§3. Медико-социальная работа в онкологии

В последние годы идет активный поиск новых форм и методов медико-социальной помощи в преодолении такой социально значимой патологии, как онкология. В настоящее время в России заболеваемость злокачественными опухолями имеет тенденцию к росту. Численность контингентов онкологических больных, состоящих на учете в специализированных учреждениях, по данным Государственного доклада о состоянии здоровья населения России в 1998 г. составила на конец 1998 г. 2005,7 тыс., или 1,4% населения страны¹. Достигнуты определенные успехи в лечении злокачественных новообразований, и, таким образом, в целом прогноз заболеваний у больных данного профиля улучшается. Вместе с тем увеличивающая продолжительность жизни значительного числа пациентов не может оставаться единственным критерием уровня онкологической помощи. В организации медико-социальной работы важнейшим является показатель излеченности от злокачественных новообразований, который означает не только клиническое выздоровление больных, но и возвращение их к прежнему социальному статусу. Онкологический больной находится в состоянии постоянного стресса. Длительное тяжелое заболевание, госпитализация, отрыв от привычного окружения, потеря социального статуса, оперативное вмешательство, инвалидность, угроза летального исхода и другие факторы разрушают привычные стереотипы поведения больного, изменяют систему ценностей, перестраивают его личность и заставляют его адаптироваться к новым условиям жизни. Своеобразие клинического течения онкологических заболеваний, особенности их лечения, анатомо-функциональные нарушения, неизбежно возникающие после лечения и требующие коррекции, тяжелый психологический стресс - все это заставляет рассматривать проблему реабилитации онкологических больных как важнейшую. Руководствуясь общими принципами, медико-социальная работа в онкологии, однако, имеет свои особенности. Поскольку диагностика онкологических заболеваний на ранних стадиях дает больным большой шанс на полное выздоровление, медико-социальная работа с группами риска онкологических заболеваний приобретает особое значение. Профилактическая работа проводится с лицами, страдающими предопухолевыми заболеваниями; лицами, родственники которых имеют онкологические заболевания; работающими на вредных производствах; проживающими на загрязненных радионуклидами территориях. Специалист по социальной работе может участвовать в разработке и реализации целевых профилактических программ, проведении социально-гигиенического мониторинга, определении факторов риска, информировать население о состоянии среды обитания и др. Важнейшее место в медико-социальной работе с онкологическими больными занимает работа с членами семьи пациента и его ближайшим окружением. Первоочередные меры в этой группе -решение психологических проблем. Психологическая дезадаптация пациентов и членов их семей затрудняет лечение и неблагоприятно влияет на качество жизни. Психологические проблемы таких семей усугубляются материальными трудностями, связанными с расходами на лечение и уход за больными, снижением трудовой занятости родственников больных. Зачастую семья больного не в состоянии справиться с обрушившимися на нее проблемами и сама становится объектом социальной работы. Специфика медико-социальной работы с онкологическими больными, которых можно разделить на две группы: 1) длительно и часто болеющие и 2) больные с выраженными социальными проблемами, - довольно однородна, так как все длительно и часто болеющие онкологические больные имеют выраженные социальные проблемы. Так, по данным нашего исследования, выраженные материальные проблемы испытывают свыше 80% таких больных, а около 40% больных нуждаются в улучшении жилищных условий, почти 90% родителей детей, страдающих онкологическими заболеваниями, не заняты трудовой деятельностью, а ⅔ пациентов и их родители не располагают информацией о доступной социальной помощи¹. Социальная работа с данными группами больных подразумевает организацию специализированной медицинской помощи и ухода за больными, находящимися на разных стадиях онкологического заболевания, оказание им социальной поддержки и психологической помощи. Слабая социальная и психологическая защищенность больных с онкологической патологией неблагоприятно влияет на прогноз заболевания и ухудшает качество жизни излеченных больных. У таких пациентов резко выражены чувства страха, обреченности, изолированности от общества. Вследствие этого медико-социальная работа с онкологическими больными предполагает взаимодействие и координацию усилий специалистов смежных профессий - врачей, психологов, социальных работников. Причиной установления инвалидности при онкологической патологии является не основное заболевание, а его осложнения и сопутствующие заболевания, что обусловлено отсутствием критериев определения инвалидности у таких больных. При наличии медико-социальных проблем, характерных для групп инвалидов, имеющих другие виды патологии, необходимы постоянное лечение, медицинское наблюдение, паллиативная (симптоматическая) помощь. Психологические проблемы вызваны деградацией личности, патологической адаптацией к болезни - в этом случае специфическими являются вопросы биомедицинской этики, т.е. внимательное и бережное отношение родственников и специалистов к умирающим больным. Часто возникает дискуссия о правомерности эвтаназии -умерщвлении безнадежного больного, имеющего последнюю стадию онкологического заболевания, по его собственной просьбе. Этот вопрос нашел отражение в российском законодательстве - в соответствии со ст. 45 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан эвтаназия запрещена. Разрабатывая теоретические и организационные основы медико-социальной работы в области онкологии, Е.