейн, Г. В. Козловская, В. Ф. Матвеев и другие советские ученые исследовали детей и подростков, страдавших глухотой, тугоухостью, слепотой, резким снижением зрения и различными промежуточными состояниями. Они показали, что особенности характера, вызванные переживаниями своего дефекта, различны и зависят не только от самого основного расстройства, но и от фона, на котором они формируются. Например, ребенок родился в условиях неблагополучно протекавшей беременности и перенес в первые дни жизни воспаление головного мозга. По жизненным показаниям его лечили стрептомицином, который вызвал осложнение в виде глухоты. В дальнейшем в поведении и характере ребенка стали обнаруживаться явные отклонения. Как их квалифицировать? Только как следствие глухоты или только как остаточные явления раннего органического поражения головного мозга? Нет, конечно. Никогда нельзя забывать и о том, что ребенок с такой патологией находится еще и в соответствующем социальном окружении, которое влияет на него. Если к такому ребенку плохо относятся, его бьют, ругают, недопонимают его, если родители стыдятся своего больного ребенка, у него могут развиться различные невротические и характерологические нарушения, не имеющие прямого отношения к его глухоте. Но оттого что ребенок глух, у него могут быстрее возникать конфликтные отношения с окружающими: с одной стороны, глухой не все слышит и переживает это, иногда предъявляя к окружающим повышенные требования, а с другой стороны - у окружающих может исчерпываться терпение удовлетворять требования такого человека, чем еще больше увеличивается риск возникновения конфликтов.

Все родители хотят своим детям добра, но иногда это естественное стремление может приносить больше вреда, чем пользы. Вот один из примеров. Ослепленные любовью и жалостью к своему ребенку, у которого заметно снижен слух, родители, вместо того чтобы отдать сына или дочь в школу для детей со сниженным слухом, всеми правдами и неправдами помещают ребенка в обычную школу. Они надеются, что, находясь среди сверстников с полноценным слухом, их ребенок получит больше пользы, чем в школе для слабослышащих. Что же происходит на самом деле? Ребенок на уроках напрягает слух, ему начинает казаться, что, пользуясь его полуглухотой, одноклассники что-то замышляют против него. Нарушается характер, снижается успеваемость, приходится переводить ребенка в школу для детей со сниженным слухом. А ведь все это можно было бы предотвратить, если бы ребенок сразу же был определен в соответствующую школу.

Наука не описала каких-то очень выраженных специфических черт характера, которые отличают слепых или глухих детей. Если у них и обнаруживаются эти нарушения, то причиной их чаще всего является не столько сама по себе слепота или глухота, сколько особенности их социального окружения, конституции и те факторы, которые привели этих людей к повреждению органов чувств.

Ученых давно волновала еще одна проблема. Вот ее суть. Ребенок или подросток с раннего детства лишен того или иного органа чувств. Можно ли скомпенсировать недостаток сенсорных раздражителей избытком положительной эмоциональной информации? Допустим, ребенок слеп от рождения. Уменьшит ли яркая материнская любовь горечь переживаний такого человека? Если верить житейскому и врачебному опыту, здравому смыслу и литературным описаниям (вспомните короленковского "Слепого музыканта"!), ответ может быть лишь однозначно положительным. Конечно, компенсация будет неполная, но все же будет. Чем больше обижен судьбой ребенок, тем в большей любви родителей он нуждается. Но эта любовь, понятно, не должна быть слепой, уродующей характер ребенка, бездумно идущей на поводу, потакающей детским капризам. Недостаток одних сенсорных раздражителей может компенсироваться интенсивной работой других органов чувств. У незрячих обычно обострен слух. Дети, изолированные от себе подобных, но имеющие возможность читать, обычно интенсивно занимаются самообразованием и нередко достигают в этом больших успехов. Бывает, конечно, и иное.

Представим на мгновение, что человек оказался изолированным на многие годы от себе подобных. Меняет это его характер, возникают у него какие-либо характерологические и более грубые психические нарушения? Наука пока не может однозначно ответить на подобный вопрос. Это связано со многими причинами. Во-первых, таких наблюдений очень мало и они не дают абсолютно достоверной информации. Во-вторых, возможность характерологических нарушений связана не только с самим фактом длительной изоляции от людей, но и с изначальными особенностями их психики. Люди, у которых были уже какие-либо психические отклонения, легче впадали в уныние, быстрее теряли терпение и надежду на избавление от беды. У них опускались руки, они переставали заботиться о себе и, так сказать, дичали: нарушалась речь, у некоторых появлялась беспричинная веселость и пр. Люди идейные, убежденные в своей правоте, с сильной волей, целеустремленные, выдержанные преодолевают испытание одиночеством несравненно лучше, чем слабовольные, неуверенные и слабые духом.

Родительская любовь, верность друзей, помощь единомышленников, чувство долга и многие другие факторы помогают людям, изолированным от общества, сохранить свое человеческое лицо, хотя у некоторых из них нередко появлялись характерологические особенности: они становились подозрительными, слишком погруженными в себя.