2. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями

Рождение ребенка—главное событие в семейной жизни. Трудности психологического и материального порядка, неиз­бежно возникающие с появлением в доме ребенка, обычно ком­пенсируются теми счастливыми переживаниями, которые он доставляет.

Семьи инвалидов вынуждены преодолевать экономические трудности, вызванные распадом производственно-реабили­тационной системы, основанной прежде на труде инвалидов, ограничением трудоспособности и адаптационной способности.

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничения жизнедеятельности и т. д.), но зача­стую выражают добровольное согласие заниматься этими про­блемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат. Подобное решение, разумеется, заслуживает одобрения, но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвы­чайно велики: учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало; уход за ребенком—ин­валидом с детства нередко не совместим с другой деятельнос­тью, поэтому мать, как правило, бывает вынуждена оставить работу или перейти на другую работу, более свободную по гра­фику, расположенную ближе к дому, но нижеоплачиваемую.

Количество разводов в таких семьях намного выше—отцы, чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и ухо­дят из семьи. Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут прак­тически биологическое существование, не получая тех навы­ков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслужива­нии, если не в трудовом самообеспечении.

Замечено, что в семьях, в которых дети-инвалиды получают даже элементарную помощь специалистов по социальной реабили­тации, уровень разводов ниже среднего для такой категории семей, ибо подобная помощь делает ситуацию не столь безнадежной.

Совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается больной ребенок, ребенок с отклонениями в развитии. В подоб­ных семьях создается специфическая ситуация, носящая подчас характер личностной трагедии родителей. Американский специ­алист в области семейной терапии Дж. Фрамо выдвинул гипо­тезу о том, что в любой семье, где есть ребенок-инвалид, имеет место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддер­жана специалистами многих стран.

Отношения в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, не являются постоянными. Исследователи Т. Г. Богданова и Н. В. Мезурова приводят описание фаз пси­хического осознания факта рождения ребенка с физическим, сенсорным и психическим нарушением.

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноцен­ности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. Значительность момента сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для уста­новления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.

Суть второй фазы—состояние шока, которое трансфор­мируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить опре­деленный уровень надежды и чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Крайней формой нега­тивизма становится отказ от обследования ребенка и прове­дения, каких-либо коррекционных мероприятий. Одни роди­тели многократно обращаются в различные научные и лечеб­ные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения.

По мере того как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу.

Наконец четвертая фаза—полное осознание диагноза, пси­хологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследований, многие роди­тели ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами.

Рождение ребенка-инвалида или же «приобретение» инвалид­ности по целому ряду факторов и причин, нарушает весь обыч­ный ход жизни семьи, вызывает у родителей стрессовое состоя­ние. Психологи, разрабатывавшие шкалу для измерения такого стресса, констатируют, что в верхней части шкалы стрессов занимают семьи с психически больным ребенком. Ребекка Вулис в своей книге «Если ваш близкий страдает душевной болезнью» приводит следующие последствия, характерные для жизни род­ственников таких больных:

• изменение в здоровье или поведении:

• изменение финансового положения:

• увеличение споров с супругом (супругой):

• сексуальные трудности;

• ссора с родней мужа (жены);

• изменение условий жизни;

• изменение индивидуальных привычек (в питании, сне, отдыхе);

• изменение привычного семейного общения;

• развод супругов.

Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной сво­боды и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выпол­няют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает у матери депрессию, раздражительность, эмоцио­нальную напряженность.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связан­ного с воспитанием больного ребенка, проводя больше вре­мени на работе. Тем не менее, и они переживают чувство вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены. Кроме того, на них ложатся особые материальные тяготы, связанные с воспитанием ребенка-инвалида, которые ощущаются еще острее в связи с тем, что обещают быть дол­говременными, практически пожизненными.

Семейный стресс может усугубиться и другими причи­нами. Это и уменьшение бюджета семьи, поскольку один из родителей вынужден оставить работу, и нарушение в связи с этим, социальных, общественных связей, отсутствие психо­логической помощи, позволяющей противостоять обстоятель­ствам, и другие трудности, с которыми ежедневно сталкива­ются данные семьи.

Многие исследователи (П. Д. Павленок, В.Д. Альперович и др.) отмечают, что уровень разводов в семьях, имеющих детей с огра­ниченными возможностями, достаточно высокий, составляет 50% (от общего числа семей). Так мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит таким, каков он есть, просто за то, что он существует. Отец же смотрит, прежде всего, в будущее. Его больше заботит, каким вырастит его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начи­нает видеться ему совершенно беспросветным,—он покидает семью. Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реаби­литирующей и развивающей помощи, ведут практически био­логическое существование и не получают тех навыков и уме­ний, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не и трудовом самообеспечении. Замечено, что в семьях с детьми-инвалидами, получающими даже элементарную помощь специалистов по социальной реабилитации, разводимость ниже средней для данной категории, ибо такая помощь даёт надежду в прежде безнадёжной ситуации.