И. Моисеенко предлагает систему мероприятий постоянного психологического сопровождения на всех этапах работы с больными и членами их семей - от начала лечения больного до выздоровления. Автор рекомендует создавать различные группы психологической поддержки, в которых предусмотрены обучение саморегуляции и самоподдержке, организация психологических тренингов для переживших утрату родственников умершего больного, организация встреч семей, в которых имеются больные со злокачественными новообразованиями, а также лиц, излеченных от онкологических заболеваний, и волонтерами¹. В НИИ детской онкологии и гематологии Онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина функционирует кабинет социальной и психологической реабилитации, оказывающий медико-социальную помощь семьям, имеющим больных с онкологической патологией, на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения. Его задачи - учет больных со злокачественными новообразованиями и их семей; патронаж семей, имеющих больного с онкологическим заболеванием в заключительной стадии; анализ и поиск путей решения социальных и психологических проблем семей больных; информирование больных злокачественными новообразованиями и (или) родителей больного ребенка о социальных льготах; контроль за соблюдением гарантированных прав больных со злокачественными новообразованиями и их семей; обучение волонтеров и координация их работы; организация групп психологической поддержки для данного контингента больных и семей, переживших утрату родственников. Подобная организационная форма медико-социальной работы может быть рекомендована каждому учреждению онкологического профиля. С развитием международных программ лечения больных онкологическими заболеваниями при поддержке и непосредственном участии благотворительного общества КЭР (Германия) в России открыто 12 гематоонкологических центров для детей. Социальную и психологическую реабилитацию пациентов в центре осуществляют медицинский персонал отделений, врачи-психологи, родители, входящие в Ассоциацию семей, имеющих онкологических больных, специалисты-онкологи из Врачебной ассоциации¹. Независимо от возраста ребенка, нозологической формы опухоли, социального положения и материального обеспечения семьи первый этап работы начинается с беседы с родителями и родственниками о характере заболевания, необходимости длительного, изнурительного лечения, требующего изменения привычного образа жизни. Следующий этап - создание психологического комфорта для больного и его родственников от момента начала лечения, решение организационных вопросов в целях обеспечения круглосуточного пребывания матери и ребенка в отделении, информация о заболевании. Обсуждается возможность и целесообразность информирования о случившемся родственников, друзей и знакомых. Врач сообщает о противоопухолевых препаратах, которые будет получать больной, об осложнениях, которые могут последовать, о сроках их возникновения и правилах поведения в такой ситуации. Через 2-3 недели после начала лечения родители и дети осознают всю тяжесть своей проблемы, и первоначальное эмоциональное возбуждение сменяется депрессией, которая может продолжаться длительное время. В этот период важны оценка личности ребенка, поддержка его интересов, оценка возможности его физического и психического восстановления, эмоциональная поддержка окружающих. Во время этого первого терапевтического интервала одни надолго исчезают из поля зрения специалистов центра, получая лечение у сомнительных "целителей", другие возвращаются раньше назначенного срока. Когда наступает период излечения, достижению жизненных целей ребенка препятствует ограничение его способностей заниматься привычной деятельностью. Старшеклассники обсуждают свое трудоустройство с персоналом отделения, новыми друзьями, оценивают свои возможности. Больные IV клинической группы выписываются с условием амбулаторного наблюдения и лечения у участкового педиатра. Эта группа детей и их родители нуждаются в специальной поддержке, так как многие матери после продолжительного пребывания с ребенком в стационаре потеряли работу и единственным источником их материального обеспечения является пенсионное пособие на ребенка. Опыт работы такого специализированного учреждения свидетельствует о необходимости социальной и психологической реабилитации пациентов различных клинических групп. Особое место в медико-социальной работе занимает организация паллиативной помощи инкурабельным (неизлечимым) онкологическим больным. Паллиативная помощь подразумевает облегчение состояния таких больных, т.е. снижение степени выраженности симптомов, в первую очередь боли, одышки, расстройства сна, тошноты и рвоты, кишечной непроходимости, мочеполовых нарушений, беспокойства, тревоги, депрессии и др. Вопросы психосоциального характера предусматривают умение общаться с пациентом и его семьей после сообщения им о наличии смертельно опасного заболевания, уважение мнения пациента и семьи даже в том случае, когда оно расходится с мнением профессионалов. В рамках паллиативной помощи специалисты обеспечивают физический уход, морально поддерживают пациента и его семью, одобряют приглашение священнослужителя по просьбе пациента. Онкологические больные часто обращаются к нетрадиционным методам лечения в этом случае специалисты обязаны дать классическую характеристику этим методам, уметь отличить от них шарлатанство. К мероприятиям паллиативной помощи относится и организация хосписов. Надо отметить, что хоспис не следует воспринимать как учреждение, предназначенное для безнадежных больных, в котором они умирают, - хосписы помогают умирающему человеку прожить оставшуюся жизнь, не испытывая чувства страха, по возможности полноценно, получая медицинскую, социальную и психологическую помощь. В рамках медицинской помощи проводятся симптоматическое лечение и обезболивание; социальные работники организуют материальную поддержку, содействуют в обеспечении гарантированных прав клиентов и их семей и др.; психологи и социальные работники помогают избавиться от чувства страха, депрессии, проводят психологические тренинги для родственников.