Социально-педагогические технологии работы с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз-можностями (ОВ) -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф-ориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не при-способлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдель-ная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобрете-нием продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебе-ли, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Се-мьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транс-порта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно плат-ные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процеду-ры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособ-ления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, орто-педическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а до-ход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый боль-шой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % ро-дителей произошел развод по причине рождения ребенка-инва-лида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэто-му к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы не-полной семьи. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. -- М., 1992.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологиче-ских ресурсов родителей и родственников, а также от материаль-ных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспи-тания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопо-ниманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», до-рогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней ра-циональной позицией: последовательное выполнение всех инст-рукций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на по-зиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологиче-ский стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство ра-стерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости боль-шего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно -- это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помо-гают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других де-тей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются воз-можности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддержива-ется психологическим угнетением детей из-за негативного отно-шения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и по-нять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного се-мейного климата. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. -- М., 2002. с.115

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокой-ствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здо-ровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полно-ценных социальных контактов, достаточного круга общения, осо-бенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (напри-мер, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллек-та, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным труд-ностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, не-достаткам развития, в том числе нарушениям коммуникацион-ных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружа-ющих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде-ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родите-ли с аналогичными проблемами налаживают между собой кон-такты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфан-тилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родите-лей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отно-шение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребен-ка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой пато-логией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в спе-циализированных школах-интернатах по разным программам (об-щеобразовательной школы, специализированной, рекомендован-ной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация де-тей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплекс-ной, включать медицинские, психолого-педагогические, профес-сиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно ра-ботать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государ-ственных органах социального обеспечения, ни в обществе инва-лидов. Отсутствует координация в деятельности различных орга-низаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде це-лей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль-ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ре-бенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в меди-ко-социальной работе является решающим наряду со специали-зированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавлива-ется на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тя-желые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагоги-ческая поддержка детей группы риска. -- М., 2002. с. 99-105

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преиму-щественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она ока-зывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлет-ворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тре-нажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, про-тезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ог-раниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, пси-холого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворитель-ное оснащение медицинских учреждений современной диагно-стической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учрежде-ний восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоуст-ройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в дет-ских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.